Alison Aravena tiene 8 años y vive en la Región de Magallanes. Actualmente va al colegio y es una destacada alumna. Sin embargo, convive con la extraña y progresiva enfermedad de Morquio, la que la hace padecer intensos dolores y la única manera de mejorar su calidad de vida, es un tratamiento que asciende a los 23 millones de pesos mensuales.

Según expresó su madre, Jéssica Campos, los cambios en su hija han sido bastante notorios desde que comenzó con el tratamiento.

“Ahora puede desplazarse más, mejoró su movilidad y los dolores a los huesos también han ido disminuyendo. Aunque ahora estamos un poco complicados con el tratamiento, porque está presentando unas reacciones alérgicas, que todavía no se sabe por qué es. Pero en general el tratamiento le ha hecho bien”, explicó la mujer de 34 años, quien es técnico en Educación Diferencial.

Alison mide 98 centímetros y vive en Punta Arenas junto a su madre y la pareja de ella, quien trabaja como empleado de la CCU. Mientras que su padre es sicopedagogo.

A pesar de que la paciente ha contado con apoyo de genetistas y otros especialistas, tanto en Punta Arenas como en Santiago, recién el año pasado logró tener un diagnóstico confirmatorio de la enfermedad tras una crisis que la llevó a la UCI.

Ante esto, Jéssica expresó que en un comienzo fue súper difícil aceptar la situación, porque al principio Alison estaba con un diagnóstico en observación y por la crisis se llegó al diagnóstico del síndrome de Morquio.

“Son sentimientos encontrados, de por fin saber qué es lo que tiene en realidad, su enfermedad de base, y por otro lado el miedo que implica en sí la enfermedad, porque es una enfermedad progresiva y uno como papás siempre tiene sueños y esos sueños se van de un momento a otro, es como entrar en una especie de duelo, tomarse un respiro profundo y comenzar de nuevo a enfrentar esta nueva vida”.

Alison ya ha sufrido las consecuencias de padecer MPS IV o Mucopolisacaridosis tipo IV y a sus 8 años a sido operada tres veces de la cadera para corregir una luxación, más veces de lo que incluso una persona durante toda su vida podría ser operada.

Sumado a esto, también convive con fuertes y crónicos dolores, especialmente en rodillas y caderas.

“A pesar de las intervenciones y apoyo médico, la salud de mi hija se fue deteriorando cada vez más, sobretodo en cuanto a los dolores y movilidad. De hecho, empezó a caminar cada vez menos. Pero ahora con la terapia estamos esperanzados y esperamos que cada día siga mejorando más”, dice la madre de Alison.

Teniendo en cuenta todo lo que significa la compleja y dolorosa enfermedad de la pequeña, otra complicación que su familia ansía resolver, es una presión medular que la niña tiene en sus primeras vértebras.

“Los cirujanos me dijeron que si ella comienza a tener problemas, tiene que operarse sí o sí porque es casi de vida o muerte. Hasta el momento la presión no la ha afectado físicamente, pero si comenzara a afectarle, debe operarse. Los doctores me dijeron que es una operación de alto riesgo y que si no la opero corre riesgo y si la opero también corre riesgo vital. Ahora ella está en observación y los médicos evalúan la situación”, expresó.

Además, explicó que Alison recibe una vez a la semana el tratamiento, el que consiste en un reemplazo enzimático, que es una infusión que se hace a través de una vía o de un catéter oncológico.

“El tratamiento tiene que pasarse en cierto tiempo, tiene una serie de restricciones, igual deben automedicarla porque tiene efectos colaterales a veces demasiado fuertes que es un shock anafiláctico, que eso es lo que monitorean las enfermeras cada 15 minutos”.

Ley Ricarte Soto

Alison estudia en la Escuela 18 de Septiembre y acaba de pasar a tercer año básico, obteniendo el tercer lugar de su curso y el premio a mejor compañera, un hecho que llena de orgullo a su madre, quien trabaja en un liceo.

Pese al optimismo que existe en esta familia, Jéssica Campos espera que la enfermedad de Morquio sea incluida en la Ley Ricarte Soto y también que los padres de niños con enfermedades raras puedan contar con un mayor respaldo para cuidar a sus hijos.

Según la madre de la pequeña, esta enfermedad tiene un costo muy elevado, el que sería imposible costear sin la ayuda que reciben hoy día.

“Es bastante difícil el costo de la enfermedad, somos padres que trabajamos. En mi caso tengo Fonasa D y si no fuera por la Fundación Felch y por los movimientos que hicieron los doctores, Fonasa y el Laboratorio Biomarin, que ellos están costeando el tratamiento de Alison que cuesta alrededor de 23 millones de pesos semanales. A eso hay que sumarle el tema de los gastos médicos, viajes y estadía en Santiago. Aunque ahora gracias a Dios, la fundación nos pasa una casa en Santiago para quedarnos”.

Por último, expresó su temor, de que algún día esta ayuda cese, y no tengan cómo poder costear el millonario tratamiento que es la única vía para darle una mejor calidad de vida a Alison.

“El tema que no esté incluida en la Ley Ricarte Soto nos complica. Tenemos inseguridad de que un día nos digan no hay medicamento por falta de plata, que no nos van a poder seguir pagando el tratamiento, es una inseguridad, una incertidumbre gigante, tremenda, que uno vive a diario, porque el tratamiento es la única esperanza que tenemos para que Alison tenga un mejor vivir y alargue su tiempo de vida”, puntualizó.