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Ni√Īo de Los √Āngeles que sufre enfermedad que s√≥lo tienen otros 9 menores en Chile se queda sin tratamiento
Publicado por: Felipe Delgado
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Nuevamente Los √Āngeles enfrenta un drama familiar. Esta vez el peque√Īo Miguel √Āngel Matamala padece tirosinemia, una extra√Īa y costosa enfermedad que s√≥lo afecta a 9 ni√Īos en Chile.

El informe es de Constanza Reyes, de Radio B√≠o-B√≠o Los √Āngeles.

Son 400 los casos en todo el mundo de esta afección de tipo genética metabólica y crónica que afecta directamente al hígado, órgano que en los pacientes, no puede realizar sus procesos esenciales para la asimilación de las proteínas.

J√©ssica Jofr√©, madre del menor de 6 a√Īos oriundo de Canteras, explic√≥ que a los 9 meses de vida se le diagn√≥stico a su hijo tirosinemia 1, padecimiento que debe ser tratado de por vida con un costoso medicamento. Droga que hasta hace 2 a√Īos costeaba una organizaci√≥n internacional y luego de ello el Ministerio de Salud se comprometi√≥ a asumir el gasto.

Sin embargo, al no concretarse las gestiones por parte del Minsal, el laboratorio que abastece del químico gratuitamente a las 9 familias aseguró que sólo hasta diciembre proveerá la droga.

Por ello la afligida madre, pidió a las autoridades de gobierno asumir el tratamiento como lo hacen otros países del mundo.

Adem√°s asegur√≥ que los peque√Īos no pueden vivir sin el medicamento, ya que este provoca descompensaciones y raquitismo.

Cabe destacar que en la Regi√≥n del B√≠o-B√≠o existe otro caso similar de una menor llamada Florencia, quien a diferencia de Miguel √Āngel que necesita 2 frascos y medio de la droga mensualmente, s√≥lo necesita 1.

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