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Niño de Los Ángeles que sufre enfermedad que sólo tienen otros 9 menores en Chile se queda sin tratamiento

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Nuevamente Los Ángeles enfrenta un drama familiar. Esta vez el pequeño Miguel Ángel Matamala padece tirosinemia, una extraña y costosa enfermedad que sólo afecta a 9 niños en Chile.

El informe es de Constanza Reyes, de Radio Bío-Bío Los Ángeles.

Son 400 los casos en todo el mundo de esta afección de tipo genética metabólica y crónica que afecta directamente al hígado, órgano que en los pacientes, no puede realizar sus procesos esenciales para la asimilación de las proteínas.

Jéssica Jofré, madre del menor de 6 años oriundo de Canteras, explicó que a los 9 meses de vida se le diagnóstico a su hijo tirosinemia 1, padecimiento que debe ser tratado de por vida con un costoso medicamento. Droga que hasta hace 2 años costeaba una organización internacional y luego de ello el Ministerio de Salud se comprometió a asumir el gasto.

Sin embargo, al no concretarse las gestiones por parte del Minsal, el laboratorio que abastece del químico gratuitamente a las 9 familias aseguró que sólo hasta diciembre proveerá la droga.

Por ello la afligida madre, pidió a las autoridades de gobierno asumir el tratamiento como lo hacen otros países del mundo.

Además aseguró que los pequeños no pueden vivir sin el medicamento, ya que este provoca descompensaciones y raquitismo.

Cabe destacar que en la Región del Bío-Bío existe otro caso similar de una menor llamada Florencia, quien a diferencia de Miguel Ángel que necesita 2 frascos y medio de la droga mensualmente, sólo necesita 1.

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