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Actores con enfermedad de Morquio piden apoyo para obtener tratamiento
Publicado por: Amparo Montoya
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Dos actores y comediantes de la TV chilena, Rodrigo Velásquez y César Armazán, que sufren la llamada Enfermedad de Morquio, describieron su realidad como pacientes y solicitaron acceso a tratamiento, el cual fue recientemente aprobado por FDA norteamericana.

Vel√°squez, quien se ha desempe√Īado como junior por m√°s de veinte a√Īos y adem√°s es comediante del programa de televisi√≥n “Morand√© con Compa√Ī√≠a”, es uno de los 27 pacientes chilenos diagnosticados con Morquio, patolog√≠a gen√©tica que genera una baja estatura y m√ļltiples da√Īos en el organismo, especialmente a nivel √≥seo.

Este santiaguino de 47 a√Īos es, adem√°s, uno de los casos de mayor edad registrado en el pa√≠s. ‚ÄúSiempre fui bueno para el ejercicio. Pero hace unos a√Īos atr√°s, alrededor de seis, comenc√© a sentir problemas en mis piernas. Ahora estoy limitado, me cuesta subir a la vereda, a las escalas y tengo que afirmarme con cuidado‚ÄĚ, comenta.

El s√≠ndrome de Morquio tambi√©n conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, un mal progresivo y poco frecuente que afecta a 1 de cada 200 mil nacidos. La condici√≥n caracterizada por una deficiencia enzim√°tica, provoca la acumulaci√≥n de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro ‚Äďlos glucosaminoglicanos-, generando da√Īos a distintos √≥rganos, deformaci√≥n √≥sea, desarrollo anormal de t√≥rax, macrocefalia y estatura baja, con una progresiva degeneraci√≥n m√ļltiple.

Para Rodrigo, enfrentar estos s√≠ntomas y la enfermedad en su conjunto ha tenido otra connotaci√≥n que para el com√ļn de los pacientes. El comediante de TV vive con su madre, quien lo ha impulsado a desarrollar diferentes actividades.

‚ÄúElla siempre me instruy√≥ que fuera independiente, aunque tuviera esta enfermedad. Me ense√Ī√≥ que yo era una persona que ten√≠a mis pies, manos y cabeza y que, por lo tanto, deb√≠a poder estudiar y trabajar si me lo propon√≠a‚ÄĚ. Adem√°s, asegur√≥ que “el mensaje que quisiera transmitir es que, b√°sicamente, las limitaciones se las pone uno‚ÄĚ.

Rodrigo Vel√°squez comparte escenario en MCC con el comediante C√©sar Armaz√°n. Ambos han forjado experiencias comunes de vida y una complicidad sobre las tablas, al punto que, seg√ļn confiesa C√©sar, podr√≠an ‚Äúformar una gran dupla humor√≠stica‚ÄĚ.

La esperanza de Armaz√°n es poder obtener una terapia de reemplazo enzim√°tico que fue recientemente aprobada en Estados Unidos por la FDA, Food and Drugs Administration, y que ‚Äďsuministrada de forma permanente- promete frenar los s√≠ntomas progresivos de esta enfermedad.

‚ÄúEspero que el medicamento pueda aliviar mis dolores y el de muchos pacientes. Porque en estos a√Īos, a pesar de mi alegr√≠a y optimismo, he tenido que convivir con operaciones, dolores cr√≥nicos de huesos, p√©rdida de la vista y audici√≥n‚ÄĚ, comenta.

Optimismo médico

Seg√ļn explica el m√©dico brasilero experto en Morquio, Marcos Almeida, uno de los grandes problemas del s√≠ndrome se manifiesta en deformidades en la columna vertebral, en esqueleto y extremidades. ‚ÄúLa inestabilidad vertebral en columna y cuello, puede causar problemas neurol√≥gicos, movilidad restringida e incluso conducir a la muerte por compresi√≥n de la m√©dula espinal. Y en casos severos, tambi√©n hay problemas pulmonares e insuficiencia respiratoria, agrandamiento de h√≠gado y bazo, entre otras dificultades‚ÄĚ.

Por otro lado, la Dra. Paulina Mabe, pediatra y experta en enfermedades metab√≥licas, explica que los estudios cl√≠nicos sobre la terapia han mostrado que √©sta podr√≠a mejorar la calidad de vida de los pacientes. ‚ÄúLos principales problemas que ocasiona esta enfermedad se dan a nivel de huesos y articulaciones, y las terapias de reemplazo enzim√°tico han demostrado ser bastante efectivas. La tarea primordial es que los pacientes accedan lo m√°s temprano posible a esta terapia‚ÄĚ, comenta.

Rodrigo Vel√°squez

Rodrigo Vel√°squez

César Armazán

César Armazán

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