Según la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile más de 3.000 personas viven con algún tipo de trastorno de coagulación en la sangre. De ellas, cerca de 1.890 tienen esta enfermedad genética, que se hereda en 7 de cada 10 casos, y que provoca sangrado espontáneo en distintas partes del cuerpo producto de la falta del factor VIII (Hemofilia A) o factor IX (Hemofilia B) en la sangre, lo cual provoca estas hemorragias.
En esta línea, la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) y la Sociedad Chilena de Hematología (Sochihem) lanzaron la campaña “Rompamos la Burbuja” para informar a la población sobre qué es la hemofilia y cómo viven los pacientes con esta enfermedad.
La iniciativa busca dejar atrás el estigma con el que cargan los pacientes y la sobreprotección de su entorno, demostrando que pueden llevar una vida normal si tienen acceso a las terapias adecuadas.
Con esta intervención, los organizadores hacen un llamado para actualizar la canasta de medicamentos y así ampliar la cobertura a tratamientos más modernos que beneficien a más personas.
El presidente de Fecher, Alejandro Andrade, explicó que la hemofilia es una enfermedad rara “que cuando es bien tratada puede mantenerse bajo control”.
“Un paciente que tiene la posibilidad de acceder a la terapia que él necesita, que cumple con un monitoreo regular con un médico especialista y tiene un estilo de vida saludable, puede desenvolverse como cualquier otra persona”, señaló el representante.
Campaña “Rompamos la Burbuja” para concientizar sobre la Hemofilia
Israel Rojas, quien durante sus 49 años de vida ha podido acceder a un tratamiento, asegura que desde el punto de vista de los pacientes, “el mejorar los tratamientos da mayores posibilidades de desarrollo”.
“En otras palabras, aspirar a mejorar las opciones laborales, apertura a nuevas posibilidades académicas y poder disfrutar con mayor plenitud de la vida familiar y el desarrollo personal. Esto será posible en la medida que las terapias se vayan actualizando y se tenga una mirada más integral de esta condición”, precisó Rojas.
El paciente también destacó que el “foco debe estar en avanzar, y no porque hoy no tengamos medicamentos, sino porque claramente pueden ser mucho mejores y eso nos ayuda a tener una mejor calidad de vida. Hay que estar a la par con los nuevos tiempos y sintonizado con los avances médicos”.
Según la doctora Natalia Aranguiz, hematologa y presidenta de la Sochihem, “es muy importante que un paciente con hemofilia pueda acceder a especialistas, contar con su tratamiento y controles periódicos para llevar una vida lo más normal posible”.
La experta también enfatizó en “avanzar en solucionar el déficit de especialistas en esta área e ir mejorando el acceso a nuevas terapias para poder abordar de manera integral el manejo de los pacientes”.
“La Sociedad Chilena de Hematología invita a las personas a romper esa burbuja, para poder ver a quienes tienen esta condición como una persona normal, que puede llevar una vida cotidiana como cualquier otra”, señaló la representante de la Sochihem.
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