Los padres del pequeño Borja, quien necesita el medicamento más caro del mundo para tratar la atrofia muscular espinal (AME), hicieron una llamado al Gobierno para que los ayude a gestionar directamente con el laboratorio un precio menor del fármaco Zolgensma, el que tiene un valor de $1.500 millones.
En conversación con Julio César Rodríguez en Podría ser peor, los padres del menor, Rodrigo Díaz y María José, relataron emocionados la solidaridad de las personas tras conocer la campaña para buscar fondos y suministrarle el tratamiento previo a cumplir 2 años.
“Borja nació el 27 de febrero del año pasado, durante el primer mes anduvo super bien, pero a partir de los dos meses comenzamos una notar una disminución en sus movimientos (…) Lo llevamos al doctor, nos dice que era grave, se podía morir”, recordó Rodrigo Díaz.
Si bien están conscientes que es complejo recaudar la suma que necesitan, María José aseguró que “no vamos a bajar las manos”, ya que eso les permitirá alargar y mejorar su calidad de vida de su hijo.
Tras agradecer la solidaridad de las personas, indicaron que no piden que el Gobierno los ayude con dinero, sino con gestión, que negocie directamente con el laboratorio para poder bajar el precio del medicamento.
Esto, porque de lo contrario deberían pagar en impuestos, $320 millones extras.
“La mayoría de las familias deben demandar al Estado, pero no tenemos tiempo ni recursos para una demanda. Nuestra única opción es comprarlo”.
De recaudar los fondo en el plazo establecido, es decir, hasta el 31 de diciembre, comprarán inmediatamente el medicamento y proyectan en febrero comenzar a aplicarlo.
Para ayudar al pequeño Borja, puedes ingresar aquí.
Revisa a continuación la entrevista íntegramente:
