"Se te va a pasar": el doloroso duelo de perder un hijo en gestación y las palabras que no quieres oír

“Y así me pasé todo el año, entre embarazo, pérdida, embarazo, pérdida. Y es un duelo bien silencioso, es un duelo que nadie entiende, porque toda la gente te dice ‘Bueno, al menos no nació. Por lo menos no viste a la guagüita’”.

“Una señora me decía, ‘Tienes que ir a hacer los trámites a la morgue, tienen que apurarse con el tema de la funeraria porque tienes 72 horas para sacar a la bebé de la morgue, si no, la entregarían como restos biológicos’”.

“A mí nadie me contó esto. Mi guagüita se fue por el wáter. No puedo creer como nadie me dijo ‘Quédate tranquila, si te interesa puedes hacer esto, puedes enterrar a tu guagüita’. Es mi hijo, entonces es un trato poco humano y poco informado”.

Duelo gestacional y perinatal

Historias como estas son más comunes de lo que se cree. La pérdida gestacional y perinatal afecta a miles de familias en Chile, país donde por cada 1.000 nacidos vivos mueren 7 bebés menores de un año, según datos del INE. Pero sigue siendo un duelo invisible, poco comprendido y, a veces, poco acompañado por el sistema de salud.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se producen casi 2 millones de muertes prenatales en el mundo, una cada 16 segundos, y más del 40% del total ocurren durante el parto.

Se habla de muerte prenatal o gestacional cuando el embrión o feto muere durante su gestación, es decir, antes del parto y durante cualquier momento del embarazo.

En cambio, la muerte perinatal hace referencia a la muerte del recién nacido en una fecha cercana al nacimiento, puede considerarse desde la semana 22 de gestación hasta los primeros 7 días de vida del bebé.

Para quienes viven la muerte de un hijo en gestación o poco después del parto, el duelo se vivía en silencio y sin nombre. ¿Cómo se llora por alguien que vivió solo días? ¿Cómo se nombra a un hijo que no alcanzó a vivir fuera del vientre?

Tres familias que tuvieron un duelo como este conversaron con BioBioChile sobre el vacío que deja aquel hijo que no llegó para quedarse. Hablan del silencio que rodea la pérdida, de la incomodidad ajena y del dolor que muchos minimizan diciendo “ya tendrás otro”.

¿Cómo se vive el duelo cuando nadie lo reconoce?

Antonia era sumamente esperada en su casa. Hace 13 años sería la hija primogénita de Denisse e Iván, quienes cuentan que “todo el mundo estaba en llamas, felices, contentos, cuando supieron y el embarazo tuvo un transcurso bastante normal”, hasta que a los 6 meses el doctor notó varios problemas.

El hermano menor de Filipa, hija de Constanza, venía en camino. Era esperado por sus padres y sobre todo por su hermana de 1 año, quien sería su amiga y compañera de juegos. O eso era lo pensaban hasta que llegó la semana 10 de su crecimiento, cuando su mamá comenzó con un poco de sangrado.

Valeria y Nicolás estaban sumamente felices con la llegada de su segundo hijo, Benjamín. Nació prematuro, de casi 8 meses (34 semanas), su mamá tuvo que tomar corticoides para hacer madurar sus pulmones y pasó mes y medio en incubadora. Solo alcanzó a estar 10 días con su familia en su hogar.

Cada caso de pérdida es infinitamente distinto entre sí, tanto en cómo se vive el dolor físico y mental. La psicóloga especialista en duelo gestacional y perinatal, Paulina Melo, asegura que tanto “la muerte de un hijo de 20 años, de uno en gestación, con dos días de vida o 10 semanas es distinto, está claro”.

“Se piensa que porque son guagüitas es menor el dolor y no es así, es diferente. Y no significa que no sea potente, duele mucho para los papás, les duele que los hagan sentir como hijos de otra categoría. Como si fueran menos importantes o que les va a costar menos sobrellevarlo”, señala.

La historia de Denisse e Iván

“Esto puede ser operable intraútero, pero no se va a hacer nada si descubrimos que es una trisomía o algo como un síndrome incompatible con la vida”, dijo el médico que atendía a Denisse, cuando descubrió una hernia diafragmática en su bebé junto con otras anomalías severas.

