La Ley de Enfermedades poco frecuentes, raras, o huérfanas, promulgada a fines de abril por el Presidente Boric y publicada este jueves en el Diario Oficial, es un primer paso para abordar a quienes padecen este tipo de patologías en Chile.
De acuerdo con la nueva norma, se entiende como enfermedades raras a aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes.
El objetivo es establecer un marco normativo para la planificación, el desarrollo y la ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionados con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
Es decir, no contempla por sí sola garantías específicas respecto de la cobertura y tratamiento de determinadas enfermedades, sino que sienta las bases para aquello, lo que se hará a través de la cooperación público-privada, intersectorial e interinstitucional.
“Lo que no conocemos no se puede sanar, por eso es un primer paso tremendamente importante. Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias”, aseguró el Presidente Gabriel Boric durante la promulgación de la ley a fines de abril.
Esta ley comenzará a regir sesenta días después de su publicación.
En qué consiste la nueva Ley de Enfermedades Raras
La Ley contempla tres ejes principales: la creación de una Comisión Técnica, de un listado de enfermedades raras y de un Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes.
Comisión Técnica Asesora: estará conformada por personas referentes en el estudio y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de representantes de organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud.
Su objetivo es prestar asesoría al Ministerio de Salud en la materia, y sus miembros no percibirán remuneración.
Listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas: de acuerdo con la prevalencia de estas en el país, el Minsal deberá elaborar un listado de ellas. Su vigencia será de dos años, si no se modifica en ese plazo, se entenderá como prorrogada por otros dos años.
Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas: se creará una nómina de personas que viven con estas enfermedades y su diagnóstico, (con el debido resguardo de sus datos personales). Además, tendrá como objetivo informar a estas personas las prestaciones de salud a las que pueden acceder de conformidad a la normativa vigente.
Finalmente, una norma técnica (también entendida como reglamento) dictada por el Ministerio de Salud determinará las condiciones bajo las cuales funcionará este Registro. En ese sentido, aunque la ley comenzará a regir sesenta días después de su publicación, la creación del Registro Nacional entrará en vigencia una vez publicada la mencionada norma.
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