VER RESUMEN

Resumen generado con Inteligencia Artificial y revisado por el autor de este artículo.
Herramienta desarrollada por BioBioChile

El gobernador de la Región de Los Lagos, Patricio Vallespín, exigió a los parlamentarios acelerar el proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes que lleva estancado en el Congreso desde el 2011, en medio del caso de Tomás Ross, un niño de Ancud que requiere el medicamento más caro del mundo para tratar la distrofia muscular de Duchenne. Vallespín resaltó la urgencia de dar soluciones a esta familia y a otros niños afectados por esta enfermedad, mientras el senador Iván Moreira respondió retando al gobernador a ser el primero en actuar. Por otro lado, el diputado Mauro González expresó no sentirse representado por las declaraciones de Vallespín. Se estima que 450 personas en Chile padecen esta enfermedad, la cual no es cubierta en el país, obligando a las familias a buscar tratamientos en el extranjero.

Frente al caso que está viviendo el pequeño ancuditano Tomás Ross, el gobernador de la región de Los Lagos, Patricio Vallespín emplazó a los parlamentarios a “ponerse las pilas”.

Lo anterior, para sacar adelante el proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que está ingresado en el Congreso desde el 2011.

Lee también...
 ¡Travesía de un mes! Madre inició caminata desde Chiloé a Santiago por hijo con Distrofia Muscular Martes 30 Abril, 2024 | 10:38

Vallespín además, añadió que dicho proyecto está estancado desde 2023.

Indicó que el Estado debe dar solución a la familia de este menor que requiere el medicamento más caro del mundo y también apoyar a otros niños que conviven con la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades.

Ante este emplazamiento al Poder Legislativo, el senador Iván Moreira afirmó que el primero que debe ponerse las pilas es el gobernador.

En tanto, el diputado Mauro González dijo no sentirse identificado con las palabras del Gobernador Regional.

Pese a que no existe un catastro oficial, cuando inició la discusión legislativa en torno a las enfermedades poco comunes, se estimaba que casi 450 personas padecían de distrofia muscular de Duchenne.

Cabe recordar que dicha enfermedad no es cubierta en el país, obligando a las familias a buscar soluciones en el extranjero.