Región de Valparaíso
Jueves 02 mayo de 2019 | Publicado a las 12:37
Familia de ni√Īo con atrofia muscular interpone recurso para que Estado pague millonario tratamiento
Por Manuel Cabrera
La información es de Carmen Paz González
¬ŅEncontraste alg√ļn error? Av√≠sanos visitas

La familia de Luciano G√≥mez Ortiz, un ni√Īo de Quillota que padece atrofia muscular espinal AME 1, interpuso un recurso de protecci√≥n en la Corte de Apelaciones de Valpara√≠so, luego de infructuosos intentos y varios campa√Īas para poder costear el tratamiento.

Gloria Estay, abuela de Luciano, detalló los esfuerzos que han realizado para enfrentar esta condición genética que afecta a su sistema nervioso y que involucra la pérdida de células en la médula espinal, lo que le impide moverse, comer, caminar e incluso respirar.

“Empezamos primero con una campa√Īa, en la cual pretendimos reunir el dinero. No nos fue bien. Luego de eso, hemos tocado puertas en el Minsal, hemos ido a reuniones y se ha hecho todo lo que se ha podido hacer, pero ha sido infructuoso”, expres√≥ Estay.

Lo anterior es relevante, considerando que para dicha enfermedad existe el fármaco Spinraza, el cual no cura la condición pero detiene su avance.

En específico, solo por dosis el medicamento tiene un costo de 80 millones de pesos, mientras que el tratamiento completo alcanza la suma de 480 millones de pesos.

√Ālvaro Corona, abogado patrocinante del recurso de protecci√≥n, dijo que buscan que el Estado se haga cargo de otorgarle atenci√≥n m√©dica a Luciano.

Luciano tiene actualmente 3 a√Īos, por lo que a su corta edad ha debido convivir con la enfermedad que le detectaron a los dos meses de vida y su familia necesita ayuda para brindarle una mejor calidad de vida.

Incluso, de no recibir el tratamiento adecuado, el peque√Īo podr√≠a fallecer debido a este raro padecimiento cong√©nito, que en Chile registra solo 160 casos.

Tendencias Ahora