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Sophia, una niña de Glasgow, Escocia, fue diagnosticada con síndrome de Sanfilippo, una enfermedad genética que causa demencia infantil. A los 15 años, ya no puede hablar y necesita ayuda para caminar, enfrentando la posibilidad de no llegar a los 16. Sus padres, Darren y Amanda, se dedican por completo a cuidarla, con Darren realizando campañas para concienciar sobre la enfermedad. La organización Alzheimer Scotland señala que esta enfermedad afecta a unas 380 familias en Escocia, con una alta tasa de mortalidad antes de los 18 años.
Justo antes de que Sophia cumpliera cuatro años, sus padres recibieron la devastadora noticia de que padecía una condición que provoca demencia infantil. Desde aquel entonces, la vida de ambos se volcó completamente en su hija.
Darren Scott y Amanda, los padres de Sophia, de Glasgow, Escocia, no podían creer lo que el médico les informó a través de una hoja de papel sobre su hija.
Tampoco podían asimilar cuando el mismo experto les aconsejó pasar el máximo tiempo posible con la pequeña debido a su futuro incierto.
“Básicamente, nos impusieron una cadena perpetua: esta enfermedad progresiva e incurable iba a arrebatarnos a nuestra única hija“, confiesa Darren a BBC News Escocia.
Impactante diagnóstico
“Nos entregaron una hoja de papel tamaño A4 y, en esencia, nos dijeron que aprovecháramos al máximo el tiempo que nos quedaba“, recuerda el padre.
Darren y Amanda quedaron tan conmocionados y devastados por la noticia que vomitaron en la calle, a las afueras del hospital.
El sujeto afirma que con su exesposa “nos desplomamos allí fuera; nos habían dicho que nuestra hija iba a morir“.
A esto último afirma que: “Ambos quedamos destrozados; nuestras vidas se habían hecho añicos. Estábamos en un estado de conmoción total y nos quedamos preguntándonos: “¿Y ahora qué hacemos?”, confiesa.
Síndrome de Sanfilippo causa demencia
Sophia padece el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa rara que le provoca demencia.
Su diagnóstico fue dado casi a los 4 años y ahora, a los 15, ya no puede hablar y necesita ayuda para caminar, por lo que la posibilidad de que no llegue a cumplir los 16 es muy alta.
Para ayudarla en todo lo necesario, ambos padres cumplen el rol de cuidadores. Darren compagina esta labor con su trabajo como gerente en el sector de la hostelería, mientras que Amanda dejó su empleo para dedicarse a cuidarla.
Darren cuenta al medio que la infancia de Sophia fue feliz. Le encantaba bailar, cocinar, jugar e ir a la escuela.
Aunque hubo algunos retrasos en su desarrollo, nada presagiaba la magnitud de lo que estaba por venir.
“No teníamos ninguna preocupación de que algo estuviera mal”, dijo al medio. “Hubo algunos retrasos en sus marcadores, pero no imaginamos nada de esta magnitud“, lamenta.
Sophía creció y su enfermedad y demencia avanzaron con ella
El angustiado padre relata que, a medida que Sophia crecía, la enfermedad comenzó a progresar.
A los seis años, los cambios en el comportamiento de la adolescente se hicieron más evidentes, incluyendo hiperactividad y cambios de humor. Con el tiempo, su estado siguió empeorando y ahora ya no puede hablar.
“Mirábamos a Sophia, esa niña tan feliz, y nos preguntábamos: ¿Por qué a ella? ¿Por qué? ¿Cómo va a cambiar todo esto?“, recuerda el padre.
“Nos fijábamos en cada pequeña cosa que hacía y nos preguntábamos: ¿Será la última vez que haga esto? ¿O será la última vez que diga esto?”, se preguntaba con la madre de la joven.
Dareen añadió que una de las cosas más difíciles fue no volver a oír su voz.
“En cuanto a sus últimas palabras, como gran parte de su pérdida, todo es confuso y doloroso. Fue un deterioro muy lento, pero cantábamos juntos siempre que podíamos, ya que ella recordaba las letras de sus canciones favoritas y sonreía“, dijo.
“Siempre decía ‘Te quiero’ muchas veces, y tenemos un video de ella, ya mayor, donde todavía logra decirlo”, afirma un padre destrozado.
Además de cuidar a Sophia, Darren se dedica a dar a conocer la enfermedad de su hija y se ha convertido en un defensor de las familias afectadas por la demencia infantil; colabora con la organización de Alzheimer Scotland y ha intervenido ante el parlamento escocés para promover una mayor conciencia frente al tema y un apoyo práctico más eficaz.
Organización Alzheimer Scotland
Según la organización Alzheimer Scotland, alrededor de 380 familias en Escocia se ven afectadas por la demencia infantil.
Se estima que en todo el Reino Unido se producen 204 fallecimientos al año de personas con demencia infantil. La cifra correspondiente al cáncer infantil (0-14 años) es de 260.
Entre los datos disponibles, la mitad de los afectados por demencia infantil fallecen antes de cumplir los 10 años, y el 70 % antes de su decimoctavo cumpleaños.
La organización benéfica señala que esta afección es causada por más de 145 trastornos genéticos raros —incluido el síndrome de Sanfilippo— y que, con demasiada frecuencia, los niños y sus familias se ven obligados a afrontarla sin contar con una ruta clara de atención o apoyo.
