Bebé australiano sufre raro trastorno que lo ha llevado al quirófano ocho veces en casi dos años

Con apenas 18 meses de edad, el pequeño Luca se ha sometido a ocho operaciones debido al raro trastorno que padece, el que involucra diversas zonas de su cuerpo.

El menor nació el 9 de octubre de 2023 a las 33 semanas de gestación con el síndrome CHARGE, un extraño trastorno genético que afecta el corazón, nervios, genitales, ojos y oídos.

“Es una afección genética que puede afectar a cualquier persona, ya que la mayoría de los casos son resultado de una nueva mutación genética que no se presenta en los antecedentes familiares”, consigna el sitio de salud Cleveland Clinic.

Bebé se sometió a diversas operaciones debido a raro trastorno

Sus padres australianos, Ashleigh y Cody no tenían conocimiento de su enfermedad hasta su prematuro nacimiento, sin embargo, los doctores habían alertado en la ecografía de 20 semanas que el pequeño presentaba ciertas complicaciones.

“Fue una experiencia horrible. No estábamos seguros de que sobreviviera”, dijo Ashleigh tras su nacimiento, según consigna el medio New York Post.

“Estuvo entrando y saliendo del hospital durante mucho tiempo, le hicieron ocho cirugías”, añadió.

“Ha tenido muchas complicaciones con su cerebro. Tiene dos válvulas de derivación, una en cada lado, pero ambas se bloquearon y fue necesario destaparlas; también reemplazaron las válvulas”, explicó Ashleigh.

La joven madre mencionó que el pequeño Luca no puede comer, y por ello lleva una sonda de alimentación mientras se encuentra en una lista de espera para un nuevo dispositivo que le permitiría recibir comida a través del ombligo.

“Ha sido horrible, pero tienes que ser fuerte por él. A veces tengo mis momentos en los que me pregunto, ‘¿por qué nosotros?’ Pero al mismo tiempo, claramente, él nos eligió por una razón”, dijo Ashleigh.

Su madre cree que necesitará de médicos toda su vida

Los padres no han vivido sus mejores días desde el nacimiento de Luca, por ello sus cercanos recientemente crearon una campaña GoFundMe para apoyarlos económicamente, ya que la madre debió abandonar su trabajo para cuidar del pequeño, mientras el padre trabaja tiempo completo.

Luca actualmente duerme con oxígeno, monitores por las noches y necesita apoyo especializado constante como terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del habla.

“A medida que crezca, no sabemos cómo le irá con el habla o su movilidad, y tampoco sabemos cómo está su visión”, dijo Ashleigh debido a la evolución de la enfermedad, la cual es tratada de acuerdo a los síntomas específicos que presente.

“Podría necesitar más cirugías en el cerebro y el corazón en el futuro, o intervenciones en sus genitales, realmente no sabemos que le depara el futuro. Esperamos que tenga una vida larga, pero nunca se sabe”, se sinceró la mujer, quien asegura que necesitara ayuda de especialistas durante toda su vida.

Pese a la difícil situación que enfrenta el niño y ellos como padres, la mujer revela que la alegre personalidad del pequeño Luca, es inevitable.

“Es el niño más lindo, está muy feliz considerando todo lo que ha vivido”, dijo su mamá.