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La dura historia de una ni√Īa de 8 a√Īos que debe costear un millonario tratamiento para vivir
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Alison Aravena tiene 8 a√Īos y vive en la Regi√≥n de Magallanes. Actualmente va al colegio y es una destacada alumna. Sin embargo, convive con la extra√Īa y progresiva enfermedad de Morquio, la que la hace padecer intensos dolores y la √ļnica manera de mejorar su calidad de vida, es un tratamiento que asciende a los 23 millones de pesos mensuales.

Seg√ļn expres√≥ su madre, J√©ssica Campos, los cambios en su hija han sido bastante notorios desde que comenz√≥ con el tratamiento.

‚ÄúAhora puede desplazarse m√°s, mejor√≥ su movilidad y los dolores a los huesos tambi√©n han ido disminuyendo. Aunque ahora estamos un poco complicados con el tratamiento, porque est√° presentando unas reacciones al√©rgicas, que todav√≠a no se sabe por qu√© es. Pero en general el tratamiento le ha hecho bien‚ÄĚ, explic√≥ la mujer de 34 a√Īos, quien es t√©cnico en Educaci√≥n Diferencial.

Alison mide 98 centímetros y vive en Punta Arenas junto a su madre y la pareja de ella, quien trabaja como empleado de la CCU. Mientras que su padre es sicopedagogo.

A pesar de que la paciente ha contado con apoyo de genetistas y otros especialistas, tanto en Punta Arenas como en Santiago, reci√©n el a√Īo pasado logr√≥ tener un diagn√≥stico confirmatorio de la enfermedad tras una crisis que la llev√≥ a la UCI.

Ante esto, J√©ssica expres√≥ que en un comienzo fue s√ļper dif√≠cil aceptar la situaci√≥n, porque al principio Alison estaba con un diagn√≥stico en observaci√≥n y por la crisis se lleg√≥ al diagn√≥stico del s√≠ndrome de Morquio.

“Son sentimientos encontrados, de por fin saber qu√© es lo que tiene en realidad, su enfermedad de base, y por otro lado el miedo que implica en s√≠ la enfermedad, porque es una enfermedad progresiva y uno como pap√°s siempre tiene sue√Īos y esos sue√Īos se van de un momento a otro, es como entrar en una especie de duelo, tomarse un respiro profundo y comenzar de nuevo a enfrentar esta nueva vida‚ÄĚ.

Alison ya ha sufrido las consecuencias de padecer MPS IV o Mucopolisacaridosis tipo IV y a sus 8 a√Īos a sido operada tres veces de la cadera para corregir una luxaci√≥n, m√°s veces de lo que incluso una persona durante toda su vida podr√≠a ser operada.

Sumado a esto, también convive con fuertes y crónicos dolores, especialmente en rodillas y caderas.

“A pesar de las intervenciones y apoyo m√©dico, la salud de mi hija se fue deteriorando cada vez m√°s, sobretodo en cuanto a los dolores y movilidad. De hecho, empez√≥ a caminar cada vez menos. Pero ahora con la terapia estamos esperanzados y esperamos que cada d√≠a siga mejorando m√°s”, dice la madre de Alison.

Teniendo en cuenta todo lo que significa la compleja y dolorosa enfermedad de la peque√Īa, otra complicaci√≥n que su familia ans√≠a resolver, es una presi√≥n medular que la ni√Īa tiene en sus primeras v√©rtebras.

‚ÄúLos cirujanos me dijeron que si ella comienza a tener problemas, tiene que operarse s√≠ o s√≠ porque es casi de vida o muerte. Hasta el momento la presi√≥n no la ha afectado f√≠sicamente, pero si comenzara a afectarle, debe operarse. Los doctores me dijeron que es una operaci√≥n de alto riesgo y que si no la opero corre riesgo y si la opero tambi√©n corre riesgo vital. Ahora ella est√° en observaci√≥n y los m√©dicos eval√ļan la situaci√≥n‚ÄĚ, expres√≥.

Además, explicó que Alison recibe una vez a la semana el tratamiento, el que consiste en un reemplazo enzimático, que es una infusión que se hace a través de una vía o de un catéter oncológico.

“El tratamiento tiene que pasarse en cierto tiempo, tiene una serie de restricciones, igual deben automedicarla porque tiene efectos colaterales a veces demasiado fuertes que es un shock anafil√°ctico, que eso es lo que monitorean las enfermeras cada 15 minutos‚ÄĚ.

Ley Ricarte Soto

Alison estudia en la Escuela 18 de Septiembre y acaba de pasar a tercer a√Īo b√°sico, obteniendo el tercer lugar de su curso y el premio a mejor compa√Īera, un hecho que llena de orgullo a su madre, quien trabaja en un liceo.

Pese al optimismo que existe en esta familia, J√©ssica Campos espera que la enfermedad de Morquio sea incluida en la Ley Ricarte Soto y tambi√©n que los padres de ni√Īos con enfermedades raras puedan contar con un mayor respaldo para cuidar a sus hijos.

Seg√ļn la madre de la peque√Īa, esta enfermedad tiene un costo muy elevado, el que ser√≠a imposible costear sin la ayuda que reciben hoy d√≠a.

‚ÄúEs bastante dif√≠cil el costo de la enfermedad, somos padres que trabajamos. En mi caso tengo Fonasa D y si no fuera por la Fundaci√≥n Felch y por los movimientos que hicieron los doctores, Fonasa y el Laboratorio Biomarin, que ellos est√°n costeando el tratamiento de Alison que cuesta alrededor de 23 millones de pesos semanales. A eso hay que sumarle el tema de los gastos m√©dicos, viajes y estad√≠a en Santiago. Aunque ahora gracias a Dios, la fundaci√≥n nos pasa una casa en Santiago para quedarnos‚ÄĚ.

Por √ļltimo, expres√≥ su temor, de que alg√ļn d√≠a esta ayuda cese, y no tengan c√≥mo poder costear el millonario tratamiento que es la √ļnica v√≠a para darle una mejor calidad de vida a Alison.

‚ÄúEl tema que no est√© incluida en la Ley Ricarte Soto nos complica. Tenemos inseguridad de que un d√≠a nos digan no hay medicamento por falta de plata, que no nos van a poder seguir pagando el tratamiento, es una inseguridad, una incertidumbre gigante, tremenda, que uno vive a diario, porque el tratamiento es la √ļnica esperanza que tenemos para que Alison tenga un mejor vivir y alargue su tiempo de vida‚ÄĚ, puntualiz√≥.

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