El Fonasa y el Ministerio de Salud está negando el medicamento para dos guaguas diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal, ante los cual sus madres presentaron sendos recursos de protección.

Con dichas acciones legales se pide que la Corte de Apelaciones de Concepción obligue a desembolsar las millonarias cifras que cada tratamiento cuesta anualmente.

Ignacio y Cristóbal sufren una enfermedad degenerativa poco común, cuyo tratamiento fue denegado a sus madres, ya que los Servicios de Salud Concepción y Talcahuano argumentaron la inexistencia de recursos económicos.

Ante el delicado estado de salud principalmente de Cristóbal, que se encuentra internado en el Hospital Regional penquista prácticamente desde su nacimiento en septiembre, su madre, Daniela Díaz, pidió el apoyo jurídico de la Corporación de Asistencia Judicial.

En ambos casos se requiere el medicamento Spinraza, requerido en seis dosis anuales durante los primeros 12 meses, a un costo de $500 millones.

María Eugenia Castro, jefa subrogante de Pediatría en el centro asistencial penquista, explicó que el tratamiento ha demostrado ser efectivo en un alto porcentaje y por ello respalda que el Estado lo entregue.

El primer recurso, interpuesto por la situación de Ignacio, fue ya acogido a trámite, mientras que el segundo fue recién ingresado.

En ambas acciones legales se argumentaron sentencias dictadas por otros tribunales del país que ya ordenaron a Fonasa y al Ministerio de Salud costear el tratamiento de una de las tantas enfermedades raras que afecta a un reducido porcentaje de la población.

Fueron infructuosos los intentos por obtener una declaración del sistema público de salud, que derivó a ambas madres a intentar conseguir el medicamento a través de la Ley Ricarte Soto para enfermedades raras.

CEDIDA | RBB
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