Padres de menores que requieren medicamentos de alto costo se encadenaron frente a La Moneda la jornada de este miércoles como modo de protesta.
La jornada de este miércoles, un grupo de padres de menores que requieren medicamentos de alto costo protagonizaron una protesta y se encadenaron frente a La Moneda, región Metropolitana.
Lo anterior, con el objetivo de solicitar que puedan evaluar a sus hijos para que se les proporcionen los medicamentos más efectivos para tratar sus enfermedades.
En conversación con Radio Bío Bío, Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano -de un año y dos meses de edad- que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), indicó frente a La Moneda que “si no tiene el medicamento que le corresponde, le va a costar la vida de aquí a los dos años”.
“El medicamento se llama Zolgensma, tiene un valor de dos millones de dólares, y la forma de conseguirlo es o reunir los dos millones de dólares por una colecta nacional o que lo proporcione el Estado”, agregó.
Lo anterior, porque a su parecer “es un derecho de los niños tener acceso al medicamento o al tratamiento que le mejore la calidad de vida”.
“Fui al Ministerio de Salud en una ocasión anterior y también visité la Comisión de Salud en Valparaíso para exponer el caso de Emiliano”, aseveró Vanessa.
Asimismo, manifestó que “llevo un año tratando de que me escuchen, que mi hijo no tiene el medicamento que él necesita y va a terminar muriendo si no se lo dan”.
“Yo he hablando con el Presidente (Boric), he hablado con parte del gabinete de la ministra de Salud y ella no ha concedido ninguna reunión con nosotros, todo lo delega (…) Hace muchísimo tiempo estamos exigiendo una reunión presencial o vía Zoom con ella, pero nunca tiene tiempo. Me parece una falta de respeto”, criticó.
En esa línea, Vanessa reiteró que pudo conversar en forma privada con el Presidente de la República, Gabriel Boric, expresando que “él está al tanto de lo de Emiliano y delegó todo al Ministerio de Salud , he ahí donde está el problema“.
“El Ministerio está viendo lo que quiere ver, ha hecho diligencias, pero no estamos conformes con eso. Se están guiando por protocolos que no están establecidos en Chile y no quieren dar el medicamento porque le están cuidando el bolsillo al Estado”, sentenció.
