La campaña que busca salvar la vida del pequeño Lucas: necesita el remedio más caro del mundo

En una carrera en contra el tiempo se encuentra una pareja iquiqueña quienes buscan recursos para poder costear el medicamento más caro del mundo, con el cual podrán salvar la vida de su pequeño hijo de apenas ocho meses.

Se trata de Marcela Márquez y Álvaro Leiva, quienes el 24 de julio pasado recibieron el duro diagnóstico de su hijo Lucas; Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 1), la cual consiste en un grupo de trastornos de las neuronas motoras que llevan a debilidad y atrofia muscular.

Es por esto que Lucas necesita el medicamento Zolgensma, el cual no está en Chile y cuyo valor supera los dos millones de dólares, es decir, $1.560.000.000. Una dosis antes de los dos años le permitiría seguir con vida.

“Es una enfermedad genética poco frecuente que afecta a uno de cada 10 mil recién nacidos. Lo que la caracteriza es la debilidad muscular, tanto en los músculos respiratorios como también de los brazos y piernas. Lucas tiene la más severa, que es la tipo 1, en la que los niños no pueden deglutir, no se pueden alimentar, y después les cuesta alimentarse. La esperanza de vida no pasa los dos años”, contó a BioBioChile el padre del menor.

Si bien existe un medicamento llamado Spinraza que ha ayudado a niños con esta enfermedad, en los casos más graves, como el de Lucas, la única cura es Zolgensma.

“(Zolgensma) está aprobado por la FDA, que es la institución que regula los medicamentos en Estados Unidos. Es una terapia génica (inserción de elementos funcionales ausentes en el genoma de una persona). A diferencia del medicamento que está usando Lucas, es una terapia que corrige el defecto genético de él. Lucas no produce la sustancia importante para el movimiento del músculo. Lo que hace Zolgensma es corregir y hacer que las células puedan producir lo que le falta”, mencionó el padre.

Sin embargo, el gran problema es el elevado costo de la cura. Es por esto que amigos de la pareja iniciaron el 15 de agosto una campaña para reunir fondos y así poder pagar el remedio que puede salvar al pequeño. Hasta el 1 de enero se han recaudado $840.665.304, equivalente al 53% de la meta.

Para esto se ha habilitado una página web llamada Ayudemosalucas.cl en la cual se pueden ver las diferentes vías para donar. También están presentes en redes sociales como Instagram y Facebook.

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“Nació el 19 de abril de 2020, y ahora está conectado con una interfase nasal. Es un sistema que lo ayuda a hacer el movimiento respiratorio que no hace él”, continuó su padre, añadiendo que tiene una hermana melliza llamada Victoria. “Favorablemente sólo es portadora, pero nunca va a desarrollar la enfermedad”, detalló.

“Nacieron por cesárea sin inconvenientes, fueron dados de alta a los tres días. Tuvieron sus controles en los dos primeros meses y todo normal. Pero a partir del segundo mes y medio se hizo más evidente que a Lucas le costaba succionar, sus movimientos eran más lentos en comparación a la hermana, quien cada vez era más vigorosa. Él, al contrario, se fue apagando en cuanto a movilidad”, mencionó el padre, explicando que además notaron problemas en su respiración.

“Eso nos hizo ir al control del tercer mes al pediatra. Lo vio y nos derivó inmediatamente con una neuropediatra, quien al verlo dijo que lo más probable es que fuera Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Pidió un examen genético que llegó a los cuatro días, y el 24 de julio se confirmó el diagnóstico”, siguió.

“El parto fue en La Serena, y después, por la isapre, nos mandaron a la Clínica Dávila. La suerte que tuvimos nosotros es que corre un seguro llamado CAEC (Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas) que cubre parte de la enfermedad, donde uno postula y activa el seguro por seis meses, y ahora nos van a reconocer por seis meses más, con los papeles que uno presente”, expresó.

“Estamos contra el tiempo, Lucas necesita un medicamento que lamentablemente es el más caro del mundo, cuesta dos millones de dólares, y por eso estamos en una campaña para juntar un millón de amigos para Lucas. Con un aporte de 1.500 se logra la meta”, señaló.

“Ayudar y ser amigo de Lucas no es difícil. Con sólo 1.500 pesos se acerca más a la meta, y mientras más rápidamente podamos tener el medicamento, tendremos más posibilidades de tener efectos positivos y quebrar la evolución de la enfermedad. Nosotros queremos darle esa esperanza, como cualquier papá, de hacer todo lo posible en el mundo para que pueda tener una posibilidad mejor en relación a ahora”, expresó.