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Martes 24 julio de 2018 | Publicado a las 13:42
La rara enfermedad de bebé que lucha por su vida: cuidados tienen millonarios costos
Publicado por: Manuel Cabrera La información es de: Mauricio Barrientos
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El matrimonio integrado por Mauricio Moses y Mar√≠a Jes√ļs Az√≥car estaba viviendo un sue√Īo, al enterarse de la llegada de su primer hijo. Luego de la alegr√≠a de la noticia, comenz√≥ la ansiedad por saber datos tan triviales como cu√°l ser√≠a su sexo, caracter√≠sticas, y quiz√°s la primera ecograf√≠a ‚Äú3D‚ÄĚ.

Fue en el control m√©dico de las 22 semanas, para confirmar el sexo y saber si se llamar√≠a Gaspar o Eloisa, cuando les lleg√≥ la noticia: la peque√Īa llegar√≠a al mundo con una Hernia Diafragm√°tica Cong√©nita Izquierda Grado C.

Poco entendían hasta ese momento sus padres, siendo el médico quien les comunicó el duro diagnóstico, tomando en cuenta que la probabilidad de vida no era mayor al 15%.

“Era muy dif√≠cil que se salvara, (nos dijeron) que pr√°cticamente nos prepar√°ramos para un funeral”, recuerda Mauricio, a√Īadiendo que en ese momento se cuestion√≥ todo y que no entend√≠a nada, reflexionando que en ese instante “quedaban 5 meses para conocer y ver morir a tu primer hijo. Dur√≠simo vivir con eso‚ÄĚ.

Siguiendo en esa l√≠nea, el hombre sostuvo que en ese punto con su pareja se propusieron “dar la pelea con todo”, manifestando que “como en el f√ļtbol, el partido no se acaba hasta que suena el pitazo final”.

Fue as√≠ como los j√≥venes padres se prometieron “nunca tirar la toalla”, eso s√≠, jam√°s pensaron pasar 7 meses, todos los d√≠as en un hospital, levantarse y dormir; todo junto a Eloisa.

A los pocos meses de llegar a este mundo la peque√Īa tiene un doloroso r√©cord: 7 meses en la UCI, cuatro cirug√≠as, tranfusiones, ex√°menes y rehabilitaci√≥n.

Asimismo, el proceso ha tenido una alta carga económica. A pesar de que esta enfermedad cuenta con la cobertura GES y de seguros catastróficos activos, los costos son inviables.

Debido a aquello, hace algunos días Eloisa fue llevada a su casa, pues ya el sistema de salud no le permite estar en sus dependencias por cupo, lo que es un problema ya que un día de su cuidado en su hogar supera los 10 millones de pesos.

A lo anterior, se le debe sumar medicamentos y tratamientos, por lo que la cifra se duplica de forma diaria. Es m√°s, sus padres a√ļn no logran poder determinar cu√°l es su real deuda a la fecha.

Hernia Diafragmática Congénita

Esta es una enfermedad neonatal, sumamente compleja y que involucra los sistemas respiratorio, digestivo, circulatorio y renal, entre otros.

La hernia diafragm√°tica se llama as√≠, ya que el diafragma, el m√ļsculo que separa los √≥rganos vitales que est√°n dentro del t√≥rax y hace el trabajo de inflar los pulmones para respirar, no se forma del todo o queda incompleto, permitiendo que los √≥rganos del abdomen, est√≥mago, h√≠gado e intestinos suban hacia el t√≥rax, ocupando el espacio de los pulmones y desplazando el coraz√≥n.

Como consecuencia, los pulmones no se desarrollan de forma adecuada y al nacer el bebé no es capaz de oxigenar su cuerpo, mientras que el corazón se satura para lograr entregar la sangre necesaria al cuerpo y puede producirse diversas fallas. El mayor problema es la hipertensión pulmonar.

Es por esto, que al nacer el bebé debe ser intubado a ventilación mecánica inmediatamente, para poder entregar la cantidad de oxígeno y presiones necesarias para permitir su vida.

En general, esta es una enfermedad muy poco conocida, debido a que su aparici√≥n es 1 de cada 4.000 embarazos. Los √ļltimos a√Īos en Chile de 250.000 nacimientos por a√Īo, se detectaron 60 casos.

Además, hay 4 tipos de hernias, siendo la más grave e incompatible con la vida la D. Eloisa tiene la C, es decir, de los 60 nacidos con esta patología 15 tienen la C, de ellos sólo dos viven: uno de ellos es Eloisa.

Hoy sus padres trabajan para conseguir los recursos y tratar de cumplir con quienes han logrado mantener con vida a su hija, en una cifra que es millonaria, por lo que las proyecciones económicas son desastrosas.

Mauricio, su padre, siempre se repite que har√° todo lo que sea para seguir adelante con ella, manifestando que “hay que cuidarla como un milagro y tesoro, porque lo es. Se lo merece con la tremenda lucha que dio y sigue dando‚ÄĚ.

Para ayudar a Eloisa en su lucha, sus padres reciben aportes en la Cuenta Vista Banco Santander N¬į700 340 0306 a nombre de Mar√≠a Jes√ļs Az√≥car Rut: 16.490.414-8. En ese mismo √≠tem, los puedes contactar a eloisamoses@gmail.com o seguirla en Instagram: @contigo.elo, mientras que su n√ļmero de contacto es +56983400309.

A continuación, puedes escuchar la entrevista al padre de Eloisa.

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