En ese momento, Denisse tuvo que someterse a una serie de exámenes, que no fueron precisamente una buena experiencia. “Hubo uno en particular, con todo un equipo dentro y un ecógrafo que era súper experto, recuerdo con mucha angustia esa situación, como que nos borraron, como si nosotros no estuviéramos ahí”, asegura la que en ese momento sería madre primeriza.

“Ellos decían ‘mírale las manos, mira la fisura, mira esto’, no… imposible que sobreviva”, agregó. Y así, en varias ocasiones, estos padres sintieron que no tenían la posibilidad de ser parte de lo que estaba pasando. “Y eso nos producía mucha incertidumbre, miedo, angustia”, recuerda el padre, Iván.

Antonia falleció en la semana 34. Y estando en el peor momento de sus vidas, en sus propias palabras, el doctor a cargo dijo: “Ya, prepárate porque mañana va a ser el parto”, un proceso que duró 12 horas en total.

Para Denisse, esto fue “una tortura emocional, donde el médico siempre pensó en resguardar solo el bienestar de mi útero. Y el desenlace de esa tortura era recibir a mi guagua muerta”.

“Yo le supliqué, después de horas, que por favor me hicieran una cesárea y él no quería, ‘esperemos un poco más porque tenemos que cuidar tu útero’, decía. Fue doloroso no poder decidir en cosas tan fundamentales en un momento tan complejo”, cuenta la madre.

El síndrome que lo cambió todo

El Síndrome de Patau, también conocido como trisomía 13, es un trastorno genético causado por la presencia de un cromosoma 13 extra. “En ese caso no se hacía nada para salvar a la bebé. Solamente se les daría cuidados paliativos”, comenta Denisse.

“La causa de su fallecimiento y el que se considere una enfermedad incompatible con la vida se debe a que la alteración genética impide que se desarrolle adecuadamente el cerebro”, explica la doctora Carolina Troncoso, pediatra neonatóloga de Clínica Andes Salud. “Además, muchas veces hay malformaciones severas del corazón, abdomen y musculatura”, agrega.

“El síndrome de patau puede ocasionar que el bebé fallezca antes de nacer (95%). En el caso de que logre nacer, el 50 % fallece en el primer mes de vida. Del 50% que sobrevive al mes, el 70% va a fallecer antes del año y el 10% alcanza a los 5 años de edad” detalla Troncoso.

Ella explica que cuando un embrión tiene un problema genético, a veces logra desarrollarse un tiempo. En muchos casos, el problema es que hay un cromosoma extra. En los humanos, cada célula tiene 23 pares de cromosomas. Cada par tiene 2 copias del mismo cromosoma: una del padre y una de la madre. Pero si ocurre una trisomía, hay 3 copias de uno de esos cromosomas.

Según la especialista, en estos casos se entrega un enfoque de cuidados paliativos, es decir, sin medidas invasivas: “Se le asiste en el momento de nacer, sin iniciar reanimación. Se seca, se estimula, y si la familia lo desea, se favorece el contacto piel a piel. Todo se orienta a acompañar y contener emocionalmente a la familia”.

La historia de Constanza

Para Constanza la historia fue considerablemente diferente. Recuerda ese 18 de septiembre de 2019 como algo traumático, desinformado y muy poco acompañado. El embarazo de su segundo hijo iba normal, hasta que un sangrado que no paró la llevó hasta urgencias donde le dijeron que él ya no tenía latidos.

“La doctora que me atendió, no fue nada amable, nada amorosa, muy fría y muy distante”, recuerda Constanza. “En ese momento le conté a mi doctor de cabecera lo que había pasado y él tampoco me explicó cómo sería el proceso. Me dijo, ‘Yo soy de la idea de que esperemos a que la naturaleza haga su curso’ y no tuve más información”, explica.

Cuenta que ese día terminó teniendo un parto en su casa y que nadie le explicó el proceso. “No sabía que iba a sangrar tanto, ni que tendría contracciones fuertes. No me imaginaba que, en realidad, sería un parto”, relató.

