“Sueño con poder vivir sin dolor”. Aquel es el deseo de un niño sevillano con piel de mariposa que relató con sentidas palabras al parlamento cómo es vivir con su enfermedad para poder conseguir un medicamento que puede transformar su vida y la de otros con su mismo diagnóstico.
Leo tiene 12 años y su vida es muy distinta a la de la mayoría de niños de su edad. Desde su nacimiento vive con epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad poco frecuente conocida también como piel de mariposa o piel de cristal que provoca ampollas y heridas en el cuerpo.
Su complejo estado y el dolor que vive todos los días lo motivó a realizar un video en redes sociales pidiendo ayuda a políticos, y dada su visibilidad, tuvo la posibilidad de viajar a Bruselas y dirigirse personalmente al parlamento con representantes de distintos de la Unión Europea.
Una vez allí, Leo contó su experiencia, cargada de dificultades y de ayuda de terceras personas, en especial de su madre.
Niño con piel de mariposa suplica por medicamento en España
Cada día, Leo se levanta a las 7:00 y durante una hora tiene que recibir “dolorosas” curas por parte de su madre. Aquí empieza su lucha “contra el dolor”, ya que su cuerpo está lleno de llagas que se tienen que limpiar cada día.
Su madre lo acompaña a casi todo, ya que su enfermedad le impide hacer actividades tan rutinarias para el resto de niños de su edad como vestirse o caminar debido al dolor que esto supone.
“A veces, incluso hablar me duele porque mi boca está llena de llagas”, reconoció Leo. De hecho, una simple ducha puede extenderse durante casi cuatro horas en su caso. “Mi cabeza no para de pensar en por qué sigo aquí”, admitió el pequeño.
Sus visitas al médico son constantes para controlar cómo evoluciona su enfermedad. Además, Leo también acude a rehabilitación para tratar de usar sus manos, que “no son como las de otros niños”, y tratar de conseguir algo más de independencia.
El pequeño reconoce que hasta jugar le da miedo, ante la posibilidad de que le salgan nuevas heridas, o incluso comer, por miedo a que se cierre su esófago.
“Somos muchos niños y adultos los que vivimos así cada día y aunque somos fuertes, estamos cansados del dolor constante, un dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo“, expresó.
Las buenas noticias llegaron
Por lo mismo, solicitó un medicamento llamado Vyjuvek, el cual varios países de Europa lo tienen para sus pacientes, no así España.
“Sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con poder ser un solo niño. Me gustaría que tuviéramos la misma oportunidad que otros niños europeos. Si mi piel fuera la vuestra por un solo día, se que harías todo para cambiar las cosas. Por favor ayudanos a vivir sin miedo” (sic), cerró su mensaje Leo.
Las palabras del niño sevillano causaron revuelto y solo días después de su súplica, las buenas noticias llegaron. La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento de los pacientes diagnosticados con piel de mariposa, consigna EFE.
En total, son 45 las personas que se beneficiarán de Vyjuvek, el único tratamiento actualmente disponible para tratar esta enfermedad.
“Esperamos que en una semana ya lo tengamos a disposición de Leo, de la asociación y de otros niños. El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades también nos sigan y que por tanto podamos conseguir que esté distribuido por toda España y que baje el precio del medicamento que ahora mismo es excesivo”, afirmó el presidente andaluz, Juanma Moreno.
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