El caso del menor Lyean Allende Morales, de tres años, que padece de una rara enfermedad, mucopolisacaridosis tipo 1, ha gatillado la interrogante de qué hacer en este tipo de casos, en donde la cobertura en salud es nula, como en su oportunidad denunciaron los padres de Lyean, y el tratamiento es caro, más de seis millones mensuales en este caso.
Ante esta interrogante, Radio Bío Bío se contactó con el presidente del Colegio Médico de Valparaíso, Juan Eurolo Montecinos, quien afirmó que con este caso en la región se determinó solicitar a las autoridades en contar con un catastro de quiénes son las personas que padecen de enfermedades raras, con el fin de poder ayudarlos y darles una mejor atención.
Además, el presidente del Colegio Médico en la Región de Valparaíso enfatizó que este censo favorecería también a las personas que padecen enfermedades raras y no tienen tratamiento, porque se buscarían mecanismos paliativos para mejorar su calidad de vida.
Lo grave de la situación, según Eurolo, se provoca porque los laboratorios no trabajan con enfermedades raras, puesto que son casos aislados y la venta de los medicamentos es escasa. Entonces la estrategia es tener medicamentos a alto costo, situación en la que debería tomar parte el Gobierno para poder subsanar este tipo de casos.
