Hoy se conmemora el Día Mundial de las enfermedades raras, denominadas así puesto que afectan a un número reducido de personas, son desconocidas y además no siempre cuentan con la cobertura de las enfermedades más comunes.

Para revisar la situación nacional respecto de estas enfermedades hablamos con la Dra. Gabriela Repetto, Directora del Programa de Enfermedades poco Frecuentes de la Universidad del Desarrollo.

“La definición tiene que ver con el número de personas afectadas. Cualquier condición en que haya menos de 10 mil personas la consideraríamos una enfermedad rara”.

“La Ley Ricarte Soto es una ley que se llama de dispositivos y medicamentos de alto costo, hay muchas enfermedades poco frecuentes que tienen medicamentos complejos de generar porque son para pocas personas, pero también hay personas con enfermedades más comunes que necesitan estos medicamentos más costosos. Si bien la ley ha sido una ayuda para personas con alrededor de 20 enfermedades poco frecuentes, no es un mecanismo dedicado a financiar el tratamiento de estas personas. No es solo tratamiento, también necesitan rehabilitación”.

“Las prioridades serían tener una definición para saber cuántos son y qué necesitan, se está trabajando en un Plan Nacional de Enfermedades Raras”.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan entre un 6% y 8% de la población mundial. En Chile, de acuerdo a datos del Ministerio de Salud, para una población de 18.751.405 habitantes, debiéramos esperar alrededor de 1.500.000 pacientes asociados a este tipo de patologías.

No obstante, de acuerdo a un estudio realizado por académicos de la Universidad del Desarrollo, aún existen varios desafíos pendientes para lograr una regulación óptima de estas enfermedades, por ejemplo, una estrategia regulatoria en Chile, un registro nacional integral de pacientes y una política de salud integral.

*Fuente: Minsal