"Es como estar atrapada": mujer con parkinson juvenil necesita $50 millones para crucial operación

22 abril 2021 | 12:36

En conversación con BioBioChile, Ariana Caro de 41 años relató su experiencia viviendo con parkinson juvenil el cual le fue diagnosticado hace 11 años cuando apenas se percató de los síntomas. Actualmente, ella y su familia realizan una campaña para recolectar $50 millones, y así operarse y mejorar su calidad de vida.

“Mi cabeza quiere hacer muchas cosas, pero mi cuerpo no me deja, es como estar atrapada“, con estas palabras Ariana describe la enfermedad que afecta su vida día a día desde que supo los resultados médicos.

Era el 2010, y Ariana junto su esposo Rodrigo se dieron cuenta que algo no andaba bien. “Mientras estaba entrenando en el gimnasio, empecé a notar que la pierna izquierda se me movía y los dedos se me agarrotaban. Pensé que era una lesión”, rememoró.

Tras esto, y sin darle mayor importancia a las señales de su cuerpo, Ariana se enteró que estaba embarazada de su segundo hijo por lo que se rehúso a acudir a un especialista postergando su visita.

“En ese entonces se me empezó a mover la mano, y no podía dormir por los temblores en mi cuerpo”, ese fue el punto de quiebre que hizo que Ariana enfrentara su malestar.

Sin ningún pronóstico y a sus cortos 30 años, Ariana escuchó lo inimaginable, “yo jamás pensé que era parkinson juvenil. Yo eso solo lo asociaba con los viejitos”.

Luego de esto, tanto esposo como hijos se dedicaron a ayudar y apoyar a Ariana, sobre todo por el estricto tratamiento que debe seguir a base a 12 medicamentos que la alejan de las dolencias por un par de horas. “Tengo rigidez, me cuesta caminar, tengo temblores, mi cuello y cara se ponen rígidos“, explicó.

Según lo detalló su esposo, “esta enfermedad está en el plan AUGE, pero solo cubre los remedios básicos por lo que tenemos que desembolsar una gran parte como familia“.

Para el tratamiento de Ariana deben gastar $300 mil mensualmente, e incluso no compran algunos de los remedios que necesita para abaratar costos.

Una luz en la oscuridad

Hace un par de meses el médico tratante de Ariana le propuso una operación paliativa denominada Estimulación Cerebral Profunda , “él me dijo ‘Te cambiaría la vida’, yo pensé chuta… sería como volver a vivir”.

Según lo explicó Ariana a través de sus redes sociales, la cirugía que disminuiría los síntomas del párkinson consiste en una estimulación cerebral profunda que tiene una duración aproximada de 8 horas. Luego de esto, los médicos insertarían un electrodo definitivo el cual tiene resultados entre dos a tres días desde su instalación.

Inmediatamente después que el médico les diera la opción, la pareja se dio cuenta que el procedimiento es realizado en dos clínicas privadas del país y que el costo del procedimiento era impagable. “Nos dio el segundo garrotazo, ¿cómo haríamos para juntar esos recursos? Y ahí surgió esta idea de la campaña”, comentó Rodrigo.

“Estamos con todo el ánimo y todas las pilas con que vamos a conseguir esta operación a mediano plazo”, aseveró Rodrigo.

La enfermedad de Parkinson

El doctor Alex Espinoza Giacomozzi, neurólogo jefe de Clínica Redsalud Santiago, explicó a BioBioChile en detalle la presentación y progresión de la enfermedad de parkinson para quienes les afecta.

“La enfermedad de parkinson está dentro de grupo de las enfermedades neurodegenerativas, y puede afectar a la memoria o en la parte motora. La causa de la enfermedad de parkinson aún no se sabe. Puede ser por golpes, inclusive hay un gran porcentaje que se provocaría por causas genéticas”, relató el experto.

“Lo que pasa es que comienza a ocurrir una muerte programada de neuronas que tiene que ver con el control motor (…) cuando recién empieza el primer temblor o rigidez, a esa altura se han muerto aproximadamente el 70% de las neuronas dopamínicas. Si el paciente no consulta, tenemos la batalla media perdida”, agregó.

Según Espinoza, entre los síntomas se encuentran los motores, donde se manifiestan temblores asimétricos (unilateral) en reposo que se suelen presentar en manos o piernas. De igual manera puede haber rigidez en diferentes partes del cuerpo, y lentitud en los movimientos. Otros signos anteriores, al diagnóstico de parkinson; muestran estreñimiento, depresión, trastornos de memoria y también trastornos en el sueño.

“Esto afecta a personas sobre los 50 años, pero existe un subgrupo que se diagnostica antes de los 21 años lo que corresponde al 0,25% del total de la población afectada por parkinson”, indicó el jefe de la clínica RedSalud Santiago.

“Vamos lento pero con harto apoyo. Más lo quise difundir porque obviamente soy joven (…) los síntomas cada vez son más severos, me cuesta hacer todo y los remedios ya no me están haciendo efecto”, compartió la afectada.

Los hijos de la pareja también han vivido en primera persona la condición de su madre y los cambios que han significado al paso del tiempo. “Mi hijo chiquitito le preguntaron cuál es tu preocupación, y el contestó ‘que mi mamá esté bien de salud’, imagina yo como mamá, me partió el alma”.

Para aquellos que deseen colaborar en la campaña de recolección para Ariana Caro, pueden hacerlo a través de la cuenta del Banco Santander, 70-58-66879-0 (cuenta vista), Rut 13.843.915-1, correo electrónico arianacaroparedes2021@gmail.com o llamar al +56 9 67621956 (Rodrigo)