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Vallespín llamó a parlamentarios a "ponerse las pilas" para legislar sobre enfermedades raras

Publicado por Génesis Friz
La información es de Hans Burrows

17 mayo 2024 | 14:32

Frente al caso que está viviendo el pequeño ancuditano Tomás Ross, el gobernador de la región de Los Lagos, Patricio Vallespín emplazó a los parlamentarios a “ponerse las pilas”.

Lo anterior, para sacar adelante el proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que está ingresado en el Congreso desde el 2011.

Vallespín además, añadió que dicho proyecto está estancado desde 2023.

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Indicó que el Estado debe dar solución a la familia de este menor que requiere el medicamento más caro del mundo y también apoyar a otros niños que conviven con la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades.

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Ante este emplazamiento al Poder Legislativo, el senador Iván Moreira afirmó que el primero que debe ponerse las pilas es el gobernador.

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En tanto, el diputado Mauro González dijo no sentirse identificado con las palabras del Gobernador Regional.

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Pese a que no existe un catastro oficial, cuando inició la discusión legislativa en torno a las enfermedades poco comunes, se estimaba que casi 450 personas padecían de distrofia muscular de Duchenne.

Cabe recordar que dicha enfermedad no es cubierta en el país, obligando a las familias a buscar soluciones en el extranjero.