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Realizan marcha en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras

Álvaro Cofré | Agencia UNO
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Médicos y pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, realizaron una marcha pacífica en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Los pacientes esperan que con el proyecto de ley Ricarte Soto, que la Presidenta Michelle Bachelet firmó para ser ingresado en el Congreso, disminuyan los costos por tratamiento y medicamentos.

La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, la FELCH, reunió a distintas organizaciones para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, como el Síndrome de Tourette, la Enfermedad de Gaucher o la Hipertensión Pulmonar.

Myriam Estivill directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, indicó que el objetivo de esta actividad es concientizar a las personas frente a estas afecciones.

Este es el sexto año consecutivo que se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, sin embargo, esta vez fue distinto, porque a principios de este año la presidenta Michelle Bachelet, firmó el proyecto de ley Ricarte Soto para que se tramite en el Congreso.

Este proyecto garantizaría los medicamentos para quienes padecen enfermedades poco frecuentes, que en algunos casos, superan el millón de pesos mensuales.

El vicepresidente de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, Carlos Zamora, indicó que están muy esperanzados con el proyecto de ley.

El presidente del Colegio Médico, Enrique Paris, entregó su apoyo para que el proyecto de ley Ricarte Soto, se tramite lo más rápido posible.

La Federación Chilena de Enfermedades Raras, la FECHER, realizará este sábado una Expo informativa sobre Enfermedades Raras.

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