Madre chilena de niño con TEA tocó fondo y halló esperanza en España: "Recién conozco a mi hijo"

Antes de iniciar la entrevista con BioBioChile, Pía Calderón (39) toma aire unos segundos y revela que lleva mucho tiempo preparándose para este momento.

Calderón, quien es ingeniera comercial, detalla que se ha dedicado a cuidar las 24 horas del día a Benjamín (8), que nació dentro del Trastorno Espectro Autista (TEA) y ha tenido que lidiar con varias dificultades para criar a su hijo.

En Curicó —relata— conoció al padre de Benjamín, con quien se separó a los pocos meses. Desde entonces, ha enfrentado la condición médica de su hijo, junto a su familia.

Más aún, desde su nacimiento ha visto cómo su hijo tuvo que ser tratado tempranamente porque había desarrollado plagiocefalia, una anomalía que afecta a los recién nacidos y que provoca un leve aplanamiento de su cráneo. “Yo caí en un estado de depresión porque yo estaba sola y yo vivía con mi hermana Carolina, que me apoyó 100%; entonces tenía que asistir a tres terapias kinesiológicas semanales. A Benjamín lo veía con fisiatra, neurólogo y un neurocirujano por su retraso psicomotor”, menciona Pía.

A raíz del aplanamiento de la cabeza de su hijo y bajo una constante presión, Pía tuvo que lidiar con circunstancias bastante especiales. “Las sesiones kinesiológicas eran muy difíciles porque lloraba”, recuerda Calderón.

Después de casi cumplir los dos años, también la pediatra recomendó una evaluación clínica a Benjamín, pues él no fijaba la mirada, lo que implicaba que podría ser un niño con TEA, lo que posteriormente fue diagnosticado.

Con respecto a los tratamientos de su hijo, Pía Calderón afirma que sintió incomprensión de parte de los médicos, porque sentía que no explicaban con claridad la condición de Benjamín, que sufría de episodios de desregulación emocional, lo que conllevaba que no jugara con los niños en la plaza. “Siempre estaba tensionado”, rememora a BBCL. “Era disruptivo y tenía cuadros ansiosos”, indica.

En cuanto a la pregunta de cómo están ahora, Pía declara que, después de ocupar algunos fármacos que se comprobó que no eran los indicados para su hijo, hoy puede respirar con más tranquilidad. “Yo recién estoy conociendo a mi hijo”, pues en estos días, Benjamín se encuentra mejor anímicamente. “El autismo no lleva a los medicamentos, se medica los estados disruptivos y conductuales como los déficits atencionales”, aclara a BioBioChile.

No obstante, Pía relata que en 2025, su hijo tuvo que ser internado de urgencia en un hospital psiquiátrico infantil, “es la pena más grande que puede tener una madre”, sostiene. En ese sentido, expresa que “verlo internado, es superdevastador”.

¿Quién cuida al cuidador?

Ante el diagnóstico, Pía reconoce que ha lidiado con cuadros depresivos, relacionados con la vulnerabilidad de su situación. “Es superdifícil, porque yo soy mamá soltera, entonces era dedicarme 100% a mi hijo”, explica.

“Estuve en un periodo depresivo con una obesidad mórbida; yo soy operada bariátrica, llegué a pesar 108 kg y me operé en enero de 2021, a ocho días de cerrar los pabellones por la pandemia”, agrega a nuestro sitio web. “También tuve 6 años con licencia médica, me las pagaron todas, o sea, después el médico que me atendía psiquiátricamente me ayudó a una pensión transitoria, no es que no haya trabajado, pero sí recibía dinero”, detalla Calderón. “Esta es una pensión que se acabó, porque eran por 3 años, me hicieron una reevaluación y me encontraron bien. A raíz de que mi hijo mejoró, yo también empecé a mejorar”, complementa.

“Yo recién vengo a conocer a mi hijo bien ahora, a sus 8 años, porque nunca lo vi bien; no podía ir a un supermercado porque se desregulaba sensorialmente o no podía asistir a restaurantes”, indica Calderón.

