2018 dejó casi 7 mil nuevos diagnósticos de VIH, por lo que la población de chilenos que vive con esta enfermedad, de acuerdo a datos proporcionados por el Instituto de Salud Pública (ISP), ya se encumbra sobre los 40 mil.
Pero, según las últimas estimaciones, todavía hay otros 40 mil que no saben que viven con VIH, algo que preocupa a las autoridades, a los profesionales de la salud y que debiera encender las alarmas en aquellas personas que no conocen su estatus.
Por décadas, la falta de información y debate, discriminación y estigmas en nuestra sociedad han invisibilizado a los seropositivos, socavando su posición como miembros comunes y corrientes de nuestro entorno.
Pero ¿qué tan terrible es vivir con VIH hoy en Chile?, ¿qué pasa después del diagnóstico y la confirmación de la segunda muestra?, ¿qué sucede con la vida amorosa y sexual siendo positivo? Esperamos que los testimonios de esta nota despejen tus dudas, o que veas alguna similitud si el virus es parte de tu vida.
Gaspar y su vecino
Gaspar tiene 26 años, es profesor, vive en Santiago y fue diagnosticado con VIH hace más de un año tras adquirir el virus teniendo relaciones sexuales casuales sin condón con un vecino.
“Siempre pensé que si llegaba a tener VIH iba a ser como una sentencia de muerte para mí, pero en realidad al recibir el diagnóstico no causó lo que esperaba. De hecho ni siquiera lloré y siento que lo tomé de una forma más madura sólo por tener un leve conocimiento del beneficio del tratamiento antirretroviral que tomaban conocidos a mi alrededor”, dijo Gaspar en conversación con BioBioChile (BBCL).
“Igual es fuerte cuando ya sabes que tienes VIH y quieres tener una relación seria con alguien. De hecho yo me encerré en mi mundo y no quería conocer a nadie amorosamente. Pero cuando me habló mi actual pareja decidí probar y luego de tres citas le conté que tenía VIH, pero que era indetectable”, sostuvo.
“En ese momento pensaba que me dejaría hablando solo y se iría. Por el contrario, lo tomó de forma relajada y me dijo que no por eso me iba a dejar y así comenzamos nuestra relación de forma seria. Ya llevamos 2 años y 4 meses. Él al contrario mio no es positivo”, reveló el docente.
En línea con lo anterior, admitió que los cuidados a la hora de tener sexo son primordiales, principalmente con el uso de preservativos y lubricantes, los que obtienen de manera gratuita y mensual en el centro asistencial donde lleva adelante su terapia.
Iancu
Iancu Cordescu es el director ejecutivo de la fundación Chile Positivo y está en pareja desde hace algún tiempo. Ambos tienen VIH, pero se conocieron al tiempo de ser diagnosticados, según contó a BBCL.
A su juicio, el proceso de búsqueda -tanto de pareja estable como para encuentros sexuales- es complejo dependiendo de cuánta información maneje la otra persona.“Me pasó que tuve un pololo que era negativo y que no tuvo ningún problema, porque él sabía qué era el VIH, sabía que teníamos que usar condón siempre y no era tema”, relató.
“En este momento mi pareja también es seropositiva, sabemos cuáles son los cuidados que tenemos que tener ambos para no reinfectarnos. Entonces conversar con la persona sobre el diagnóstico para generar más lazos, que esa persona se transforme en un miembro más de la red de apoyo que tengo, ha sido importante”, señaló.
Aún así, Cordescu ha tenido experiencias que distan de la relación que mantiene hoy en día. “No faltan con los que he salido y que no tienen idea lo que es el VIH. Ahí es donde entran las preocupaciones”.
Ya habiendo recorrido parte de este camino de vida, Cordescu reconoció su responsabilidad debido a que, para ser una persona “que sabía qué era el VIH, que sabía cómo se transmitía, tenía muchos amigos que vivían con VIH, tomar la decisión de no utilizar condón fue lo que finalmente generó que yo haya adquirido el virus (…). Entonces mi mea culpa es haber perdido la percepción de riesgo frente al virus”, admitió.
Aunque, en parte, también tuvo críticas a la educación sexual que no recibió tanto en casa como en el colegio. “Había mucho pudor”, recuerda. Por ello, sostuvo que “hablar de sexo hoy es muy importante, porque eso nos va a permitir reducir el estigma asociado al virus, a las ETS”.
