Nacional
S√°bado 11 mayo de 2019 | Publicado a las 11:02
Buscan que el 29 de febrero sea el día nacional de las enfermedades raras
Por Leonardo Casas
La información es de Oscar Cáceres
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Una iniciativa parlamentaria busca que el 29 de febrero sea declarado como Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, conocidas como enfermedades raras, con el fin de generar conciencia sobre estas patologías poco frecuentes.

Ana√≠s Chacana es la √ļnica persona en Chile diagnosticada con Displasia Espondiloepimetafisaria de tipo Strudwick, una patolog√≠a que por razones hereditarias impide el crecimiento de los huesos y produce enanismo. Es una de las denominadas enfermedades raras que buscan ser visibilizadas en el pa√≠s por el alto impacto f√≠sico, emocional, econ√≥mico y social que implican para aquellas personas que la sufren.

Chacana preside una agrupación que llegó hasta el Congreso Nacional, para promover el proyecto que busca establecer el 29 de febrero como el Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, para concientizar sobre este problema.

Relata que los ex√°menes son car√≠simos. Pueden costar hasta 2 millones 500 mil pesos, se deben realizar a veces dos o tres veces al a√Īo, e incluso enviar a otros pa√≠ses. “Nosotros tambi√©n tenemos derechos y merecemos un espacio en al sociedad”, dijo Chacana.

La diputada del PPD, Carolina Marz√°n, asegur√≥ que la idea de establecer el 29 de febrero de cada a√Īo bisiesto como el D√≠a Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, es poner atenci√≥n en este grupo que sufre estas patolog√≠as.

“Queremos que se ponga atenci√≥n a un grupo familiar de la poblaci√≥n, que existe en nuestro pa√≠s y que no se ha generado conciencia porque ni siquiera tienen diagn√≥sticos precisos, son enfermedades de altos costos, dif√≠ciles de diagnosticar que afectan socialmente”, afirm√≥ la diputada.

Seg√ļn datos de la Organizaci√≥n Mundial de la Salud, en todo el mundo existen 7 mil enfermedades poco frecuentes, que afectan al 7% de la poblaci√≥n.

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