La semana pasada se estrenó en Chile A dos metro de ti, un drama adolescente que sigue la vida de Stella (Haley Lu Richardson), una adolescente que ha vivido la mayor parte de su vida luchando contra la fibrosis quística (FQ), una enfermedad hereditaria que afecta a 70 mil personas en todo el mundo, que daña los pulmones y que a la larga impacta la habilidad de las personas para respirar.
La vivaz joven comparte su experiencia y batallas a través de su canal de YouTube, donde busca crear conciencia sobre la enfermedad e inspirar a la gente sobre cómo aprovechar cada momento de la vida.
Su organizado mundo cambia cuando conoce a Will (Cole Sprouse), otro adolescente que también sufre la misma enfermedad, aunque sin las mismas ganas ni esperanza de poder recuperarse. Ambos se enamoran, pero dado que el joven también sufre de FQ, no pueden tocarse o acercase a menos de dos metros, debido al alto riesgo de infectarse con una bacteria que sería fatal para ellos.
Si bien la historia de amor de los jóvenes no está inspirada en una historia real, Stella sí lo está. El personaje de la joven youtuber se basó en las experiencias de Claire Wineland, una adolescente norteamericana con FQ conocida por sus honestos videos sobre sus días con la enfermedad y sus reflexiones sobre la vida y la muerte.
Wineland se convirtió en una consejera esencial para el director de la película Justin Baldoni, a quien conoció mientras grababa un episodio especial del programa My Last Days. En una de sus muchas conversaciones, Baldoni le preguntó sobre lo que pasaba dentro de las paredes de los hospitales entre los jóvenes, su vida amorosa y si había salido con otro paciente con FQ.
“Le pregunté: ‘Muy bien, dame información detallada, ¿qué pasa en estos hospitales? ¿Qué sucede cuando tienes 16 años y tienes FQ? ¿Alguna vez has salido con alguien más con FQ?”, señaló Baldoni a Bustle.
“Y ella fue la que me dijo que salir con alguien con esa misma enfermedad, es malo, menospreciado y peligroso, porque hay algo que se llama infección cruzada, y es por eso que las personas con FQ no pueden estar a menos de dos metros, porque pueden contaminarse entre sí. Sus bacterias son únicas”, añadió.
La joven trabajó con ambos actores e incluso ayudó en la decoración del cuarto de hospital de Stella, utilizando objetos similares a los de ella, como por ejemplo, una pizarra llena de fotos o la imagen de la evolución de los chakras.
Lamentablemente Claire no pudo ver el estreno de la cinta, ya que falleció a los 21 años, en septiembre del año pasado por complicaciones tras someterse a un doble trasplante de pulmones. La cinta fue dedicada a ella.
“Ella era muy abierta y realmente quería que esta película cumpliera su objetivo de representar su vida y la vida de personas reales con FQ”, aseguró Richardson. “Ella era un ser humano muy sabio. Investigué mucho y tuvimos una enfermera de FQ en el set todos los días para obtener información médica lo más precisa posible. Pero lo más importante para mí, fue pasar tiempo con Claire. Ella realmente me enseñó el efecto emocional de la FQ en el niño y la familia”, reconoció la actriz.
¿Quién fue Claire?
Claire nació en 1997 en Austin, Texas, Estados Unidos. Los médicos la diagnosticaron con íleo meconial, una obstrucción intestinal que es un signo revelador de FQ. Su intestino se había roto, dejando su vientre sobresaliente, y con pocos días se sometió a la primera de muchas cirugías, teniendo como expectativa de vida sólo cinco años.
Pese a que pasó la mayor parte de su infancia hospitalizada y fue sometida a más de 30 intervenciones, tenía una gran energía y ganas de vivir.
Cuando cumplió 13 años, sus pulmones fallaron y estuvo en un coma inducido. Sus padres debieron prepararse para perderla, pues le dieron un 1% de posibilidades de sobrevivir, sin embargo, ella despertó 16 días después.
“Crecer con una enfermedad siempre es un reto, pero no como la gente creería. Para mí, yo siempre fui como cualquier otro niño, pero a los ojos de los demás, yo no era como cualquier niño. Siempre era, ‘oh, pobre chica que no puede ir a la escuela como los demás, no puede correr como los demás. Te debes sentir miserable’. Pero nunca me sentí miserable, me sentía bien y amaba mi vida (…) Era mi vida, con lo bueno y lo malo”, señaló a los 14 años en su primera charla TED.
“Cuando vives con una enfermedad, aprendes a divertirte con ella, porque no hay forma que tengas a un niño sentado por dos horas para que haga su tratamiento, sin divertirse. Mi familia completa me ayudó a aprender formas fabulosas para entretenerme”, añadió.
