Conocida como una de las enfermedades más dolorosas, la Epidermolisis Bullosa requiere de muchos cuidados en su complejo tratamiento.
La Epidermolisis Bullosa, EB, también conocida como “Piel de Cristal”, es una condición genética, no contagiosa y sin cura. Se produce por la ausencia de una proteína que se encarga de unir la dermis con la epidermis. De ese modo, ante cualquier mínimo roce, se forman ampollas y heridas en la piel y mucosas.
Hoy en Chile hay cerca de 280 personas portadoras de EB que sufren la que se considera una de las enfermedades más dolorosas que existen.
El doctor Francis Palisson, dermatólogo y presidente de Fundación Debra, que brinda atención médica integral, apoyo psicosocial y educación para pacientes de EB y sus familiares, explica que quienes nacen con EB presentan múltiples heridas en su piel (con aspecto de quemaduras) y deben hacerse curaciones al menos 3 veces por semana, las cuales son extremadamente dolorosas.
Además, la enfermedad tiene complicaciones en la piel, y también en otras áreas como ojos, boca, estenosis esofágica, reflujo, alteraciones renales, alteraciones de extremidades y otros. Sus principales riesgos son las infecciones y el cáncer de piel.
Estos pacientes deben someterse a cuidados permanentes, como puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas. También deben proteger su piel evitando ambientes muy calurosos, lubricar con crema neutra para mantenerla hidratada, utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera, lavar la ropa con detergente o jabón hipoalergénico, y nunca utilizar parches adherentes directo sobre la piel.
Colaboración entre Fundación Debra y Popeye Hipoalergénico
El lavado de la ropa es también un aspecto que se debe considerar y se han tenido muy buenos resultados con la recomendación de usar el detergente Popeye Hipoalergénico, apunta el experto.
Recientemente, en la sede actual de la fundación, ubicada en la comuna de Ñuñoa, se firmó un acuerdo de colaboración entre Debra Chile y Miguel Maritano Industria de Jabones S.A., fabricante del detergente.
Pablo Maritano, gerente comercial de la empresa, afirma que “es un orgullo y una gran responsabilidad que los pacientes de Debra Chile pueden lavar su ropa con nuestro detergente Popeye Hipoalergénico. Sabemos que esta enfermedad a la piel es una de las más complejas que existen. También conocemos el enorme esfuerzo que hace la fundación para apoyar en el diagnóstico y tratamiento de quienes padecen la Epidermolisis Bullosa. Por eso, queremos seguir colaborando y ayudarlos a difundir su labor, haciendo un llamado a que más personas se sumen como socios”.
A través del área de investigación, Debra Chile diagnostica la enfermedad, y realiza estudios para mejorar tratamientos y encontrar la cura a la EB.
Cabe destacar, además, que durante octubre Debra Chile realiza su Colecta Anual, que este año está especialmente enfocada en reunir fondos para el nuevo centro médico de atención para los portadores de esta enfermedad, cuya inauguración se estima dentro de los próximos meses.