Después de un “Ya pasó, ya lo botaste”, por parte de personal médico, Constanza se “obsesionó” con tener otro hijo. Fue en diciembre de ese año, que nuevamente consiguió quedar embarazada, sin embargo, la historia fue la misma: “Fui al doctor y lo mismo, no tenía latidos. No alcancé a procesar ningún duelo”.

Y en un tercer intento, se repitió lo mismo, ya no había latidos. Para Constanza, este es “un duelo que nadie entiende, porque toda la gente te dice ‘Bueno, pero al menos no nació. Por lo menos no viste a la guagüita. Por lo menos no escuchaste sus latidos”.

La historia de Valeria y Nicolás

Valeria y Nicolás consideran que el proceso de este embarazo iba perfecto, Benjamín sería el hermano menor de José hasta que a los 8 meses de gestación llegaron las complicaciones. “Los médicos vieron que todos los indicadores estaban malos, tenía que dar 100 y dio -1000”, recuerda Nicolás, padre de Benjamín.

No le estaba llegando oxígeno y bombeaba demasiada sangre en el cerebro y en el corazón, por ende, tuvieron que sacarlo. “Y yo, en mi ignorancia, pensé que a lo mejor la Vale tenía que hacer reposo, tomar algún medicamento especial, algo así”, cuenta.

Valeria tuvo que tomar corticoides para que los pulmones del bebé pudieran madurar, “el miércoles le dieron corticoides, y el viernes la llevaron a cesárea. De ahí nació bien, en teoría”, dice Nicolás, porque “tenía una malformación arteriovenosa en la cabecita”.

Pasó un mes y medio en neonatología y otros 10 días en su casa, “hasta que un día empezó con convulsiones moviendo su manito y ahí partimos al tiro a la clínica”, cuenta el papá. Después de que le dijeron a la pareja que “lo mejor era despedirse de Benjamín”, llegó un doctor quien quiso arriesgarse y operarlo, no sin antes advertirle a los padres que “debían ir con las botas puestas”.

Utilizaron herramientas que normalmente se emplean en el ojo para “llegar a su cabecita, porque era demasiado chiquitito, no había cómo meter eso a través de las venas o las arterias”. Pero no resultó. Benjamín falleció después de la operación un 27 de marzo hace 8 años.

El duelo como mosaico: lo que dice la psicología

Los padres entrevistados aseguran que se suele pensar de manera muy limitada y estereotipada la forma en la que se vive un duelo. Que el dolor es menor porque “no alcanzaron a conocer al bebé”, que el duelo es más de la madre que del padre o incluso que se supera teniendo otro hijo.

Por ende, “las personas asumen que el duelo por la muerte de un ser querido se pasa por etapas”, dice la psicóloga especialista en duelo, Paulina Melo. Las más comunes son: negación, ira, tristeza, negociación, depresión y aceptación. Una mirada ya instalada en nuestra cultura que nace gracias a la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, sin embargo, esta teoría fue formulada basándose en pacientes que iban a morir.

¿Pero qué pasa con los que quedan, con los que no han muerto?. Para Paulina, el duelo es “todo revuelto, como un mosaico”.

Asegura que este no es un proceso ni lineal ni ascendente, pero es desafiante de sobremanera porque “por un lado, tienes que abrirte y salir de la tristeza, lo que te permite conectar con tu dolor, pero también tienes que abrirte al mundo para volver a alegrarte, para seguir con tu vida, para seguir desarrollándote y vivir en plenitud”.

En definitiva, se puede definir el duelo de este hijo como un vaivén. En el caso de Denisse e Iván, padres de Antonia, creen haber sentido de todo, pero nunca de la misma manera. Él lloró y mucho, “me desahogué, tuve rabia, después vino la calma, todavía me acuerdo y lloro”.

Vivir con la ausencia: cómo se sigue adelante

Valeria, mamá de Benjamín, lo explica con una metáfora: “Para el aniversario del Benja, que fue el jueves, el 27 de marzo, yo sufro. Sufro mucho. Ese día es como estar atrapada en una marejada. Me revuelca, me arrastra, me tira contra el fondo. Intento salir, trato de respirar, pero no puedo. No logro tomar aire. El mar me da vueltas y vueltas, y yo me siento mal, muy mal”.

