Sociedad
Angioedema hereditario: la poco conocida enfermedad que afecta a muchos chilenos
Publicado por: Denisse Charpentier
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Pacientes del Angioedema Hereditario (AEH) y especialistas en salud, reiteraron su llamado urgente a dar a conocer esta grave enfermedad en el país y a informarse sobre sus síntomas, para así evitar diagnósticos erróneos. Quienes lo padecen experimentan dolorosos edemas (hinchazón) en diferentes partes del cuerpo.

Las inflamaciones se producen por la deficiencia funcional de una proteína plasmática llamada C1 Inhibidor, que provoca una acción descontrolada de dos proteínas sanguíneas encargadas de regular la presión, la coagulación y el dolor.

Se estima que en Chile el 87% de los pacientes no está diagnosticado, razón por la que muchas veces son sometidos a tratamientos erróneos de sus crisis, con un riesgo de muerte en el 30% o 40% de los casos.

“Lo m√°s severo es el edema a nivel de la v√≠a a√©rea, ya que puede haber obstrucci√≥n de la laringe o edema de lengua. Eso puede ser fatal”, explica la doctora Ana Mar√≠a Gallardo, Inmun√≥loga del Hospital San Juan de Dios y de la Cl√≠nica Alemana, una de las pocas especialistas en AEH en el pa√≠s.

Fundación de pacientes Angioedema Hereditario
Fundación de pacientes Angioedema Hereditario

A este escenario se suma el alto costo del medicamento para tratar la enfermedad, que supera los $350.000 por dosis; dif√≠cil de financiar para la mayor√≠a de los pacientes e imposible de adquirir para aquellos que viven con el sueldo m√≠nimo ($264.000). ‚ÄúEs dif√≠cil de costear, sobre todo para quienes tenemos el Angioedema muy activo y podemos tener tres o cuatro crisis al mes. Muchas veces las paso en la casa, porque no siempre tengo el medicamento”, confiesa Karen Silva, quien vive con AEH desde los cinco a√Īos.

Los diagn√≥sticos err√≥neos tambi√©n provocan un incremento en el gasto p√ļblico del pa√≠s. No son pocos los pacientes que, incluso, han sido sometidos a hospitalizaciones y cirug√≠as innecesarias, al confundirse sus s√≠ntomas con enfermedades como la apendicitis.

Con un promedio de 100 crisis al a√Īo y la preocupaci√≥n constante de que el AEH se hereda en el 85% de los casos3, la ansiedad y la depresi√≥n son comunes en quienes lo sufren, perjudicando no solo su propia calidad de vida sino tambi√©n la de su n√ļcleo familiar: “Es vivir todos los d√≠as con riesgo vital. Nunca sabes si al otro d√≠a vas a estar bien o si tendr√°s una crisis durante la noche‚ÄĚ, cuenta Silva.

Antes y después | Fundación de pacientes Angioedema Hereditario
Antes y después | Fundación de pacientes Angioedema Hereditario

Síntomas de alerta

El llamado es a informarse y a reconocer los s√≠ntomas del AEH, cuyas se√Īales de alerta m√°s comunes son:

‚ąô Aparici√≥n repentina de inflamaciones o hinchazones dolorosas en partes del cuerpo como piel, mucosas del abdomen, extremidades o rostro.

‚ąô Episodios repetitivos de c√≥licos abdominales sin causa aparente.

‚ąô Ataques que se prolongan por m√°s de 76 horas y que no responden a antihistam√≠nicos ni corticoides.

‚ąô Historia familiar de edemas.

Ante la presencia de uno o m√°s s√≠ntomas, la recomendaci√≥n es asistir a un especialista a la brevedad. √Čste, a trav√©s de un an√°lisis de sangre, podr√° detectar si sufre de la dram√°tica enfermedad.

Fundación de pacientes Angioedema Hereditario
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