“Me gustaría que a futuro contáramos con una Ley de educación sexual integral que se traduzca en acciones en el colegio, la vía pública. Las campañas comunicacionales que tiene elaboradas el Gobierno no son suficientes: a pesar de tener un montón de recursos, no están atacando la población objetiva”, criticó.
“Normalicemos el uso del condón, entreguémoslo en todas partes, discos, liceos, parques, porque el sexo se practica en cualquier espacio, no sólo en un dormitorio y una cama, que no haya que ir a un consultorio y pedir una hora con una matrona para que te den tres condones”, terminó.
Carlos, el querido
Carlos es biólogo, pansexual, es parte del Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH (Cevvih) y calificó su historia como “particular, el ideal de muchos”. ¿Por qué? Porque tuvo la suerte de estar rodeado de gente informada.
“Pocas veces tenía sexo sin protección en lo penetrativo”, dijo, pero se infectó durante su segundo año de doctorado, luego que una polola lo dejara sin mayores explicaciones. Esa crisis se vio mezclada con “cinco minutos de libertad”, como él mismo lo calificó.
“No tengo muy claro como lo adquirí. Tengo dos hipótesis de cómo pudo haber sido: tuve un touch and go con un chico y la otra es que tuve una ‘relación’ de cinco meses con una chica y las últimas veces que tuvimos sexo fue sin condón”, explicó. “Fue una de esas dos personas a través de la cual lo adquirí. En agosto son tres años”, agregó.
¿Y cómo supo? Se fue a hacer un chequeo rutinario y le entregaron todos los exámenes, menos el del VIH, lo que lo llevó a tener “la peor semana de su vida” no por sospechar que venía un resultado positivo, sino por el simple hecho de no saber qué pasaba. “Nadie me decía nada”, recordó en el contacto.
“Entendía que era un virus que tiene tratamiento y que con éste se bloquea la transmisión, pero la angustia me hizo buscar ayuda en una amiga -un tanto conservadora- y su primera reacción fue increíble: darme un abrazo, muy tranquilizador”, señaló
Con esta misma viajó a un congreso de su área de estudio, junto a su esposo e hijo. “En ningún momento le impidió al niño jugar conmigo, saltar encima de mí, que me metiera los dedos a la boca y eso fue muy cómodo porque me hizo sentir que cuando hay conocimiento no hay discriminación. Eso para mí fue clave”.
Tal vez la única experiencia amarga la tuvo cuando fue a la isapre para activar la patología 18 de la canasta GES. Quien lo atendió le aseguró que los infectados con VIH tendían a ser irresponsables en su tratamiento y que “hacen alborotos” cuando no están los medicamentos por su falta de organización.
Lo ha visto dos veces y pese a que Carlos le ha dado la mano para saludar o despedirse él nunca se la ha tomado.
Actualmente tiene un cortejo con una chica que sabe de su estatus y orientación sexual. “Ahí estamos viendo”, reveló.
Luz tenía SIDA y no sabía
Luz estudia Derecho en Concepción, tiene 24 años, es heterosexual, fue diagnosticada en 2015 y, al igual que Carlos, participa del Cevvih.
También tiene un mea culpa, de hecho es el mismo de los anteriores testimonios: no haber utilizado preservativo con un expololo que no sabía su estado serológico. “Ese fue el problema”, disparó.
Pero, al igual que Cordescu, cree que el tema de fondo es el contexto en el que creció. Su colegio, evangélico igual que sus padres, ofrecía como educación sexual la abstención, nada más.
“No es que culpe al resto, pero nunca me hablaron de preservativos, mis papás tampoco nunca me hablaron del tema”, relató. No obstante, Luz considera que disfrutó su sexualidad. “Como cualquier joven me hice el test y dio positivo no más”.
Pero el resultado fue lapidario: el conteo de linfocitos CD4 -las células que el VIH ataca- estaba muy por debajo de lo que se considera anormal (96), o sea estaba en etapa SIDA. ¿Por qué no se había dado cuenta? Pues Luz es una paciente asintomática.
