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"Es triste pensionarse por invalidez a los 29 a√Īos": la lucha de joven con rara enfermedad
Publicado por: Guido Focacci
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Hasta sus 23 a√Īos Vicky Helmlinger vivi√≥ con las preocupaciones que afligen a la mayor√≠a de los j√≥venes de dicha edad: estudiar, trabajar, la familia y amigos. Lamentablemente todo cambi√≥ cuando llegaron los primeros dolores; ni hablar de cuando le diagnosticaron una Espondilitis Anquilosante, la que le fusion√≥ diez v√©rtebras de su columna y redujo su estatura en veinte cent√≠metros.

Esta enfermedad reum√°tica inflamatoria se manifiesta principalmente con dolor agudo en la columna y articulaciones, provocando una rigidez que limita de a poco el autodesenvolvimiento. Uno de sus peores aspectos es que ataca generalmente a personas muy j√≥venes, incluso a menores de 15 a√Īos, impidiendo que a una edad trascendental sean m√°s activos en la sociedad y se desarrollen en sus estudios o trabajos.

Por eso, seg√ļn explic√≥ a BioBioChile Sebasti√°n Ib√°√Īez, reumat√≥logo del Hospital Padre Hurtado y de la Cl√≠nica Alemana, m√°s del 30% de quienes padecen esta extra√Īa enfermedad “tiene pensi√≥n por invalidez, por incapacidades para trabajar, y la gran mayor√≠a son menores de 40 a√Īos”.

Para Vicky Helmlinger “es triste pensionarse por invalidez a los 29 a√Īos. Si tengo tratamiento yo puedo trabajar‚ÄĚ, asegura, y as√≠ lo ratifica Ib√°√Īez, quien explica que los costosos tratamientos “son efectivos a largo plazo, y eso les permite generar e incluso devolver lo invertido”.

La historia de Vicky

Vicky ya no puede desenvolverse bien sola, el dolor y la rigidez por su Espondilitis Anquilosante es tan severa que la hace perder movilidad. Camina con muletas y prácticamente sale a todos lados apoyada de su mamá. Pese a las dificultades, va a kinesiología e hidroterapia siempre con una sonrisa.

Ese es su espíritu, nunca quedarse en el dolor y la queja, por eso también creó la Fundación Espondilitis Chile, para luchar por ella y por todos quienes a temprana edad, después de hacer una vida normal, quedan discapacitados y en completa incertidumbre.

Hace un par de a√Īos Vicky estudiaba Educaci√≥n Parvularia y tuvo que dejar la carrera porque las crisis fueron cada vez m√°s recurrentes. Hizo unos cursos de maquillaje y manicure, pero tampoco ha podido ejercer porque coincidi√≥ con su cuadro m√°s cr√≠tico. Si bien la enfermedad se la diagnosticaron a los 17, pudo manejar las molestias con antiinflamatorios.

“La mayor√≠a de los pacientes no tenemos cobertura para tratamiento farmacol√≥gico, solo antiinflamatorios, ya que los tratamientos que se requieren son de alto costo, es imposible para una familia acceder a ellos, pueden llegar hasta los 2 millones de pesos mensuales”, seg√ļn cont√≥ la joven a BioBioChile.

Comenz√≥ con dolores, en un gl√ļteo espec√≠ficamente, que la hicieron cojear mucho. Fue al m√©dico, la dejaron con medicamentos que tom√≥ hasta los 23 a√Īos. Meses antes de cumplir esa edad los dej√≥ de tomar por su alto costo, pasaron seis meses y vino la crisis fulminante donde se fusionaron sus v√©rtebras.

Empez√≥ a deambular por distintos doctores para saber qu√© tratamiento seguir, su familia tuvo que hacer el esfuerzo para continuar pagando su tratamiento. ‚ÄúToda mi familia, mis t√≠os, primos, todo mi c√≠rculo me ayud√≥ a costearlo y ah√≠ empez√≥ un largo camino de recuperaci√≥n. Tuve que retirarme de la carrera porque no pod√≠a ir a las pr√°cticas ni a los jardines infantiles, y me dediqu√© cien por ciento a recuperarme. Los cambios f√≠sicos fue un tema s√ļper fuerte, tuve que ir al psic√≥logo para tratar de aceptar lo que estoy viviendo ahora, las consecuencias que me ha dejado la enfermedad en s√≠‚ÄĚ, cont√≥.

Con unas amigas fue a la primera marcha por la Ley Ricarte Soto, y vio tantas necesidades que quiso buscar en Facebook a gente que tuviera la enfermedad y unirse. ‚ÄúEncontr√© a una persona que hab√≠a creado un grupo de Espondilitis Anquilosante, lo agregu√©, nos pusimos a conversar. √Čl vive en Lontu√©, y despu√©s formamos al grupo de Espondilitis. Como yo en ese momento estaba en la casa, me dijeron si pod√≠a dedicarme a gestionar el grupo y ah√≠ empez√≥, con cinco personas. Ahora somos m√°s de 1.400 miembros en el grupo‚ÄĚ.

Salud para todos

En la actualidad la enfermedad se trata con antiinflamatorios y no tiene cobertura para otras terapias, “incluso a privados con Isapres les cuesta acceder a los (medicamentos) biol√≥gicos”. Por lo que Vicky est√° empecinada junto a otros l√≠deres de la fundaci√≥n en dar a conocer todos los argumentos para conseguir garant√≠a estatal de salud en el tercer decreto de la Ley Ricarte Soto, para Diagn√≥stico y Tratamientos de Enfermedades de Alto Costo.

Con esa intenci√≥n, el jueves de la semana pasada, la fundaci√≥n se reuni√≥ con el subsecretario de Salud, solicitando poder acceder a la mencionada ley o al GES, y les aseguraron que lo iban a evaluar. Tristemente, Vicky sabe que no son los √ļnicos esperando por lo mismo.

Sin embargo, no pierden la esperanza e invitan a todas las personas a firmar su petición en el sitio Change.org, donde ya llevan recolectadas más de 20 mil firmas en su apoyo.

‚ÄúTodos necesitamos tener acceso a los biol√≥gicos para que no haya m√°s personas postradas en cama. Si no tienes el tratamiento adecuado fregaste, hay familias que no pueden costearlo, hay pacientes que no tienen a un grupo familiar que los ayude con los medicamentos. A√ļn as√≠, uno nunca sabe, los medicamentos de ahora no me hacen efecto y los m√©dicos dicen que tengo que tomar biol√≥gicos y si la isapre me dice que no, voy a empezar a contar los d√≠as para, en un tiempo m√°s, estar en silla de ruedas o en cama. Es triste, no me pension√© para no perder la cobertura del tratamiento, yo quisiera trabajar y no ser una carga para mi familia‚ÄĚ, reflexiona.

URL CORTA: http://rbb.cl/ieuy
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