De hecho, cuando era pequeña Claire jugaba a las escondidas con las enfermeras, se arrancaba las vías intravenosas para correr desnuda por el pasillo del hospital o llenaba de glitter todo lo que tocaba.
Como adolescente consiguió que los chicos la cargaran cuando ella se cansaba y le enseñó a coquetear a su mejor amiga, además de estar siempre con una cámara en la mano para grabar todo lo que vivía.
Claire también aseguró que nunca tuvo una lista de cosas que hacer antes de morir, porque sonaba “agotador, especialmente cuando has estado muriendo toda tu vida”. En su lugar, prefería centrarse en hacer todo lo que podía en cada momento.
La joven era juguetona, alegre, bromista y empática a tal punto que intentaba facilitar al resto el poder acercarse a ella. “No puedo esperar que la gente sepa qué decir, tengo que hacer que me vean como algo más que mi enfermedad”, dijo a CNN.
“No quiero morir, quiero ver dónde va la vida”
Pero Claire no siempre tuvo una actitud tan positiva frente a la vida. Al cumplir 11 años, la enfermedad la estaba consumiendo y mientras más disminuía su capacidad pulmonar, su cuerpo debía trabajar el doble para poder hacerla respirar. “Es como estar trotando 24/7”, dijo.
Para que su cuerpo pudiese respirar, en las noches utilizaba una máquina que hacía el trabajo por ella y además tenía una sonda gástrica que la ayudaba a consumir las cinco mil calorías diarias que necesitaba para vivir, aunque no podía permitirse subir de peso.
En un punto quiso dejar de luchar. “No es que yo quisiera morir. Pero no sabía cómo vivir”, reconoció. A los 12 años, temía querer sobrevivir sólo para sobrevivir.
En ese momento conoció a otra paciente con FQ, Vanessa, quien se convirtió en su mejor amiga. A pesar de que no podían estar juntas por el riesgo de infección, las chicas se las ingeniaron para conectar a una distancia segura, haciendo proyectos de arte en la misma habitación, pero lejos la una de la otra, y usando máscaras protectoras.
Ambas se entendían, compartían el mismo sentido del humor y se hicieron inseparables. Pero un año y medio después, Vanessa murió.
Triste, Claire se preguntó a sí misma: “¿Por qué hago esto?”. Entonces comenzó a mentirle a todos, dejó sus medicamentos y tratamientos, lo que provocó que su enfermedad empeorara.
El día después de su 13º cumpleaños, una cirugía sencilla se convirtió en una espiral de caos. Ella contrajo una infección en la sangre que atacó sus pulmones. Mientras empeoraba comenzó a alucinar y en un momento de claridad, pensó: “No quiero morir realmente. Quiero ver qué pasa en la vida. Quiero ver a dónde va”.
Claire fue puesta en un coma inducido y cuando milagrosamente despertó, comenzó a ver el mundo con nuevos ojos y con un propósito. Con la ayuda de sus padres creó Claire’s Place Foundation, para apoyar a niños con FQ y a sus familias.
La fundación ofrece ayuda personalizada y asistencia en áreas como tratamientos, procedimientos para los cuidados de los niños y soporte emocional con otros padres que se ofrecen de voluntarios. Pero no sólo eso, ya que también ayudan financieramente a las familias que lo necesitan.
“A lo largo de mi adolescencia, pude aferrarme a la fundación como un medio para recordarme que tenía valor”, señaló Claire. “Es importante que las personas que están enfermas se sientan empoderadas. Les da razones para cuidarse a sí mismas”, añadió.
Paralelo a la fundación, también creó The Clairity Project, donde compartía videos con conversaciones honestas sobre la muerte, las expectativas de vida e incluso los beneficios de estar enfermo, también daba consejos sobre cómo acercarse a la gente enferma y otros tópicos.
Claire se transformó en una activista, oradora, filántropa y autora que recorrió el mundo creando conciencia sobre la enfermedad, pero cuando cumplió 18 años, anunció a sus padres que no estaba interesada en estar en la lista para un trasplante de pulmón doble. “Tenía que ser honesta. No es para mí y nunca lo ha sido”, reconoció.
Si bien un trasplante de pulmón puede extender la vida de una persona con FQ, no es una cura, la que esperaba con anhelo.
A los 21 años, aceptó entrar a la lista de trasplante y se sometió a un doble trasplante de pulmón, pero a los pocos días sufrió un derrame cerebral debido a un coágulo de sangre que finalmente le arrebató la vida el 2 de septiembre de 2018. Su familia decidió donar sus órganos, tal como ella quería.
Hoy la fundación sigue funcionando y su familia mantiene el recuerdo vivo de Claire.
Si quieres ver los videos de Claire puedes ingresar aquí.