Sin embargo, llegar a tomarse el test en primer lugar fue otro “via crucis”: su ginecóloga no quería darle la orden porque ella era heterosexual. “Prejuicios”, lo tildó Luz.
“Cuando me enteré fui con mi mamá. Pensaba que podía tener cualquier cosa, menos VIH. Me hicieron pasar a una salita y me dijeron que había salido positivo”.
Tomó el test en un centro privado, donde no le hicieron ni pre ni post consejería. “Quedé a la deriva y, para qué estamos con cosas, cuando uno es heterosexual lo ve lejano, entonces yo no tenía información, no sabía que existían medicamentos. Estuve una semana pensando que me iba a morir, que estábamos en los noventa”, dijo.
“Después me fui informando, decidí irme a Santiago e inicié terapia de inmediato. Al mes de tomar terapia ya estaba indetectable, por eso es tan importante tomar la medicación”.
Con el tiempo tuvo que cambiar de terapia y pasó de tres pastillas diarias a sólo una. No tuvo mayores problemas con los medicamentos, aparte de los vómitos y mareos del principio. Lo que sí, sus defensas responden de manera muy severa ante situaciones más bien leves. “He estado hospitalizada por un resfriado común, una alergia, gastroenteritis. Me da una alergia pequeña y toda la piel se ve afectada”, ejemplificó.
Actualmente está saliendo con un chico, quien no ha manifestado problemas con su estatus. “He tenido parejas y andantes, como no se habla del tema no se sabe que existe la indetectabilidad, lo que significa que es intransmisible cuando una persona sabe su estado serológico y toma su medicación de forma responsable”, finalizó.
J
J tiene claro que a los heterosexuales les cuesta más aceptar el hecho que viven con VIH debido al estigma que pesa sobre la enfermedad, algo exclusivo del mundo gay.
“Tenía un amigo con VIH, sabía que era una enfermedad crónica, que no se iba a morir. Yo creo que eso se ha concientizado y se piensa que nunca va a pasar, especialmente cuando hay confianza”, dijo.
J adquirió el virus tras terminar con una pareja de años y estar con una chica a las dos semanas sin usar protección ni pedir exámenes.
A los meses comenzó a sentirse mal y recorrió una serie de clínicas, pero nunca le hicieron el test del VIH, hasta que en otro centro privado se lo realizaron y terminó siendo diagnosticado.
Efectivamente esa chica le trasmitió el virus sin saber que lo tenía. Su expareja la había infectado y ella nunca supo. Pese a que hoy en día está soltero, y sólo sale con alguien, desde que fue diagnosticado -hace casi tres años y medio, para Fiestas Patrias- ya ha tenido dos parejas VIH negativas.
“Al principio quedan pa dentro, pero de a poco se fueron informando. El mejor consejo es tomarse la terapia, ser un reloj, eso te hace instransmisible”, destacó. “Hay que ocupar condón. Y si estás saliendo con alguien hay que cuidarse igual, no sólo por el VIH sino también por otras ETS”, agregó.
J no descarta tener familia, sabe que puede ser padre sin transmitirle el virus a su pareja o al fruto de aquella relación. “La vida es mucho más normal de lo que la gente cree, hay mucho mito”, finalizó.
Lucas
Lucas Núñez tiene 24 años, es otro miembro del Cevvih, estudió de forma paralela Artes Visuales y Estética en la Universidad Católica y fue diagnosticado con VIH en abril de 2018.
¿Cómo supo? “Me diagnosticaron por un síndrome retroviral agudo y estuve una semana y días hospitalizado, porque pensaban que tenía meningitis”, señaló en la entrevista.
“De ahí fue muy fuerte porque no tenía la información suficiente, pensaba que iba a estar peor, que mi cuerpo se iba a deteriorar más, pero al final resultó todo lo contrario”, agregó, junto con valorar el apoyo de sus amigas que lo acompañaron desde el principio.
Lo anterior, sobre todo a la hora de contárselo a su familia: no sólo tuvo que informar que tenía el virus, también debió transparentar su homosexualidad. Doble golpe, al menos en muchos hogares en Chile.
“Al comienzo fue complejo porque, aparte de no tener mayor información (la que obtuvo finalmente) mi mamá lloró harto, eso fue difícil”. Su madre, de hecho, pensaba que iba a morir puesto que asimilaba VIH a pérdida de peso, gente pálida, humanos agonizado, con la piel manchada.
