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La campa√Īa contra el tiempo para operar a ni√Īa afectada por rara y fulminante enfermedad
Publicado por: Guido Focacci
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Con cuatro a√Īos de edad y unos ojos luminosos llenos de alegr√≠a, Mar√≠a Victoria era el alma de su casa. Juegos y risas la convert√≠an en la m√°s inquieta de los cuatro hermanos de la familia Lizarraga Henr√≠quez. El 12 de abril de 2016 mostr√≥ los s√≠ntomas de lo que parec√≠a ser una gripe leve, tras tres d√≠as enferma nada volvi√≥ a ser lo mismo.

Bruscamente perdió el control de su cabeza, brazos y piernas, luego no pudo tragar y finalmente no pudo respirar más. Un enterovirus atacó de manera fulminante a su médula espinal y todo su sistema nervioso. Mielitis Fláccida Aguda, parecida a la Poliomelitis, es el nombre de la grave y poco frecuente enfermedad que la golpeó sin piedad inflamando médula, encéfalo y posteriormente todos sus nervios.

Primero vinieron semanas en coma, luego cinco dolorosos meses en la UCI de la Cl√≠nica Alemana de Santiago; la peque√Īa s√≥lo mov√≠a sus p√°rpados. Desde ese momento, Victoria permanece tetrapl√©jica y conectada a un ventilador mec√°nico para poder vivir. Hoy tiene 5 a√Īos y una familia que lucha sin descanso por su mejor√≠a.

“Victoria no tiene da√Īo encef√°lico y est√° completamente l√ļcida y consciente de todo”, explic√≥ a BioBioChile, Valeria, su madre. “Era una ni√Īa totalmente sana, con una personalidad muy distintiva, que iba al jard√≠n por las ma√Īanas y era la regalona de sus hermanos mayores. Hoy es la misma, en un cuerpito enfermo”, afirm√≥.

Una de las mayores alegrías familiares fue cumplirle a Victoria la promesa de llevarla de vuelta a casa, luego de meses hospitalizada. Sin embargo, las complicaciones respiratorias la han enviado de vuelta en más de diez oportunidades a la UCI, con riesgo vital en más de una de ellas.

Extra√Īa enfermedad

No existe mucha informaci√≥n respecto a la Mielitis Fl√°ccida Aguda. La enfermedad a mostrado brotes extremadamente infrecuentes a nivel mundial. Por ejemplo, en Estados Unidos a fines de 2015 se dieron 70 y tantos casos y de all√≠ proviene la mayor cantidad de publicaciones m√©dicas y experiencia al respecto. En Espa√Īa se dieron otros casos aislados, y m√°s cerca, en Argentina tambi√©n se registr√≥ un par.

Eso no lo sabe, Victoria, quien s√≥lo comenz√≥ a sentir la par√°lisis de todo su cuerpo, incluido el diafragma. Su madre cuenta que lentamente logr√≥ movimiento en sus piernas, pero nadie sab√≠a exactamente si se iba a recuperar o no: “Se esper√≥ todo el tiempo prudente para evaluar como avanzaba, al poco andar se defini√≥ que su pron√≥stico era desfavorable, ya que avanz√≥ mucho m√°s lentamente de lo que se esperaba. Se dio por hecho que no iba a volver a respirar sola”.

En ese camino la familia de Victoria se fue interiorizando con la enfermedad, conoció casos europeos, que se guiaron por los protocolos que dejó la experiencia de Estados Unidos, donde se implantaron marcapasos a los 3 o 4 meses de diagnosticada la enfermedad. Así fue entendiendo cual era el mejor camino.

“En la Cl√≠nica Alemana han sido muy emp√°ticos y aceptaron que m√©dicos de otras cl√≠nicas que investigaban este tipo de enfermedades se involucraran en el proceso, por ejemplo, de la Cat√≥lica entraron y colaboraron. Todos los esfuerzos se hicieron, de parte de la UCI y de quienes llegaron a ayudar”, asegura Valeria.

Victoria es la tercera de sus hermanos, y uno de ellos es autista. Sus padres han hecho lo posible, pero los costos se han escapado de sus manos.

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Esperanzas puestas en pionera operación

Las esperanzas para que Victoria pueda volver a respirar y a hablar se centran en una operación para implantarle un marcapasos diafragmático, cuya cirugía sería la primera en Chile y Sudamérica.

Los pronósticos son optimistas y cirugías parecidas han tenido excelente resultados en otros países. El problema: son tremendamente costosas, sin cobertura alguna por parte de isapres o seguros y sin siquiera código Fonasa.

200 millones de pesos es el precio estimado que maneja la familia entre el valor del marcapasos, el respaldo de monitores, la cirug√≠a, insumos, hospitalizaci√≥n y rehabilitaci√≥n especializada de al menos un a√Īo.

Hay un valor que trascender√≠a el caso de Victoria. “Esta operaci√≥n ser√≠a la primera de muchas, si mi hija lo logra, va a quedar un tremendo equipo preparado para implantar este tipo de marcapasos en Chile, los primeros en Sudam√©rica. La Cl√≠nica Alemana podr√≠a ser un centro de derivaci√≥n en el continente, ya que este tipo de cirug√≠as requiere un entrenamiento inmenso de personas, que en este caso la compa√Ī√≠a de Estados Unidos (ligada a la fabricaci√≥n del marcapaso) har√≠a sin problemas. Espero que Victoria sea la primera de muchos”.

Contra el tiempo

Victoria dej√≥ de respirar hace un a√Īo y seis meses, y la operaci√≥n s√≥lo es posible hasta los dos a√Īos de haber dejado de respirar, se lucha contra la enfermedad, contra sus costos y contra el reloj.

“M√©dicamente no se recomienda operar despu√©s de dos a√Īos, ya que la ostomosis nerviosa que necesita Victoria, ya no lograr√≠a regenerar ni trasmitir el est√≠mulo el√©ctrico que nos da el marcapasos diafragm√°tico”, indica su madre.

las estructuras nerviosas se reabsorben por tu cuerpo. Despu√©s de eso el cuerpo no va a poder unir estos nervios y hacerle “creer” al marcapasos lo que tiene que “hacerle creer”, aunque lo estimule. Ya estamos pasado en el tope, si en un a√Īo m√°s tengo el dinero, no me sirve porque nadie la va operar”.

Con el objetivo de ayudar a Victoria su familia inici√≥ una campa√Īa de recolecci√≥n de fondos y premios para efectuar una gran rifa a nivel nacional, que les permita palear un poco de gastos. si deseas ayudar puedes unirte a la Fanpage de Facebook o llamar a sus padres al +56931884333.

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