“Y al día siguiente digo ‘Qué rico’. Porque siento que la ola finalmente me bota, que ya no estoy bajo el agua. Ese día puedo respirar, chascona, llena de arena, con el bikini corrido, quizás, pero respiro”, detalla.

Nicolás, su esposo, dice que en un momento se sintió “a prueba de balas” después de la muerte de su hijo, porque pensaba para sí mismo: “Es imposible que me pase algo peor que esto”. El resto de las cosas pasaron a segundo plano, incluso a tercero, “empecé a ver lo que es realmente importante en la vida. Pero con el tiempo igual se me fue pasando ese estado zen”. Ahí empezó la rabia.

Fue a una fundación de padres en duelo, vio muchas películas y leyó muchos libros al respecto, “probé con terapia de imanes. También intenté con el budismo, incluso con el Hare Krishna”, dice. Fue al psiquiatra y a terapia. Probó de todo lo que estaba a su alcance para tratar de lidiar con el dolor.

“Tenemos que entender el duelo como un cambio de identidad, como algo que te marca y te transforma personalmente. Y en ese sentido, uno tiene distintos desafíos que no son sucesivos, sino que son permanentes”, explica Paulina Melo.

“El dolor hay que sentirlo”

Por más que sea duro y agotador, el dolor hay que sentirlo, porque es vital para sobrellevar el duelo, recomiendan los expertos. En palabras de la psicóloga, te permite “reconocer lo que has perdido”, cuando muere un bebé deseado y ya en camino, “mueren muchas más cosas que tu hijo. Muere la concepción de familia que tenías, todos los proyectos y tu concepto de ti misma como madre”.

“Hay toda una pérdida detrás del deseo de ser mamá, como las proyecciones que tú tenías con esta guagüita que nunca llegó”, dice Constanza, cosa que trajo consigo el sentimiento de culpa. “Pensaba, ‘¿qué hice mal?, ¿Qué está pasando?, ¿Por qué a mí no me resulta?’”. Hasta que llegó la “envidia”, enfatiza.

“Era una mezcla de angustia, culpa y envidia. Al ver que todo mi entorno se embarazaba. Yo estaba feliz por mis amigas y sus guagüitas, pero para mí era un proceso de mierda cada vez que alguien me decía ‘Estoy embarazada’, ya que revivía todo”, cuenta.

Y no es algo particular, Iván también pasó por algo parecido: “Me acuerdo de que sentía envidia hacia mis compañeros de trabajo cuando me decían que iban a ser papás. Me quedé con todos esos sentimientos de amor y protección en las manos”.

Entonces surge la duda: ¿Soy o no soy mamá? Porque no nació, o nació y vivió poco tiempo. Sin embargo, para la psicóloga, la categoría de hijo no la da el tiempo, la da cada padre o madre por cuánto significa ese bebé para ellos. Aún existe mucha incomprensión, y esto genera sufrimiento adicional.

Incomprensión y soledad en el duelo

Personas cercanas no lograron dimensionar lo que significa un duelo gestacional o perinatal. Un desconocimiento que se entremezcla con la cultura chilena, donde “no se habla de la muerte y hablar de la muerte de un niño es muy duro. ¿Qué queda para una muerte gestacional? A nadie le importa”, agrega Constanza.

Nicolás siente que “en general la muerte es un tema tabú. A nadie le gusta hablar de la muerte o la pérdida, la gente está incómoda con uno, no sabe cómo reaccionar y hace comentarios sin saber cuál es la cruz que uno lleva encima”.

“Ya vas a tener otro hijo y se te va a pasar”.
“Qué bueno que no lo conociste”.
“Tienes un angelito en el cielo”.

“Culturalmente, no sabemos lidiar con esto y nos asusta la tristeza de otros, nos sentimos torpes, no sabemos qué hacer”, dice Paulina. A veces se nos olvida que no está en nuestras manos solucionar algo, pero acompañar y hacer presencia frente a quienes pasan por el duelo sí es nuestra responsabilidad, explica.

