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Familia de menor de 3 a√Īos que padece rara enfermedad pide ayuda al Gobierno
Publicado por: Katherine Escalona
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En la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital Gustavo Fricke de Vi√Īa del Mar, se encuentra Lyean Allende Morales, menor de 3 a√Īos que padece una rara enfermedad que provoca que sus √≥rganos vitales crezcan, provocando un riesgo a su salud.

Ante este escenario y tras una insuficiencia respiratoria, el menor fue operado de las amígdalas y adenoides, por lo cual estuvo en supervisión por 24 horas, presentando después dificultad respiratoria progresiva, detectándose una neumonía que lo mantiene en estado grave. Así lo dio a conocer Claudio Cisterna, coordinador del área infantil del hospital Gustavo Fricke.

La enfermedad del menor se conoce como Muco Poli Sacaridosis del tipo 1, una rara patolog√≠a que hace que el organismo acumule mol√©culas de az√ļcar y al no contar con una enzima que la contrarreste, provoca el agrandamiento de √≥rganos vitales, rigidez de las articulaciones y p√©rdida de visi√≥n. Lo que se puede palear en parte, pero no detener, con un tratamiento farmacol√≥gico que tiene un costo superior a los 6 millones de pesos mensuales, cifra inalcanzable para su familia.

Patricio Allende, padre del menor, dijo que a pesar de la proyecci√≥n de vida del ni√Īo, que es aproximadamente hasta los 16 a√Īos, existe un tratamiento de traspaso enzematico, lo √ļnico que podr√≠a atrasar el avance de la enfermedad.

En tanto, la madre del ni√Īo, Brenda Morales, hizo un llamado al Gobierno a hacerse cargo de esta rara enfermedad que ya ha costado la vida de dos menores, en tan solo 10 d√≠as.

La grave situación de salud y el costo del tratamiento, tienen desesperados a los padres, quienes reiteraron la petición a las autoridades y al Gobierno para que se agilice el proyecto de ley que está durmiendo en el Congreso, el que permitiría el financiamiento de enfermedades raras.

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