Renato necesita medicamento de $1.600 millones: "Es la solución más grande a la patología"

Renato de casi 4 meses tiene atrofia muscular espinal, por lo que necesita un millonario tratamiento que en este momento no le asegura vivir una vida normal.

La solución a esta patología es una dosis de un medicamento que cuesta 1.600 millones de pesos.

Para hablar sobre esta enfermedad, tomamos contacto con su madre, Camila Pacheco.

La proteína FMN1

“Es una enfermedad genética, Renato no produce una proteína que es la FMN1 que es la que se encarga de gestionar la movilidad de los músculos, por eso se atrofian, se apagan hasta que finalmente muere el tejido muscular y deja de mover las extremidades, también afecta los respiratorios y de alimentación”.

El tratamiento

“El remedio que es una dosis en la vida, modifica el gen defectuoso y la comienza a producir de manera sintética. Es la solución más grande que tenemos a esta patología”.

“Es un tratamiento súper complejo, se hace una especie de pensión lumbar, uno administra el medicamento y es súper invasivo para él. Se hace cada 4 meses por el resto de su vida. No sabemos hasta cuándo se podrá financiar, no sabemos qué va a pasar con las isapres”.

Avances y el medicamento

“Estamos recién cumpliendo ciertos hitos como que sostenga la cabeza, estamos con harta rehabilitación, kinesiología, fonoaudiología todos los días, no sabemos si va a poder caminar”.

“Estamos con toda la esperanza que así sea, bajo la evidencia que hemos visto con otros niños que han sido administrados con este medicamento, nos demuestra que si, que puede tener una vida lo más normal posible”.

“Estamos armando una rifa para costear los medicamentos, aparte de los insumos que necesitamos @seguimosxrenato en instagram”