Con el fin de sensibilizar a la comunidad y a las autoridades en torno a la existencia de enfermedades raras, padres y amigos de personas que sufren estas patologías desarrollarán una actividad este sábado en la Plaza de Armas de Los Ángeles.
Sumándose a la iniciativa impulsada a nivel nacional por un reconocido periodista que padece cáncer, los organizadores a nivel local replicarán la “Marcha por los Enfermos”, donde vestidos de verde, con globos y material informativos se manifestarán a las 11 de la mañana.
Mariela Heredia madre de una niña que padece Mucopolisacaridosis indicó que lo que se requiere es crear conciencia sobre lo que significan dichas enfermedades, que además de requerir millonarios tratamientos, representan un desgaste emocional para quienes las padecen y sus familias.
Heredia llamó a la comunidad a sumarse a la iniciativa que cuenta con las autorizaciones correspondientes y que convoca a enfermos, cuidadores de éstos y también a personas sanas que no están libres de vivir una situación de este tipo.
Recordemos que el año pasado esta agrupación de padres impulsó un plebiscito electrónico donde se votó a favor del financiamiento de las patologías denominadas raras o catastróficas.
