En marzo de este año Amaru, un niño de ocho años de Villa Alemana, región de Valparaíso, fue diagnosticado con aplasia medular, una enfermedad catalogada como "rara". Hoy, él y sus padres están en búsqueda de un hermano de sangre.
Amaru es un niño de 8 años, alegre y aventurero. Vive en Villa Alemana, región de Valparaíso, con sus padres, ambos geólogos y oriundos de Concepción. Hace tres meses atrás, una terrible noticia los azoto como familia, su hijo fue diagnosticado con aplasia medular, una extraña enfermedad. Hoy, Luis y Millaray están en una búsqueda urgente de trasplante de médula ósea para su hijo, transfusión que le podría salvar la vida.
Luis detalló que todo comenzó en marzo del 2022, cuando Amaru comenzó con síntomas de hepatitis aguda, vómitos y luego su cuerpo se comenzó a poner amarillo. Sin embargo, cuando todo parecía haber terminado, su hijo empezó nuevamente con malestares.
“Se empezó a sentir mal y lo llevamos a urgencias. Casi tuvo falla hepática, superamos eso y luego en los controles rutinarios de sangre el 6 de abril tuvo una disminución de todas las células sanguíneas. Por lo que el 21 de abril lo diagnosticaron con Aplasia Medular severa”, expuso Luis.
¿Qué es la aplasia medular severa?
Según el Hospital de la Universidad de Navarra de Madrid, establecimiento que cuenta con un programa de trasplante de médula ósea desde 1989, define la enfermedad como “una disminución de los eritrocitos (glóbulos rojos), de los leucocitos (glóbulos blancos) y de las plaquetas“.
Cabe mencionar que la falta de glóbulos rojos en nuestro cuerpo provoca distintos síntomas como la anemia, palidez, dolores de cabeza, calambre y vértigos. Si se compromete la producción de glóbulos blancos, el organismo tendrá una tendencia a padecer infecciones. Mientras que, si existe déficit en la productividad de plaquetas, la situación podría comprometer la vida de Amaru, porque podría presentar hemorragias digestivas o cerebrales.
La situación es compleja, ya que Luis explicó a BioBioChile que su hijo empezó con transfusiones de sangre, plaquetas y que incluso ya no tiene glóbulos blancos. En consecuencia, tiene que estar encerrado para no arriesgar una enfermedad o resfrió que lo pueda debilitar.
“Amaru no tiene glóbulos rojos, blancos ni plaquetas. Por lo que no puede tener contacto con nadie, no puede tener contacto ni con su familia, ni con amigos, ni ir al colegio, ni siquiera ir al negocio de la esquina. Entonces, eso lo pone muy triste. Está asustado. Cuando está hospitalizado se siente solo y nos da harta pena como familia. Estamos triste, pero seguimos luchando y siempre lo vamos a hacer por él“, manifestó el padre.
Tratamiento
Luis comentó que su hijo estuvo hospitalizado un mes, por temas de diagnóstico e infecciones como adenovirus, enfermedad que causan problemas respiratorios, conjuntivitis, neumonía, entre otros y -que a pesar de estar 30 días bajo observación médica- hasta ahora no han podido encontrar la causa de lo que generó la hepatitis ni la actual aplasia medular.
“No se ha podido encontrar la causa ni de la hepatitis que tuvo en marzo, ni de la aplasia medular. Por lo que, el diagnóstico es en base a los síntomas más que a la causa”, señaló el padre.
Amaru, actualmente, necesita un trasplante de médula ósea. ¿Cómo se hace? a través de una transfusión de sangre de células madres sanguíneas de un donante, así lo explicó Luis.
“Mí hijo no tiene hermanos, ni familiares cercanos. Entonces, estamos buscando su gemelo genético para que no se genere un rechazo del trasplante. Puede ser de cualquier género, sangre, etnia“, indicó Luis.
Luis explicó que consiste en realizar una prueba muy sencilla y que se puede hacer a través de la página web de la fundación DKMS.
“Es una prueba de saliva. Debes inscribirte por la página de la fundación DKMS, ingresas tus datos, y solicitas un kit. El set te lo envían a tu domicilio, viene con dos cotones. Te los debes poner en la boca, sacar muestras de tu saliva y listo se obtiene la muestra. Luego se hace un análisis de ADN”, declaró el progenitor.
Si la muestra es positiva, significará que Amaru hizo un match con el donante. En consecuencia, dependiendo de lo que indiquen los médicos, la donación será a través de sangre o desde fluido de médula.
Por el momento, Amaru y sus padres viajan tres veces a la semana, específicamente, los lunes, miércoles y viernes al centro de cáncer de la Clínica de la Universidad Católica de Santiago.
Campaña, rifa y búsqueda
El Régimen General de Garantías Explícitas en Salud (GES) cubre 85 enfermedades distintas, sin embargo, la que tiene Amaru está catalogada como “rara”, es decir, que afecta a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas, por lo que no la cubre. Situación similar es lo que ocurre con el AUGE.
Luis indicó que han recibido el apoyo de parte de sus familias, del colegio de Amaru, donde incluso se organizó una campaña presencial y ahora están organizando una rifa para junio.
“El colegio ha organizado diferentes campañas y se ha portado un siete, se ha acomodado a los ritmos de Amaru para que pueda tener la continuidad de sus estudios, está viendo a sus compañeros mediante a vídeo llamada una vez”, detalló el padre.
Luis, realizó un llamado a que no tuvieran miedo de realizar el proceso, ya que puede ayudar a salvar la vida de su hijo.
“Les pido a todos las personas que se unan como donante de médula ósea, que no tengan miedo, porque es una prueba ambulatoria. La toma y entrega de muestras es como una extracción de sangre o quizás menos. Mí hijo ha pasado dos veces por esta situación y tiene 8 años. Lo ha realizado valientemente“, aseguró el papá de Amaru.
Además, desde el Colegio de Geólogos de Chile, se está realizando una campaña de búsqueda de donante de médula osea, sangre y económica para apoyar a Amaru.
