“Parece que ya tengo futuro”. Así reaccionó un joven lotino que recibió la dosis inicial de un fármaco de $154 millones para tratar una enfermedad rara, que se presenta en tres personas por cada millón de nacidos vivos.
Se trata del medicamento canakinumab, que por primera vez se aplica a un paciente adulto en un hospital público del país, indicaron desde el HGGB.
El beneficiado fue Pablo Flores Pinto, joven de 25 años, residente en Lota, que padece de un síndrome asociado a criopirina en su forma más severa, conocida como NOMID o CINCA.
El inmunólogo, Gonzalo Espinoza, a cargo del tratamiento, explicó que “esta es una enfermedad muy sintomática, que comienza en la infancia. Es una alteración genética, con la que nace el paciente y se manifiesta como cuadro de inflamación mantenida con rash urticarial asociado a fiebre, inflamación arterial, inflamación de las membranas internas, inflamación cerebral, que derivan en daños al nervio óptico y nervio auditivo, produciendo pérdida de visión y de audición. Además, una complicación más severa es la amiloidosis, que puede llevar a daño renal y finalmente, la muerte”.
El médico dijo que el paciente volverá al hospital cada dos meses para recibir nueva dosis del fármaco, hasta completar un año de tratamiento.
Agregó que los resultados son casi inmediatos y en la primera semana, Pablo logrará la disminución del rash cutáneo, de la fiebre y otros síntomas.
“Lo que se ha visto es que frena el avance de la enfermedad y en algunos pequeños casos, se ha reportado recuperación del daño neurológico, principalmente auditivo. Entonces, el pronóstico es bastante bueno”, precisó.
Para el inicio de su tratamiento, Pablo se hospitalizó en el cuarto piso de nuestro hospital. “Estoy agradecido con el doctor y con quienes han estado cuidándome y atentos a cualquier reacción después del tratamiento”.
Relató que en su infancia lo trataron como enfermo celíaco. Hubo diagnóstico confirmado y genético de su patología. “Toda mi vida he estado en hospitales. Los médicos que ven mi historia clínica se sorprenden que haya llegado a los 25 años, que cumplí en abril”.
El paciente es alumno de un instituto penquista y pretende continuar su tratamiento, avanzar en sus proyectos y sueños.
