Familia de bebé que necesita medicamento más caro del mundo ha reunido menos del 10% de su valor

Menos del 10% del dinero para comprar el medicamento más caro del mundo ha reunido la familia del pequeño Emiliano en Valdivia, región de Los Ríos.

El niño sufre de atrofia muscular espinal y necesita recibir el fármaco Zolgensma antes de cumplir los dos años de vida.

El menor actualmente tiene 8 meses y sigue necesitando un segundo fármaco, tratándose de Zolgensma, con un costo aproximado de 2.1 millones de dólares.

La madre de Emiliano, Vanessa Ramírez, está preocupada porque el dólar se encuentra en constante fluctuación, lo que eleva su costo, dado que el fármaco se debe suministrar dentro de los dos años de vida, expresando que con lo recaudado tienen el tiempo en contra.

La lucha de la familia ha sido dura, dado que debieron ingresar un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Valdivia, la cual ordenó en julio de este año al Ministerio de Salud brindar el primer tratamiento para combatir los efectos de la enfermedad, acordando suministrar Spinraza, la cual es de uso permanente.

Emiliano, ya recibió su tercera dosis el pasado miércoles, mientras que la cuarta se suministra en 35 días más y posteriormente cada 4 meses.

Eso sí, aún sigue hospitalizado, ya que la familia no cuenta con personal adecuado para su cuidado en su hogar.

Además de concientizar su caso en redes sociales para dar a conocer la enfermedad, la familia y sus cercanos han organizado rifas y planean realizar campañas publicitarias.

Finalmente, Vanessa espera que la atrofia muscular espinal se integre a la Ley Ricarte Soto, para así evitar las colectas para conseguir el medicamento, situación que expuso ante la ministra de Salud, María Begoña Yarza, en junio de este año.