“Uno necesita un espacio cómodo, cariñoso y acogedor frente a ese cambio”, aseguró. “Este proceso es ambivalente, impredecible y toma tiempo poder decir que estás ‘sobrellevando’ la pérdida”, dice la psicóloga.

En su experiencia, el deseo de decir “Quiero salir de esto ahora” es tentador, pero lo saludable es moverse entre dos polos: conectar con el dolor y salir del dolor. “Me permito sufrir, conectar con mi bebé, con mi tristeza, el vacío, las frustraciones, las expectativas que se hicieron pebre y mi identidad tan cuestionada”, resalta.

Lo riesgoso, asegura la experta, es “dar vuelta la página”, desconectándote de tus emociones y de lo vivido.

El rol del personal de salud

Hay casos como el de Valeria y Nicolás donde su experiencia con el personal médico no pudo ser mejor, “Es un doctor que de verdad me conoce de toda la vida”, cuenta ella. Incluso, el médico junto con algunas enfermeras de neonatología fueron parte de la misa de Benjamín hace 8 años.

Denisse, quien vivió una historia completamente distinta 13 años atrás, indica que “ha cambiado, pero falta mucho. Falta en los equipos médicos, porque a pesar de que hay leyes que hoy en día resguardan este tipo de cosas, siguen ocurriendo situaciones que son inadecuadas”.

Iván, recuerda muy bien un momento que lo marcó durante la hora del parto de su bebé sin vida, cuando uno de los trabajadores le llamó la atención. “‘No, no tienes que tocar esto, tienes que vestirte acá, por favor no haga eso con la rodilla’, me trató mal”, cuenta.

Cuando iban de camino a la sala de recuperación esta persona lo buscó y le pidió perdón. “Me abrazó y me dijo que ‘no sabía lo que estaba pasando en ese momento y que en adelante iba a tratar de procurar tener más cuidado y no ser así con otras personas’”, relata.

Constanza se identificó con ese relato, sintió que la gente de turno fue “poco cálida y muy poco contenedora”. “Me quedé mucho con el ‘no tiene latidos, perdiste a tu guagua’. Pero con ningún ‘¿quieres esto?, esto es lo que te va a pasar, ándate a tu casa tranquila, te sugiero que hagas esto’”, indica.

Cuando algo es muy inesperado, traumático y la atención médica no es la adecuada, se generan aún más complejidades.

Políticas públicas aún en pañales

Desde 2021, la Ley Dominga es la encargada de garantizar los derechos y el acompañamiento de madres y padres que enfrentan la pérdida gestacional o perinatal. Su objetivo principal es humanizar este tipo de duelo, entregando apoyo emocional y psicológico en este complejo momento.

Se llama así en memoria de Dominga, una bebé que falleció en el vientre de su madre y cuya historia visibilizó la falta de protocolos adecuados en hospitales para estos casos.

Blanca Prat, historiadora que recibió el Premio Mujer Impacta 2022 por su labor en Fundación Amparos, organización sin fines de lucro que desde 2014 acompaña a familias en duelo gestacional y perinatal, asegura fielmente que esta ley ha logrado un cambio, pero que, la razón por la cual no se aplica correctamente, es clara.

“Yo creo que ha sido un aporte innegable. Pero también creo que tiene un gran obstáculo para ser bien implementada, y es que fue una ley aprobada sin presupuesto” y, para su correcta aplicación, se requiere de una “sensibilización previa, capacitación y formación de los equipos médicos”, dice Blanca.

Se debe aplicar con conocimiento, sabiendo cuál es el sentido del protocolo, porque “no es que te pongan sola en una pieza para cumplir la ley. Es que te pongan sola en una pieza para que tengas mayor intimidad”, porque de otra manera, se puede malinterpretar como un aislamiento, contrario al verdadero espíritu de la ley, agrega.

Ley Dominga: un primer paso hacia la visibilización del duelo

“Los equipos de salud han hecho tremendos esfuerzos por autoformarse o autocapacitarse. En Fundación Amparos tenemos muchos alumnos que lo pagan ellos mismos para poder estar preparados para esto”, explica Prat.

