A más de seis meses del fallo que ordenó al Estado garantizar la salud de Martina, aún la pequeña "Bella Durmiente" de Arica continúa esperando que el Gobierno termine de cumplir la sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, tras una lucha judicial que duró más de una década.

Más de seis meses han pasado desde el histórico fallo de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH), que declaró la responsabilidad del Estado de Chile por el caso de Martina, una niña a la que isapre Masvida le negó costear su hospitalización domiciliaria.

Tras una larga y compleja batalla judicial que se extendió por más de una década, los padres estaban esperanzados en que su “Bella Durmiente” pudiera al fin tener el acceso a la salud que necesita.

Sin embargo, pese al paso de los meses, el Estado aún no termina de cumplir con lo más importante del fallo: suscribir un acto jurídico que asegure el tratamiento de Martina.

Así lo acusaron los padres en una carta enviada a la Corte Interamericana de Derechos Humanos, denunciando el incumplimiento de nuestro país.

La Carta: “Nuestro sentir es decepción con el gobierno actual”

Según la misiva, a la que tuvo acceso BioBioChile, la sentencia fue comunicada al Estado de Chile el 18 de noviembre de 2021, es decir, hace más de medio año.

“Ha transcurrido este doloroso tiempo sin recibir señales del Estado chileno, que omite pedirnos disculpas, contactarnos oficiosamente o mostrar deferencia por las graves violaciones que como familia hemos sufrido a manos precisamente del Estado chileno”, acusan.

“Hasta el día hoy, el Estado de Chile no informa nada concreto respecto de los aspectos que nos resultaban más importantes de la sentencia, esto es, de qué forma el Estado garantizará el tratamiento que mantiene hoy en día con vida a Martina, situación que solo nos ha generado incertidumbre y angustia”, relatan.

“Nuestro sentir es decepción con el gobierno actual (…) no estamos mendigando al Estado estos servicios, ellos son responsables por no proteger a una niña discapacitada y vulnerar nuestros derechos”, agregan.

“Ya son más de 10 años en esta contienda y es muy agotador ver el abandono por parte de las autoridades de turno, nosotros lo único que queremos, es terminar con esto para ocuparnos solo en el pasar de Martina”, concluye la misiva.

Papás de Martina: “Las autoridades no reaccionaron”

En conversación con BioBioChile, los padres de Martina, Ramiro y Carolina, confesaron su desazón por el olvido de parte del Estado, especialmente por el nuevo gobierno del presidente Gabriel Boric.

“Cuando nos llegó el fallo estábamos contentos como familia, de demostrar que si vulneró el Estado los derechos de Martina, colocándola incluso en riesgo de muerte”, señala su papá.

“Pensamos que el Estado iba a preocuparse de otros pacientes, pero no hemos encontrado un compromiso por parte de las autoridades de acercarse a nosotros, ver cómo está Martina y cómo estamos nosotros”, agrega.

“Es molesto esperar un juicio tan largo 10 años y ver que las autoridades no reaccionaron. No hay compromiso de decir, vamos a fiscalizar y regular estas empresas, todo sigue igual”, dice Ramiro.

“Me siento invisibilizado, de hecho apoyé esta nueva administración, pensé que venía el cambio, pero nada, estamos exactamente igual. Ni siquiera una llamada”, sentenció.

“Si no fuera por nuestra abogada, Karinna Fernández, nos sentiríamos más invisibilizados, ella ha sido un ángel para nosotros”, recalcó Carolina.

“Me encantaría que Boric nombrara a mi hija como una luchadora”

Según cuentan, en marzo tuvieron una reunión en Santiago donde estuvo presente, entre otros, una representante de la Subsecretaría de Derechos Humanos, pero solo han sido encuentros con funcionarios de bajo rango, con quienes tampoco siguieron en contacto.

“La Corte le dio una seguridad a la Martina en caso de que no pueda pagar el seguro o que por enfermedad muera, y eso tampoco lo han hecho. Es algo tan importante, porque nadie sabe lo que pueda pasar, viajo a mi trabajo o un accidente, y eso tampoco lo han concretado”, advierte Ramiro.

