Con la denominación de “enfermedades raras” se conoce un gran número de patologías que no tienen cura y donde los pacientes afectados sólo pueden acceder a tratamientos paliativos. Por lo mismo, al ser poco frecuentes, éstas no están incluidas en ningún programa de salud público ni privado.
Por lo general tienen un elevado costo de tratamiento, el que es solventado por las propias familias de los pacientes, ya que el proyecto de ley que podría solucionar esta situación duerme en el Congreso hace más de 8 años.
Este es el caso de Helen Suazo, madre del pequeño Joaquín Venegas Suazo, quien según el diagnóstico del Hospital Luis Calvo Mackenna y del pediatra tratante Alejandro Álvarez, es portador del “Síndrome de Noonan”, el que está asociado a patologías como la Miocardiopatía Dilatada y la Esterosis Valvular Pulmonar Severa, entre otras.
El pequeño Joaquín estaba destinado a sobrevivir sólo algunos días después de su nacimiento, pero han pasado 2 años y medio y él continúa vivo contra todo pronóstico. Debido a que su enfermedad no está reconocida por el Plan Auge, sólo puede recibir medicamentos y tratamiento de la Unidad de Oncología del Hospital Higueras, donde le entregan remedios para poder aliviar los fuertes dolores que sufre.
Para su familia de clase media de la región del Bío-Bío, esta enfermedad ha sido fuente de constante preocupación todos los meses, porque los sueldos de los padres de Joaquín no son suficientes.
Por ello, abandonaron la casa que por años habitaron el Parque Central de Concepción y se trasladaron a la Población Centinela I de Talcahuano, donde el arriendo es más barato, ya que su situación económica es crítica.
Esto porque mensualmente deben destinar un mínimo de 400 mil pesos para comprar jeringas, pañales desechables, desinfectantes y medicamentos como Propanol, Enalapril, Polietilenglicol, entre otros.
Por otro lado, el nuevo sector donde la familia de Joaquín reside, está ubicado al lado del mar y a gran altura, lo que es completamente perjudicial para su salud.
Ello se suma a la distancia de más de 45 minutos del Servicio de Salud Talcahuano Sur, donde deben acudir cada vez que el niño presenta alguna crisis, siempre con el temor de que Víctor no logre llegar con vida para recibir la atención médica que requiere.
Por este motivo, la familia de Joaquín pide a las autoridades que los ayuden con una vivienda acondicionada para su enfermedad y cercana a los centros hospitalarios que el menor frecuentemente visita.
Sostienen que el año pasado, el Ministerio de Vivienda conoció su caso y les prometió un subsidio habitacional si realizaban los trámites pertinentes, pero no resultaron seleccionados cuando terminaron las postulaciones.
La madre de Joaquín hace un llamado a los parlamentarios para que aprueben la ley de enfermedades raras y al Gobierno, para ayudar a sobrellevar los problemas que a diario enfrentan:
http://www.youtube.com/watch?v=3QS0Zt66hHA
Certificado de la enfermedad de Joaquín:
Síndrome de Noonan | Alejandra Jara