A lo que se refiere Pía es que su hijo, además de ser un niño autista, también presentaba otras comorbilidades como Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, lo que provocaba en otros padres suspicacias en la propia crianza de Benjamín, una situación que sentía que denigraba a su hijo y a ella como madre. “Es un niño con multiplicidad de diagnósticos, al que no lo podía dejar solo, porque aparte de que estaba mal anímicamente, no sabía qué hacer, me recorría todas las clínicas de Santiago buscando una mejoría en mi hijo”.

Una Nueva Esperanza

Aunque después de vivir varios episodios negativos, también Pía y Benjamín han experimentado momentos inolvidables, como la vez que ganaron un concurso y vieron la final de la Liga de Campeones de la UEFA 2023-24, en el mítico Estadio de Wembley en Londres, Inglaterra.

“Conseguí que él entrara a las salas de autismo, que son salas espectaculares a nivel mundial, uno cierra las ventanas y no se escucha nada”, afirma Pía sobre la visita al estadio que tiene una capacidad de 90.000 personas.

Pero ahí, su hijo vivió un episodio de agitación motora, pues lo tuvo que sacar del estadio con la terapeuta, que era pagada por el Estadio Wembley.

Luego, después de su regreso a Chile, Pía se percató de que Benjamín necesitaba una intervención que no solo tuviera lo mínimo indispensable en cuanto a la experiencia clínica, sino que buscaba un trato empático hacia su hijo. “Ahí empiezo esta búsqueda de ayuda internacional, que fue el año pasado, donde me contacto con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona”, comenta Pía.

Luego de tratar infructuosamente una atención en el recinto catalán, por iniciativa personal, Pía le escribió a la Fundación Adana, una ONG española que atiende integralmente casos de niños y adolescentes con autismo y TDAH. Desde la fundación, le dieron el contacto de la Dra. Amaia Hervás, que tiene una dilatada trayectoria investigando el autismo. De esta manera, como una trenza solidaria, Pía halló el apoyo que en Chile no había encontrado, puesto que pudo pedir una hora en el Instituto Global de Atención Integral del Neurodesarrollo (IGAIN) que fundó Hervás y que es una institución que se especializa en el diagnóstico y tratamiento del autismo. A través de la ayuda económica de su familia, Benjamín pudo atenderse con el médico Valentín Bote, quien los orientó, aunque al principio de la consulta nada resultó sencillo. “Lo tapó en garabato chileno”, recuerda Calderón puesto que Benjamín en ese momento, pateó la puerta, porque quería irse de la consulta. “Tuvo las conductas típicas que tenía al entrar a terapia”, asegura.

Desde entonces, el cambio ha sido grato para Pía, pues Benjamín ha presentado una evolución favorable, debido al cambio de medicación. “Hoy en día tengo un niño que razona, antes era imposible”, sostiene emocionada.

“No tenemos derecho a tener una vida”

A todo esto, después de vivir por muchos años una situación exigente emocionalmente, Pía cree que el sistema chileno, no está preparado para brindar un apoyo integral a los niños autistas. “Las empresas chilenas no están accionando con las normativas de autismo, salvo que funcionan solamente para la foto”, cuestiona Calderón. “Falta capacitación en los trabajos, no se capacita a los trabajadores para tratar con una persona neurodivergente”, explica a BBCL. Además, apela a que debería existir un proceso donde se supervise el proceso madurativo de los niños autistas a la adultez. “Para mí, sería ideal que se creara una comunidad a partir de una institución de salud”, plantea.

Por otro lado, Pía asegura que la sociedad es restrictiva en torno a los padres que crían a hijos con estallidos frecuentes de ira, ocasionados por un trastorno. “No tenemos derecho a tener una vida, no tenemos derecho a salir ni menos a tener pareja”, reflexiona. “No sé si un día pueda rehacer mi vida, porque me dediqué 100% al cuidado de mi hijo, aunque ahora, gracias a Dios, veo a un niño recuperado, que antes me lo pintaban que iba a ser un psicópata”, complementa.

“Hay que ser superfuerte, porque no sé de dónde saco esta energía”, concluye.