Pacientes de Santiago con la enfermedad rara de Morquio, junto a familiares y la directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), Myriam Estivill, concurrirán este miércoles, a las 11:00 horas, a las dependencias de Fonasa y posteriormente al Ministerio de Salud, con el fin de solicitar apoyo para el financiamiento de la única terapia que puede frenar el curso de esta patología.
El síndrome de Morquio, también llamado Mucopolisacaridosis tipo IV, afecta a 30 personas en todo Chile, ocasionando talla baja y daño progresivo en el organismo, especialmente, a nivel óseo.
La medicación, recientemente aprobada por la estadounidense FDA, promete mejorar la calidad y expectativa de vida de los afectados. Veinticinco de los 30 pacientes pertenecen al sistema público de salud.
Debido a su alto costo, ninguna familia puede financiar su tratamiento sin apoyo del Estado. Por esta razón, los pacientes afiliados a Fonasa, encabezados por los actores de televisión, víctimas de Morquio, César Armazán y Rodrigo Velásquez, apoyarán la entrega de la misiva con la esperanza de que la entidad de salud garantice el acceso al tratamiento.
Para Myriam Estivill, quien lleva diez años luchando por su Fundación, este acto pacífico constituye “un llamado de urgencia a las autoridades del país, para que apoyen la salud de todos los pacientes afectados y entreguen los recursos necesarios para mejorar su pronóstico de vida”.
Las palabras de Estivill, también se condicen con el compromiso de la Presidenta Michelle Bachelet, quien, durante su discurso del 21 de mayo, aseguró que se creará un Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo, que beneficiará a diversos pacientes, entre ellos, los afectados por enfermedades de baja frecuencia como Morquio. En la oportunidad, la Mandataria afirmó que la iniciativa se enviaría al Congreso a más tardar el segundo semestre de 2014.
