Este mes se cumplen dos años desde un grave accidente le cambió para siempre la vida a la pequeña Victoria. Pese a su complejo escenario, la niña ha logrado avanzar en su recuperación para alcanzar una autonomía que le ayude a cumplir uno de sus sueños, como es ver el mar.
Tras lo sucedido en la Navidad de 2018, pocos esperaban una recuperación tan rápida como la que ha evidenciado Victoria, de 10 años. Pese a estar tetrapléjica, sin movilidad desde el cuello hacia abajo, ha logrado una autonomía que la tiene feliz y emocionada.
Participa en clases online y pasó de curso a Quinto Básico con un 6,8, pese a que la mayor parte del tiempo estaba en terapia mientras estaba conectada con el colegio.
Pero no ha sido sencillo, especialmente debido a la dura batalla judicial que protagonizó para lograr que su isapre, Nueva Masvida, asumiera el costo total de un marcapasos diafragmático.
El marcapasos diafragmático le cambió la vida a Victoria
Este dispositivo literalmente le está cambiando la vida a Victoria, que de estar encerrada en una sala de la clínica, hoy es posible verla recorriendo la Laguna San Pedro, la costa del mar y el Parque Alessandri, en su silla de ruedas que maneja con su boca y que tuvieron que comprar en Estados Unidos.
Aunque siempre con una restricción muy importante y que lamentablemente no depende de ella: a donde vaya debe haber accesibilidad para personas en situación de discapacidad.
El marcapasos diafragmático es un pequeño y muy caro dispositivo que le permite a la pequeña respirar sin depender del ventilador automático. Y por consiguiente, la niña puede dar esos paseos que tanto soñó desde la cama donde estaba confinada.
En nuestro país, junto con Victoria, hay cuatro pacientes que tienen instalado este marcapasos, y que ha sido todo un éxito. Si bien en un principio había cierto temor en los especialistas, el paso del tiempo ha demostrado su gran utilidad para ayudar a pacientes con padecimientos tan graves como el de ella.
De hecho, su primera prueba sin el ventilador mecánico fue de cinco minutos, sin embargo, ahora sólo se conecta desde la medianoche para poder dormir. Aunque, el próximo paso es que Victoria finalmente quede sólo con el marcapasos.
“Nos cambió la vida a nosotros y a ella”
Según reconoce su padre, Carlos Farías, en un principio había mucha angustia después del accidente que sufrieron, especialmente por la posibilidad de que su hija más pequeña terminara limitada a una cama conectada a un ventilador mecánico.
“Hemos pasado por una etapa de rehabilitación que ya está bastante madura y nos cambió la vida a nosotros y a ella, la calidad de vida ha cambiado significativamente”, nos relata.
“Ahora podemos planificar una salida a cualquier lugar que quisiéramos que tuviera acceso, sin tener que recurrir al ventilador mecánico y todo lo que conlleva estar conectado con los tubos de ventilación”, agrega.
“Uno la mira en una silla de ruedas y no ve nada, pasa totalmente desapercibido que está conectada con un marcapasos diafragmático y ella se siente bastante bien, incluso su estado de ánimo mejoró muchísimo”, dice Carlos, con un dejo de orgullo en su voz.
El regreso de Victoria a la playa
El papá de Victoria cuenta que una de las primeras salidas que hicieron fue justamente a la playa. Como viven en San Pedro de la Paz, a unos 600 metros está el mar por lo que ya han ido varias veces para disfrute de la pequeña.
“A ella le encantaba ir a la playa, cerca hay un bosque donde salía a andar en bicicleta y la verdad que se emocionó”.
“Hemos ido al Parque Alessandri, hemos ido a la Laguna Chica, ha ido a visitar a sus abuelos. Ya podemos planificar salidas con ella y no depender de la energía eléctrica, porque el marcapasos funciona con pilas que duran dos semanas”, señala.