Si bien en esa primera reunión les ofrecieron ser atendidos por Fonasa, lamentablemente no cuenta con un servicio como el que tiene Martina de hospitalización domiciliaria. Y además, el hospital de Arica no tiene las condiciones para tenerla hospitalizada, por lo que sus chequeos médicos deben hacerlos en Santiago.

Consultados por un acto público, como el que se realizó a propósito del caso de “Francisca”, la mujer que fue esterilizada sin su consentimiento por ser VIH Positiva, Carolina se mostró de acuerdo en realizarlo.

“Me encantaría que Boric nombrara a mi hija como una luchadora, que luchó por sus derechos a nivel internacional”, agrega.

El llamado al presidente Boric: “No olvide a los padres cuidadores”

Sus aprensiones con las autoridades de La Moneda datan incluso de la época cuando era presidenta Michelle Bachelet, a quien enviaron una carta contándole lo que sucedía con Martina.

“Nos atendieron, y respondió una secretaria, nos preguntó por la Martina, cómo estábamos, pero fue ese momento no más, después quedó en nada”, recuerda su papá.

En ese sentido, Carolina hace un sentido llamado al presidente Boric, especialmente por las familias cuidadoras.

“Yo sé que está preocupado de la salud pública, pero los niños postrados y las familias cuidadoras están quedando en el olvido. Estos niños no se sanan, pero se mantienen con una buena calidad de vida en su hogar, pero no todos porque hay algunos cuidadores que tienen que dejar sus trabajos para seguir cuidando a sus hijos”, pide.

“Creo que ese es el llamado al presidente, que no olvide a los padres cuidadores. Me gustaría que el Gobierno se pusiera la mano en el corazón y dijera ‘cortémosla con estos cabros, si han luchado tanto"”, añade.

“Siempre vamos a seguir luchando por Martina, hasta que ya no esté con nosotros. No la podemos descuidar, aunque tengamos una sentencia”, reconocen.

La lucha contra el olvido de Martina, tras histórico fallo de la Corte Interamericana de DDHH
Cedida a BBCL

Las deudas del Estado con Martina

Recordemos que como Chile suscribió el Pacto de San José, la sentencia de la Corte Interamericana de DDHH es una obligación para nuestro país.

De esta forma, tiene que cumplir las resoluciones en los tiempos que se estipulan en el fallo.

Y en el caso de Martina, lo que más preocupa es la celebración de un acto jurídico que asegure el tratamiento que mantiene con vida a Martina, y que es la bandera de lucha de los papás de la pequeña.

Para dar cumplimiento a esta reparación, se solicitó al Ministerio de Salud información actualizada sobre su condición de salud y hospitalización, además del plan de salud de la pequeña.

Para ello, el tribunal internacional entregó un plazo de 6 meses, que se terminó hace más de 18 días.

El rol clave de la Superintendencia de Salud

En ese punto es fundamental una reunión con la Superintendencia de Salud, para saber cuántos niños están en hospitalización domiciliaria y si se les está respetando sus derechos.

Así también, se acabó el plazo para proporcionar una silla de ruedas neurológica, pese a que la propia familia hizo una cotización para apurar el trámite, adjuntando además un informe kinesiológico que el Estado pidió para concretar la compra.

Algo similar ocurre con el tratamiento médico, psicológico y/o psiquiátrico que deben brindar a Ramiro y Carolina. En este caso, la Corte recomienda una terapia integral, pero el Estado solo ofreció una terapia psicológica en un consultorio, lo que no cumple con los estándares exigidos.

Chile deberá dar explicaciones ante la Corte Interamericana de DDHH

Y si bien no hay un plazo, el fallo exige al Estado adoptar medidas legislativas para asegurar que la Defensoría de la Niñez participe en los procesos ante la Superintendencia de Salud.

En el caso del organismo que dirige Patricia Muñoz, al menos sirvió de puente para que la familia tuviera una reunión con las autoridades del gobierno anterior.

Pero aún no hay luces desde La Moneda respecto de algún proyecto de ley al respecto.

Y pese a que no se fijó plazo sobre esto último, de todas maneras se hace un monitoreo continuo a través de un sistema de supervisión y en las audiencias de revisión que realiza la Corte.

Ahí el Estado, a través del Ministerio de Relaciones Exteriores, deberá dar explicaciones respecto a las demoras y mostrar pruebas de los aspectos que ha cumplido.

