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Familias de pacientes con atrofia espinal piden al Estado asumir millonario tratamiento
Publicado por: Alberto González La información es de: Cristián Valdebenito
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Familias de pacientes con atrofia espinal requieren que el Estado se haga cargo del millonario costo de un medicamento que les permitir√° mejorar su calidad de vida.

Uno de los casos es el de la peque√Īa Catalina Crisosto de 6 a√Īos, que vive conectada a ventilaci√≥n mec√°nica desde cuando ten√≠a apenas un a√Īo. No puede comer por s√≠ misma, no camina, no habla y s√≥lo mantiene la movilidad de su brazo y su mano izquierda.

Su pieza es como la de cualquier ni√Īa de su edad, con princesas en las paredes y peluches en los rincones, porque Catalina es una ni√Īa que mantiene su desarrollo, pero con la enfermedad degenerativa denominada Atrofia Espinal, en su caso el Tipo 1, que es el m√°s complejo.

Para Catalina y otros 150 pacientes registrados en el país con esta patología, se abrió una luz de esperanza con la existencia de un medicamento llamado Spinraza.

Seg√ļn explic√≥ Ester Medel, mam√° de Catalina, tiene efectos muy positivos -dependiendo del paciente-, que le permitir√≠an interactuar, y seguir con vida.

El f√°rmaco est√° ingresando al pa√≠s para su resoluci√≥n sanitaria y la correspondiente codificaci√≥n de Fonasa. Una vez disponible, el tratamiento tendr√° un costo de 500 millones de pesos el primer a√Īo y 350 millones de pesos anuales durante toda su vida.

De ahí la responsabilidad que estas familias exigen al Estado, por un medicamento que no está ingresado en la Ley Ricarte Soto.

Hace 4 d√≠as se diagnostic√≥ el √ļltimo beb√© con Atrofia Muscular Espinal, de dos meses de edad, y que se mantiene internado en el Hospital Regional de Concepci√≥n. Con √©l, son 16 los casos en la Regi√≥n del B√≠o B√≠o.

Para visibilizar su lucha, las familias de Concepci√≥n marchar√°n el pr√≥ximo domingo desde la Plaza Espa√Īa hasta Tribunales por Barros Arana, actividad que se realizar√° simult√°neamente tambi√©n en Santiago y Puerto Montt. Por ellos y por los que vendr√°n.

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