“Cuando se cortaba la luz en invierno, nosotros teníamos que hacer un tremendo ejercicio de conectar un generador, tuvimos que adaptar la casa para poder alimentar con energía eléctrica la pieza de la Victoria y ahora se corta la luz y no tenemos esa angustia si llegará pronto. Con el marcapasos estamos muchísimo más tranquilos”, confiesa.
Victoria se siente muy feliz y contenta, y se ha ido adaptado a su nueva condición bastante bien sin ningún problema, destaca.
Pero además, desde el punto vista médico, los especialistas están sorprendidos con los avances que ha logrado Victoria. Y como su lesión no le afectó cognitivamente, ha sido un aporte importantísimo para los médicos debido a que les informa qué siente, lo que facilita los ajustes que deben realizar con el dispositivo.
“Ella tiene una lesión medular muy alta a nivel C2, C3, la Victoria tiene todo desconectado, no se mueve. Pero a pesar de esa lesión, está haciendo casi una vida normal” resalta Carlos.
“Este mes se cumplen dos años, es un mes que emocionalmente nos toca porque fue para Navidad el accidente, vamos a cumplir dos años pero mirando hacia atrás desde esa fecha a cómo estamos ahora con Victoria, con la familia bastante rehabilitada, y Victoria la vemos que ya participa en clases, puede salir, pudimos adquirir un vehículo en el que la podemos sacar a pasear y eso hace un año atrás era imposible pensarlo”.
“Cognitivamente, la Victoria es brillante”
Actualmente, la pequeña está prácticamente todo el día en terapia con kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, una técnico en enfermería que la cuida durante el día.
“Cognitivamente la Victoria es brillante, no tiene ninguna limitación, es una niña de 10 años normal y me tiene muy contento porque ella está muy feliz”, dice Carlos con satisfacción.
Ella maneja sola su silla de ruedas, y si bien en un principio la movía con la cabeza, su papá la modificó con una especie de joystick que le permite moverse con la boca.
Carlos está agradecido por la ayuda que ha recibido, ahora que la isapre cubre todo lo que es la hospitalización domiciliaria, además Victoria es beneficiaria de la Ley Ricarte Soto, que ayuda a pacientes con tratamientos o diagnósticos de alto costo.
“Como la Victoria se alimenta por gastrostomía, la Ley Ricarte Soto le asigna la alimentación mensualmente, eso se recibe permanentemente por parte del Estado y para nosotros es un costo que nos ayuda muchísimo”, señala.
El llamado a buscar ayuda con el marcapasos
“Yo insto a aquellas familias que tienen algún problema respiratorio crónico que conversen con sus médicos, también nos pueden contactar a nosotros en redes sociales en Instagram @suspiroparavictoria, tenemos una página web”, nos dice.
“Si bien el sistema de salud no está catalogado, no está codificado, existe una jurisprudencia que nosotros logramos gracias a la demanda, por lo tanto con eso los tribunales podrían dar a favor y financiar el marcapasos diafragmático que tiene un costo altísimo, pero es posible”, añade.
“La calidad de vida la verdad es que cambia desde el cielo a la tierra, nosotros no nos imaginábamos poder salir con Victoria al parque, salir con ella a la playa o cualquier actividad fuera de casa. Y la verdad que el estado anímico familiar y de ella, principalmente, cambió muchísimo”, sostiene.
“Como decíamos nosotros en nuestra campaña, queríamos dar una mejor calidad de vida a Victoria, y la verdad que con el marcapasos lo estamos logrando y de eso estamos muy contentos”, sentencia.
Hace un año Carlos pedía como un regalo para Navidad tener a Victoria en casa con su marcapasos diafragmático instalado. Debieron pasar unos meses más, sin embargo desde mayo Victoria ahora tienen una nueva esperanza de una calidad de vida mejor, y ese es el mejor regalo que esta familia sampedrina podrá disfrutar esta Navidad.