Según la Biblioteca fundacidel Congreso Nacional de Chile: “La Ley Dominga establece un estándar especial de trato a los padres que sufran la muerte intrauterina del hijo o hija cuyo nacimiento esperaban, tanto en el manejo clínico por parte de los servicios de salud como respecto de su situación laboral”.

“Se establece el deber de los prestadores de salud de realizar acciones concretas de contención, empatía, respeto por el duelo de cada madre u otra persona gestante, que hayan sufrido la muerte gestacional o perinatal, así como también para el padre o aquella persona significativa que la acompañe”.

“Esta ley modifica el Código del Trabajo en su artículo 66, referente a los permisos pagados a que tiene derecho todo trabajador, en el sentido de aumentar de 7 a 10 días corridos el permiso laboral en caso de muerte de un hijo; y aumentar igualmente, de 3 a 7 días corridos, el permiso en el caso de muerte de un hijo en período de gestación”.

¿Un cambio cultural en camino?

Para Prat, es una legislación que llegó a hacer cambios, pero aún hay una gran deuda que saldar: “Su correcta implementación en la atención primaria”. Ahí están, por ejemplo, las matronas y los psicólogos que atenderán a estos padres. “Pareciera que esto se quedó solo en manos de los hospitales. Los Centros de Salud Familiar están al debe en cuanto a la sensibilización y aplicación de la Ley Dominga”, añade.

La Fundación Amparos además comenzó promoviendo la Ley Mortinato, también conocida como “Tu Nombre Es Mi Recuerdo” y promulgada en 2019, que permite inscribir en el Registro Civil a los bebés que murieron antes de su nacimiento.

Ley que puede ser considerada una “punta de lanza” con respecto al cambio cultural que está empezando a acontecer en torno al duelo gestacional y perinatal. “En el Congreso era algo novedoso, nadie se había detenido en lo importante y simbólico que es”, comenta.

Resignificar la experiencia de la pérdida

“Es como que el dolor se transforma en amor de cierta manera”, dice Iván. Y esa frase resume mucho de lo que viven las familias que enfrentan una pérdida gestacional o perinatal. No se trata de olvidar, ni de dejar atrás. Como plantea la psicóloga Paulina Melo, “el desafío no es soltar, sino reconfigurar la relación, pasar de una relación física a una simbólica. Aprender a amar de otra manera”.

“Uno se pregunta ‘¿qué hago con este amor? ¿Dónde lo pongo?’, la respuesta no está en el olvido, sino en la resignificación. En entender que la vida sigue, pero ese hijo o hija va contigo”, afirma Melo.

Constanza lo explica con claridad: “El hablarlo, el recordarlos, el darles el lugar dentro de la familia, eso es clave”. Porque no se trata de negar el dolor, sino de aprender a vivir con este. “Duele, uno los echa de menos y da rabia por qué las cosas son así, pero se aprende a vivir”, dice.

Cerrar ciclos: transformar el dolor en memoria y acción

Para Denisse e Iván, esto los transformó como pareja. “Es la experiencia más dolorosa que hemos vivido, pero, al mismo tiempo, nos trajo cosas tan bonitas. Es loco decirlo”, reconoce ella. “Es como que el dolor se transforma en amor. Y agradezco que estuviéramos de la mano viviendo todo esto”, añade él. “Ambos éramos uno, estábamos ahí para el otro y creo que eso nos unió más”, dice Denisse.

Y aunque el tiempo no borra, ayuda a sobrellevar. Nicolás lo describe con una imagen: “Esto es como una piedra que uno la va puliendo con el tiempo. No desaparece, pero se vuelve más lisa, más fácil de llevar. Porque no es posible superar del todo, pero sí se puede sobrellevar. Por suerte va bajando”, dice. “Si sintiéramos el mismo dolor del día uno preferiría pegarme un balazo (…) no es vida”, enfatizó.

A veces, la terapia, la fe, el amor, la compañía o simplemente el paso del tiempo ayudan, pero lo esencial, dicen todos, es no silenciar, no minimizar, no olvidar, porque, como resume Paulina Melo, “uno tiene derecho a ir para adelante, pero también para atrás. Y no hay tiempos que te amarren. Solo el derecho a sentir. A amar. A recordar”.