Para hacer las cosas peores, Lucas recordó que la segunda toma de rigor debió hacerla en reiteradas ocasiones dado que en el hospital perdían la muestra. “El trámite se demoró cuatro meses. Ahora estoy bien, estoy tranquilo, pero cuando no tenía el tratamiento, ese tiempo era para mí tener miedo y no saber qué hacer”, recordó.
En su caso también hay mea culpa: no usar condón ante un exceso de confianza que nunca debió existir, dijo en el contacto telefónico. “Él no sabía su estado”, añadió.
Actualmente Lucas está soltero, pero al poco tiempo de ser diagnosticado conoció a alguien que lo ayudó a no sentir vergüenza ni miedo de relacionarse con otros de manera sexoafectiva. Pese a ello, dos personas lo han discriminado por el hecho de tener VIH, aunque esté en tratamiento.
VIH antes
Las historias anteriores demuestran cómo se ha avanzado en materia de salud, en el ámbito social y en la mejora de la calidad de vida de quienes viven con el virus, panorama que dista diamentralmente del de los años ochenta y noventa.
Así lo estipuló Guillermo Moscoso, artista visual de Concepción que, desde hace unos años, desarrolla dentro de su obra temáticas alusivas al VIH/SIDA, justamente “para visibilizar problemáticas sociales que están en crisis en nuestra sociedad, desde el cuerpo, la memoria y el territorio”, dijo.
¿Su razón? “A mediados y finales de los noventa, amigos comenzaron a morir a causa del SIDA, situación que me llevo a reflexionar y dejar constancia en mi obra sobre la maquinaria de la discriminación y el estigma imperante en la sociedad-país en torno a esta enfermedad. El desafío fue visibilizar diversos procesos bio-políticos de los cuerpos invisibilizados por la epidemia”, explicó.
“Hace 20 años las personas viviendo con VIH en etapa SIDA estaban condenadas a la muerte física, porque no existía cobertura universal de tratamientos antirretrovirales”, lamentó.
Lo anterior, debido a una serie de factores que se entrelazaban: “los servicios de atención para los afectados eran precarios tanto en infraestructura como el personal médico, falta de educación sexual y prevención de SIDA de parte del Gobierno, los poderes del Estado, la religión en general haciéndose participe de un genocidio al negar campañas educativas de prevención de SIDA y así un largo etcétera”.
Debido a lo anterior, el artista destacó que la situación del VIH haya mejorado tanto, “fue una lucha que dimos todos los activistas a nivel nacional, se promulgó la ley de SIDA y luego pasó a ser garantía GES. Lamentablemente, la discriminación y el estigma siguen vigentes, con campañas educativas deficientes por parte del Ministerio de Salud”, disparó Moscoso.
Así, en su opinión, “los altos índices de notificaciones estos últimos años son el reflejo de políticas públicas erradas, falta de educación sexual en las mallas curriculares del Ministerio de Educación, la falta de información en la ciudadanía”.
A Moscoso también le molesta que el lenguaje utilizado a la hora de hablar del VIH muchas veces sea el errado, como por ejemplo cuando una transmisión es catalogada como contagio. Tampoco le gusta escuchar términos como portador e incluso infectado.
A eso “agrégale la xenofobia, homofobia, transfobia. Los discursos y declaraciones de la ciudadanía en general dejan mucho que desear. Es preferible hablar de personas viviendo con VIH/SIDA en vez de portadores o infectados. El VIH se adquiere, no se contagia. Las personas que viven con VIH/SIDA no son portadoras de nada, conviven con un virus que los vulnera y, en la actualidad, más llevadero incluso que una diabetes. El vivir con VIH/SIDA no es una carga que se deba portar para expiar algún tipo de pecado, claramente desde la visión judeo-cristiana de nuestra sociedad”, finalizó Moscoso.
VIH hoy
En contacto con la vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Infectología, Claudia Cortés, la médico infectólogo y académico de la Universidad de Chile aseveró que hoy en día, en Chile, nadie muere de VIH… siempre y cuando se diagnostique a tiempo y siga su terapia como corresponde.
