Una iniciativa parlamentaria busca que el 29 de febrero sea declarado como Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, conocidas como enfermedades raras, con el fin de generar conciencia sobre estas patologías poco frecuentes.
Anaís Chacana es la única persona en Chile diagnosticada con Displasia Espondiloepimetafisaria de tipo Strudwick, una patología que por razones hereditarias impide el crecimiento de los huesos y produce enanismo. Es una de las denominadas enfermedades raras que buscan ser visibilizadas en el país por el alto impacto físico, emocional, económico y social que implican para aquellas personas que la sufren.
Chacana preside una agrupación que llegó hasta el Congreso Nacional, para promover el proyecto que busca establecer el 29 de febrero como el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, para concientizar sobre este problema.
Relata que los exámenes son carísimos. Pueden costar hasta 2 millones 500 mil pesos, se deben realizar a veces dos o tres veces al año, e incluso enviar a otros países. “Nosotros también tenemos derechos y merecemos un espacio en al sociedad”, dijo Chacana.
La diputada del PPD, Carolina Marzán, aseguró que la idea de establecer el 29 de febrero de cada año bisiesto como el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, es poner atención en este grupo que sufre estas patologías.
“Queremos que se ponga atención a un grupo familiar de la población, que existe en nuestro país y que no se ha generado conciencia porque ni siquiera tienen diagnósticos precisos, son enfermedades de altos costos, difíciles de diagnosticar que afectan socialmente”, afirmó la diputada.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en todo el mundo existen 7 mil enfermedades poco frecuentes, que afectan al 7% de la población.