Defensoría de la Niñez pedirá antecedentes

Consultados al respecto, la defensora de la Niñez, Patricia Muñoz, aseguró a BioBioChile que recabarán todos los nuevos antecedentes tras conocer la carta de los papás de Martina.

“Una vez que conocimos el fallo, lo que como Defensoría de la Niñez hicimos, fue iniciar un trabajo directo con la familia y con sus representantes legales, de manera tal de poder verificar si es que el Estado estaba llevando a cabo las acciones necesarias para poder satisfacer las exigencias que imponía el fallo”, señaló.

“Hemos hecho seguimiento de lo que ha pasado y el Ministerio de Relaciones Exteriores nos había informado previamente que se habían ejecutado todas las acciones necesarias para poder dar cumplimiento a las distintas hipótesis que la Corte hacía obligatorias para el Estado chileno”, agregó Muñoz.

En ese sentido, aseguró haber conocido la carta que se envió a la Corte IDH, lamentando el retraso en el cumplimiento del fallo.

“Obviamente, queda de manifiesto que hay un retraso en el cumplimiento de estas obligaciones”, lamentó.

“Vamos a recabar información adicional, solicitando que las acciones se ejecuten de manera inmediata, respondiendo a lo que la Corte Interamericana ha resuelto de manera clara como obligaciones del Estado de Chile, para poder restituir y reparar las vulneraciones a los derechos que Martina sufrió”, concluyó.

Lo que ha cumplido el Estado (por ahora)

Hasta ahora lo único que ha hecho el Estado, ha sido publicar la sentencia en el Diario Oficial, la web del Poder Judicial y de la Superintendencia de Salud.

Isapre MasVida también publicó la sentencia en sitio web, no obstante, al igual que las otras publicaciones, no están accesibles y sólo se encuentran al hacer una búsqueda en el sitio.

Y también, se ejecutó el pago de indemnizaciones, costas y gastos.

Cuando un Estado termina de cumplir todo lo que ordenó la Corte, recién ahí se considera que el caso quedó cerrado.

En el caso, por ejemplo, de “Francisca”, la mujer que fue esterilizada sin su consentimiento por ser portadora de VIH, el Estado no tenía la obligación de cumplir lo que determinó la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH).

Sin embargo, el gobierno preparó las disculpas públicas en un acto con altos representantes de Derechos Humanos, encabezados incluso por el propio presidente Gabriel Boric.

Cabe destacar que la CIDH, que fue liderado en su momento por la actual canciller, Antonia Urrejola, es un organismo distinto a la Corte Interamericana de DDHH.

Cancillería se comprometió a cumplir fallo de la Corte IDH

Consultados al respecto por BioBioChile, desde Cancillería, señalaron que el
Estado está realizando sus mejores esfuerzos para implementar totalmente las medidas de reparación ordenadas por la Corte Interamericana de Derechos Humanos.

En ese sentido, destacan el pago de la indemnización y la restitución de gastos y costas, además de la publicación del resumen oficial en el Diario Oficial, y la publicación íntegra de la sentencia en páginas web de distintos organismos del Estado.

Asimismo, aseguran que debido al cambio de administración y la complejidad de algunas de las medidas, el Estado presentó una solicitud de prórroga por un mes a la Corte Interamericana de Derechos Humanos para informar el cumplimiento de estas.

No obstante, dicho Tribunal no se ha pronunciado hasta el momento. Aunque más allá de esta solicitud, se comprometen a que todas las medidas ordenadas por la Corte Interamericana serán implementadas.

Al respecto, los padres de Martina cuestionaron que el Estado destaque el pago de la indemnización, ya que para ellos lo importante es el tratamiento de su hija.

“Tampoco fue una indemnización muy alta, si yo hubiera demandado acá a la isapre, tal vez habríamos recibido 3 o 4 veces más, pero no es el objetivo, muchas veces las autoridades confunden eso”, replicó Ramiro.

“Ellos creen que porque nos pagaron eso, ya nosotros estamos más que pagados y que el Estado cumplió y no, le queda mucho. No han hecho nada”, sentenció.