En concreto, detalló la especialista, el VIH es el Virus de la Inmunodeficiencia Humana que sólo se transmite de persona a persona, mayoritariamente por vía sexual, vertical (de madre a hijo) y por compartir jeringas para drogadicción endovenosa.
El SIDA, por otro lado, es la etapa clínica donde las defensas están tan deterioradas que el cuerpo queda a merced de otras infecciones, como una neumonía grave o una diarrea.
“No todas las personas que tienen VIH evolucionan al SIDA, pero sí todos en esta etapa tienen VIH”, explicó.
En Chile, el 99% de los casos corresponde a vía sexual, es decir por sexo vaginal, anal y oral, entre heteros y homosexuales: el VIH no distingue orientación sexual.
No obstante, en el sexo oral el riesgo es más bajo y depende de la existencia de lesiones en la cavidad bucal o en los genitales y la cantidad de fluidos involucrados. Cuando se tiene contacto con lesiones que tienen sangre visible, éste aumenta.
“Pero esta práctica puede transmitir otras cosas, herpes, sífilis, gonorrea, no sólo VIH”, advirtió Cortés.
Grupos etarios
De acuerdo a los datos del ISP, en 2018 hubo casi 7 mil nuevos diagnósticos. “Eso es casi 1.100 pacientes más con respecto a 2017”, dijo la galena.
En cuanto a comportamientos, aseguró Cortés, los hombres que tienen sexo con hombres siempre tendrán el mayor riesgo, siendo el grupo más importante, que fluctúa entre los 18 y 35 años.
Lo anterior, como está documentado en la literatura internacional, tiene que ver con que este grupo específico tiende a tener mayor número de parejas sexuales. Mientras más contactos existan, más altas serán las posibilidades de adquirir el virus.
Pero los adultos mayores (sobre los 50 años al hablar del virus), pese a que conforman entre el 10% y 15% de la población que vive con VIH, han ido en aumento, al menos desde hace 6 u 8 años.
Ello tiene dos motivos asociados. “Ahora le gente con VIH vive muchos más años, por ende llega a ser adulto mayor. Antes se morían jóvenes porque no había terapia. Hoy es una infección crónica que con tratamiento la gente puede tener una expectativa de vida similar a la de la población general”, dijo Cortés.
“Si tú tienes VIH y partes tu tratamiento a tiempo, puedes eventualmente llegar a vivir 80 años. Hace 20 años te ibas a morir en 5, añadió la especialista.
“La otra forma es que lo adquieras siendo adulto mayor. Eso está dado básicamente porque la vida sexual de la gente con más edad se ha ido extendiendo gracias a drogas como el viagra, que permite que gente que antes no tenía una capacidad biológica para tener relaciones sexuales ahora sí la tenga”, indicó.
“Entonces lo adquieren más viejos y algunos lo traen desde jóvenes y viven hasta viejos”, englobó.
Vida en familia
En línea con los testimonios del comienzo, y en base al hecho que llevando la terapia adelante y tomando los cuidados respectivos la cadena de transmisión se corta, Cortés dejó claro que un seropositivo puede llevar una vida “completamente normal. Eso es lo que le digo a todos los pacientes que recién diagnostico: si tú eres ordenado, lo que nosotros llamamos adherente al tratamiento, si te tomas tus remedios todos los días, puedes tener una vida completamente normal, también sexual”, reiteró.
“Nosotros instamos a todos nuestros pacientes a seguir usando condón porque el tratamiento del VIH efectivo sólo sirve para evitar transmitir el VIH, no la sífilis, la gonorrea”, advirtió.
“Pero yo puedo llegar a tener hijos y planificar un embarazo. El riesgo que si yo hago todo como corresponde, como se debe, que una guagua nazca con VIH es de menos del 1%. Entonces si yo soy una mujer que vive con VIH, o soy un hombre y mi pareja tiene VIH, o yo soy hombre y yo tengo VIH y mi mujer no, existe una posibilidad absolutamente real y cierta de tener hijos”, destacó.
Aunque, en el mismo contexto, de no hacer nada, las posibilidades de transmisión vertical se disparan al 50%.
Futuro
En cuanto al panorama a futuro del VIH en Chile, la especialista entregó una serie de medidas que, a su parecer, son fundamentales para hacer frente al virus, partiendo por una “educación de una sexualidad responsable desde temprana edad, que es inexistente en este país”.
