Notas
Solicitan al Congreso legislar sobre financiar tratamientos de menores con “enfermedades raras”
Publicado por: Constanza Reyes
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Los representantes de las agrupaciones que integran menores con las denominadas “enfermedades raras”, llamaron a los congresistas a legislar al respecto para que los afectados puedan tener un financiamiento regular de sus tratamientos.

Marisol Encalada, representante nacional de la Asociaci√≥n de Familiares en ayuda de ni√Īos con Tirosinemia, explic√≥ que son 10 los menores que padecen en Chile dicha deficiencia en su metabolismo y s√≥lo uno de ellos pertenece a Los √Āngeles.

El tratamiento implica un gasto de 10 millones mensuales s√≥lo en f√°rmacos, lo que es imposible de costear seg√ļn el relato de la dirigenta, por ello sus esperanzas est√°n centradas en un proyecto de ley que ser√≠a presentado dentro de las pr√≥ximas semanas.

Dentro de las enfermedades poco frecuentes está la mucopolisacaridosis que registra 11 casos a nivel nacional. Uno de ellos es el de Constanza, hija de Mariela Heredia, quién explicó que además del costo económico existe un costo emocional por el desgaste de las familias que luchan para conseguir el anhelado tratamiento.

Aunque en el caso de la tirosinemia se comprometi√≥ costear el tratamiento hasta el 2012, est√° presente la inquietud en las agrupaciones de contar con un fondo permanente para estas enfermedades poco frecuentes y de dif√≠cil diagn√≥stico que afectan principalmente a ni√Īos.

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