Vida
Mujer con extraña condición facial busca dar una lección a quienes se burlan de ella
Publicado por: Fabián Barría
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Ivanka Danišová, de 30 años, es una mujer que padece de una extraña condición facial que produce que los huesos de su cara no se desarrollen completamente, haciendo que sus oídos, mandíbula y pómulos tengan una forma distinta a la convencional.

Oriunda de la ciudad de Bratislava, Eslovaquia, vivió toda su infancia acomplejada, intentando cubrir la mayor parte de su rostro con el pelo para evitar que la molestaran.

Ella sufre del síndrome de Goldenhar, que impidió que sus huesos craneales se desarrollaran correctamente. Esto afecta a uno de cada 25 mil bebés, y suele dañar sólo un lado de la cara del paciente.

Su condición está caracterizado por quistes oculares, deformación craneal y problemas en la columna vertebral, cuestiones que le complicaron la vida desde muy pequeña.

Además de todo lo anterior, hace tres años le diagnosticaron leucemia, un tipo de cáncer a la sangre que produce que aumente de sobremanera la cantidad de glóbulos blancos en el torrente.

“A pesar de muchos obstáculos, siempre me he visto como una niña con visión de futuro y un objetivo en la vida. Nadie ni nada podría estar en mi camino”, dijo DaniÅ¡ová al portal digital Good House Keeping. “Cuanco me diagnosticaron, no me dieron ninguna esperanza, ni siquiera se suponía que debía sobrevivir”, continuó.

En su cuenta de la red social Instagram, lugar donde acumula más de 1.300 seguidores, la mujer publicó una fotografía en el centro asistencial, donde estuvo internada por más de siete días producto de su padecimiento. “Estoy muy contenta, ya que de que este horror que tuvo lugar en el hospital Jiske saco que, al menos, tuve un poco más de tiempo para mí”, afirmó.

Po neskutočne náročných 7 dni na Jiske v nemocnici sme sa dnes vrátili na náse ubytovanie. Mám obrovsku radosÅ¥ , že tá hrôza ktorá prebiehala v nemocnici na Jiske je aspoň trosku už za mnou 😊😊nikdy nezabudnem na to ako mi Mimi púšťala pesničku princezná Arabela od Dara Rollins aby som sa už zobudila …… a ja som sa zobudila na 5 deň práve vďaka tejto pesničke a odteraz je táto pesnička pre mna tá najdôležitejÅ¡ia v živote ………… podľa Monicky ako moja medical Escort som vraj mimoriadne posluÅ¡ný pacientik 👌👌👌 na jednej strane moje srdce pýšti radosÅ¥ou ale na druhej strane som sa dozvedela že na Jiske som dostala závaznu bradykardiu – život ohrozujúcu následkom čoho bol zostavený Å¡peciálny team profesorov, preto som bola tak dlho v umelom spánku . V tejto chvíli je dôležité , aby sme zvládli další kardiologicky boj popri náročnej kraniofacialnej rekonvalescencii. Môj sen je žiÅ¥ a byt zdravá a táto prekážka mi v tom nezabráni , pretože 😊😊 mám za to , že naÅ¡e sny sa nepremenia na skutočnosÅ¥ , pokial nemame nádej že vÅ¡etka úžasná energia sa vo vesmíre spoji , aby 🙏nádej toho druhého sa mohla naplniÅ¥ 100% . A ja stale tvrdím : BudúcnosÅ¥ patrí tým ktorí veria v krásu svojich snov . 👍 Tento týždeň mám za úlohu urobiÅ¥ prvé kroky , naučiÅ¥ sa nanovo papaÅ¥ nakoľko moje nevyvinute lebecne kosti – sú teraz 1x v živote už mojou súčasÅ¥ou a musi ich môj organizmus prijaÅ¥ 🙏🙏 tak ide sa do boja 👍👍 Zatiaľ môžem len hmkat – tak moja Mimi a Janca maju so mnou super nemluvaciu reč 😱 ale sú úžasne ako každý jeden deň má podporujú , že to dáme spolu 😘😘😘 Ďakujem za vÅ¡etky VaÅ¡e krásne slova , je to neopísateľný pocit keď vy vÅ¡etci ste sa stali súčasÅ¥ou mojho príbehu a beriete má medzi seba 😊😊 Tak ide sa do boja 2 s postupne naberanim síl . Posielame pusu 😘😘😘😘 #craniofacialsurgery #chicago #hope #craniofacial

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“El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños. Esta semana tengo la tarea de dar los primeros pasos de nuevo, porque los huesos no desarrollados deben ser aceptados otra vez por mi cuerpo (…) Gracias por todas sus bellas palabras, es una sensación indescriptible cuando estás en esto y todos se convierten en parte de mi historia”, escribió.

La mujer ha contado con el apoyo incondicional de su familia, sobre todo de sus hermanas. Ellas “siempre fueron muy estrictas conmigo y no me permiten sentir lástima o rendirme (…) Estoy muy agradecida de mis hermanas para criar a esta valiente Ivanka que no tiene miedo de cualquier persona o cosa”, dijo al medio.

La joven tuvo un agotador camino por pabellones, lo que la llevó a hacerse fuerte e incluso dar charlas sobre cómo llevar esta enfermedad ante personas que también la padecen.

En general, las fotografías que comparte son de la mitad de su rostro, cubriendo con su mano una parte de él para ocultar la deformación facial.

Dokázali sme vybojovaÅ¥ druhý náhradný termín mojej kraniofacialnej operácie ☝️☝️☝️ Vzhľadom na závažnosÅ¥ mojho kranio zdravotného stavu – operacia sa uskutoční zajtra 💝31 mája o 07:00 USA time a o 14:00 Vášho času 💝🙏🙏🙏 V tejto chvíli je to uz teraz na mne a celom mojom operačnom teame , aby som 15 hodinovú operáciu zvládla úspeÅ¡ne a prebrala sa 🙏🙏🙏 Viem že som v najlepších rukách mojho úžasného profesora , ktorý za mna cely čas bojuje 👍😘#chicago #hope Bude to velmi Å¥ažké hlavne pre moje zlaticka , ale chcem verit že tento boj VYHRÁM ☝️💋💋💋 Ďakujem za VaÅ¡u vÅ¡etku podporu . VaÅ¡a Ivka #craniofacial #craniofacialsurgery

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Me niego a aceptar que esta condición debe seguir siendo un ‘tabú’ en Eslovaquia, y que estos niños son vistos como inaceptable para esta sociedad”, dijo al medio citado.

El doctor Russell Reid, un reconocido cirujano plástico de la Universidad de Medicina de Chicago, podría cambiarle la vida. Esto, puesto que está a la espera de una intervención de reconstrucción.

A pesar de todas las dificultades, la mujer es una de las tantas estudiantes de derecho que hay en Eslovaquia, lo que le entregaría más herramientas para dar esta batalla de lucha. “Va a ser muy difícil este período de vida porque lucho contra la leucemia y con la cirugía”, explicó.

Con todo, finalizó con un claro “me gustaría ganar”.

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