Familias de pacientes con atrofia espinal requieren que el Estado se haga cargo del millonario costo de un medicamento que les permitirá mejorar su calidad de vida.
Uno de los casos es el de la pequeña Catalina Crisosto de 6 años, que vive conectada a ventilación mecánica desde cuando tenía apenas un año. No puede comer por sí misma, no camina, no habla y sólo mantiene la movilidad de su brazo y su mano izquierda.
Su pieza es como la de cualquier niña de su edad, con princesas en las paredes y peluches en los rincones, porque Catalina es una niña que mantiene su desarrollo, pero con la enfermedad degenerativa denominada Atrofia Espinal, en su caso el Tipo 1, que es el más complejo.
Para Catalina y otros 150 pacientes registrados en el país con esta patología, se abrió una luz de esperanza con la existencia de un medicamento llamado Spinraza.
Según explicó Ester Medel, mamá de Catalina, tiene efectos muy positivos -dependiendo del paciente-, que le permitirían interactuar, y seguir con vida.
El fármaco está ingresando al país para su resolución sanitaria y la correspondiente codificación de Fonasa. Una vez disponible, el tratamiento tendrá un costo de 500 millones de pesos el primer año y 350 millones de pesos anuales durante toda su vida.
De ahí la responsabilidad que estas familias exigen al Estado, por un medicamento que no está ingresado en la Ley Ricarte Soto.
Hace 4 días se diagnosticó el último bebé con Atrofia Muscular Espinal, de dos meses de edad, y que se mantiene internado en el Hospital Regional de Concepción. Con él, son 16 los casos en la Región del Bío Bío.
Para visibilizar su lucha, las familias de Concepción marcharán el próximo domingo desde la Plaza España hasta Tribunales por Barros Arana, actividad que se realizará simultáneamente también en Santiago y Puerto Montt. Por ellos y por los que vendrán.
