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Ni√Īas de Isla Maillen con dificultad para costear caro tratamiento por extra√Īa enfermedad gen√©tica
Publicado por: Mauricio Baeza
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Angie y Rosita Aguilar, de 8 y 17 a√Īos respectivamente, sufren una enfermedad denominada Mucopolisacaridosis 6. Ellas viven en la Isla Maillen y deben trasladarse v√≠a mar√≠tima hasta Puerto Montt para asistir a sus respectivos controles m√©dicos.

Producto de esta extra√Īa enfermedad las menores sufren graves y progresivos da√Īos a su salud, que van desde fallas respiratorias y cardiovasculares, hasta malformaciones √≥seas, enanismo y agrandamiento de √≥rganos.

Para este tipo de pacientes, 8 en Chile, sólo existe la terapia de reemplazo enzimático, cuyos tratamientos cuestan millones de pesos que las familias no pueden costear.

Seg√ļn la doctora Ximena Barraza, la mayor de las hermanas, Rosita de 17 a√Īos, es quien presenta mayor dificultad para respirar, sin embargo indico que ellas tienen plena capacidad intelectual para saber lo que les pasa, lo que muchas veces juega en contra.

Por su parte, Myriam Estivill, presidenta de la Fundaci√≥n de Pacientes Lisosomales de Chile, indic√≥ que se reunieron con el ministro Ma√Īalich, quien se comprometi√≥ a enviar un proyecto de ley sobre enfermedades raras que incluir√≠a la patolog√≠a gen√©tica que sufren las hermanas de Isla Maillen.

Esta ley, busca garantizar el acceso a tratamiento a más de 400 chilenos afectados por MPS VI y otras patologías poco frecuentes.

Las menores de Isla Maillen deberían tener un tratamiento enzimático una vez por semana, de por vida, con el objetivo de detener el proceso degenerativo y tener una mejor calidad de vida.

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