Fallo marca precedente a nivel mundial, según abogada Fernández

La abogada de la familia, Karinna Fernández, destacó lo que implica el fallo para nuestro país, que marca un precedente incluso a nivel mundial.

“El fallo pone mucho énfasis en la obligación del Estado respecto del deber de garantizar la salud de sus habitantes, sobre todo de los que tienen vulnerabilidad, como es el caso de Martina”, enfatiza.

“Pero también respecto de los aspectos regulatorios y de supervisión que se debe exigir al Estado cuando hay empresas privadas que otorgan servicios que deberían ser entregados por el Estado, en la Salud”, agrega.

“Hay un detalle muy importante en este fallo respecto de lo que conocemos de empresa y derechos humanos, de cómo el Estado debe supervigilar especialmente esas empresas y cómo en este caso existió discriminación y como también no podemos generar medidas que sean regresivas en materia de protección de derechos de la Salud”, dijo.

“Genera un enfoque muy relevante en materia de seguridad social, también de familias cuidadoras, de madres cuidadoras y de toda una respuesta estatal de cuidados paliativos y de protección de personas en cuidados paliativos”, sostuvo.

Por lo mismo, resalta que la resolución de la Corte IDH genera un precedente a nivel regional y a nivel mundial, sobre todo en materia de cuidados paliativos y también cuidadoras, que nunca se había mencionado internacionalmente.

Así también, Fernández explica que la sentencia viene a llenar un vacío legislativo respecto a la supervisión de las empresas que entregan cuidados domiciliarios, para evitar que se sigan violando los derechos fundamentales de Martina.

Abogada Fernández acusa revictimización a los padres de Martina

“Evidentemente, para la familia de Martina este proceso, que ha durado más de una década, ha sido revictimizador”, acusa Fernández.

“La invisibilización en sí acentúa lo que llamamos el círculo perverso de estigmatización de las víctimas, que es no reconocer lo valioso de esta sentencia, no reconocer a Martina como una persona sujeta de derechos a los cuales el Estado le violó sus derechos”, sentencia.

“Pero además, acá hay algo más grave que tiene que ver con la situación permanente de riesgo vital en que está Martina”, advierte.

“Cuando vemos que su silla neurológica que la Corte Interamericana ordenó en un plazo, que ese elemento no se cumple, no solo invisibiliza la relevancia de este fallo a nivel regional y que en Chile se sigue desconociendo, sino que claramente muestra la falta de atención que tiene el Estado hacia las más vulnerables de sus habitantes, como el caso de Martina, pero además que ya fue reconocida como víctima”, lamenta.

Las críticas al Gobierno

A juicio de la jurista experta en Derechos Humanos, ha sido decepcionante la falta de interés que acusan por parte de La Moneda.

“Un Gobierno que se llama así mismo feminista, y donde también se ha dicho que se va a regular el tema de las familias cuidadoras, creo que era evidente esperar cierta visión distinta”, afirma Fernández.

“Ha sido decepcionante, especialmente para la familia, no verlo y no recibir siquiera una llamada de alguna autoridad que les pregunte, no solo que no les pida perdón, sino que les pregunten por el estado de salud de Martina y de ellos”, reclama.

“Ojalá la principal autoridad del país, les pida perdón públicamente”

Por lo mismo, piden ser considerados en una eventual discusión respecto de un proyecto de ley de familias cuidadoras, que además incorpore una visión de género, particularmente respecto a Cancillería y del Ministerio de la Mujer.

“Ojalá la principal autoridad del país, les pida perdón públicamente”, señala.

“Esos son elementos extras que uno esperaría del actual gobierno, pero creo que lo primero es que se cumpla la sentencia, pero hacer hincapié en que efectivamente los plazos ya se vencieron. O sea, ya estamos frente a un incumplimiento de una sentencia respecto de una niña cuyos derechos fueron violados por el Estado Chileno”, concluye.

Por último, no descartan pedir adelantar la audiencia ante la Corte IDH, dependiendo el estado de Salud de Martina.

Por ahora, la Bella Durmiente de Arica y sus padres, siguen esperando que el Estado cumpla con resguardar su derecho a seguir viviendo en dignidad.

Consultados por BioBioChile respecto del caso de Martina, desde isapre MasVida comprometieron una declaración, que al cierre de esta nota, no ha entregado.