“Esto involucra al Ministerio de Salud, al de Educación, a las familias. Tenemos que enseñarle a nuestros hijos cómo es mantener una vida sexual responsable. Eso es una parte. La otra, que está muy olvidada, es hacer diagnósticos, testear a la mayor cantidad posible. Todas las personas que hayan tenido un contacto sexual en su vida tienen el riesgo”, subrayó.
“Lo que Onusida estima es que 40 mil viven con el virus y no lo saben. Si nosotros fuéramos sumamente eficientes en el diagnóstico y todos se hicieran el test, que es el gran problema que Chile tiene ahora, este 2019 terminaría con unos números gigantescos porque los cercaríamos a todos. Después de 2020 tendríamos muy pocos”, señaló Cortés, aunque sí precisó que eso, lamentablemente, es una fantasía.
“Poco probable que eso ocurra, probablemente si las campañas siguen mejorando van a ir aumentando las cifras de diagnósticos anuales, porque estas personas se diagnosticarían ahora, pero adquirieron el virus hace tiempo”, aclaró.
Por ello fue que recalcó la necesidad de realizarse el test: “si disminuimos el número de gente que no sabe que lo tiene, eventualmente a largo plazo disminuirán los casos y vamos a cortar la cadena de transmisión”, dijo… pero sólo si todos saben su estado serológico.
“El tratamiento demora algunos meses en que baje la carga viral pero, de llegar a ser indetectable, esa persona no le pasa el virus a otra, se acaba la transmisión”, finalizó Cortés.
Mensajes
Si no tienes información al respecto, si tienes miedo, no sabes qué hacer o también te molesta la situación que se vive en el país, los testimonios del principio enviaron mensajes para concluir esta nota:
Lucas: “Se invisibiliza mucho a los VIH+ y la falta de información lo hace peor. Además, hace falta educación sexual”.
J: “Choco con gente con VIH que se autoesconde y hacen que el miedo a la discriminación no les permita normalizar lo que viven, que es una enfermedad crónica como cualquier otra. A eso súmale el estigma homosexual, pero cada vez más heteros lo tienen”.
Luz: “Lo podríamos llevar mejor si se hablara más del tema, de los remedios, de la carga viral indetectable, porque todavía no se conversa de aquello. Me gustaría recalcar que se hable más del tema, de lo que es el VIH hoy día, en 2019, ya no es como antes, las mujeres podemos ser mamás, optar a parto normal”.
Carlos: “La Iglesia estuvo metida todo este rato, diciendo no al condón, que es el derecho de los padres educar sexualmente a sus hijos porque saben lo que es correcto. Siento que esto debe ser un plan de salud del Gobierno central. Es lo mismo que decir que una persona tiene derecho a elegir si vacuna o no a sus hijos: si no lo haces, abrirás la ventana a enfermedades que ya han desaparecido”.
Iancu: “Tenemos un problema generalizado (…). La crisis del VIH radica principalmente en la falta de educación sexual integral, no sabemos qué está pasando con nuestra sexualidad. Chile es un país que en los últimos 20 años no quiso hablar de sexo y, a propósito de otras temáticas, se ha ido abriendo la discusión”.
Gaspar: “Mi mensaje a quien se entera hace poco es que no se eche a morir. Puedes vivir tranquilamente si tomas de forma adecuada tu tratamiento a diario y vas a los chequeos médicos. De hecho se vive más tranquilo que con enfermedades como la diabetes. Es necesario investigar del tema para conocer que existen tres etapas y estar en la última es pasar a la enfermedad SIDA, por lo que no es llegar y decir -o que te digan- tienes SIDA, si puedes estar en las otras dos etapas previas de forma muy controlada sin sentirse enfermo. Encuentren apoyo en cercanos, ojalá sus amigos puedan tomarlo tan bien como los míos y es decisión de cada uno si contarle a la familia. En mi caso encuentro innecesario decirle a mis padres porque no estoy mal y prefiero no asustarlos, pero sí saben mis hermanas. Queda a criterio de cada uno. Y obviamente no dejar que tener el virus te arruine psicológicamente, porque así te bajan las defensas y puede ser peor”.
