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Familia de menor de 3 años que padece rara enfermedad pide ayuda al Gobierno

Pedro Cerda | Agencia Uno
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En la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, se encuentra Lyean Allende Morales, menor de 3 años que padece una rara enfermedad que provoca que sus órganos vitales crezcan, provocando un riesgo a su salud.

Ante este escenario y tras una insuficiencia respiratoria, el menor fue operado de las amígdalas y adenoides, por lo cual estuvo en supervisión por 24 horas, presentando después dificultad respiratoria progresiva, detectándose una neumonía que lo mantiene en estado grave. Así lo dio a conocer Claudio Cisterna, coordinador del área infantil del hospital Gustavo Fricke.

La enfermedad del menor se conoce como Muco Poli Sacaridosis del tipo 1, una rara patología que hace que el organismo acumule moléculas de azúcar y al no contar con una enzima que la contrarreste, provoca el agrandamiento de órganos vitales, rigidez de las articulaciones y pérdida de visión. Lo que se puede palear en parte, pero no detener, con un tratamiento farmacológico que tiene un costo superior a los 6 millones de pesos mensuales, cifra inalcanzable para su familia.

Patricio Allende, padre del menor, dijo que a pesar de la proyección de vida del niño, que es aproximadamente hasta los 16 años, existe un tratamiento de traspaso enzematico, lo único que podría atrasar el avance de la enfermedad.

En tanto, la madre del niño, Brenda Morales, hizo un llamado al Gobierno a hacerse cargo de esta rara enfermedad que ya ha costado la vida de dos menores, en tan solo 10 días.

La grave situación de salud y el costo del tratamiento, tienen desesperados a los padres, quienes reiteraron la petición a las autoridades y al Gobierno para que se agilice el proyecto de ley que está durmiendo en el Congreso, el que permitiría el financiamiento de enfermedades raras.

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