Tiene pocos meses de nacida, pero Amelia Moe, de Wisconsin, ya enfrenta la más dura prueba de supervivencia a su corta edad.
Ictiosis Lamelar es la enfermedad que le fue diagnosticada por médicos especialistas que observaron desde el primer momento, la extraña textura de su piel. Desde entonces, su madre Raven Ford, de 23 años, tiene que aplicar medidas extremas para garantizar que la piel de la niña no se infecte o descame totalmente.
Entre las soluciones que médicos dermatólogos le ofrecieron, está el bañarla cada 48 horas con cloro o lejía. El jabón no forma parte de la vida cotidiana de la bebé, ya que su piel no lo tolera.
En el transcurso del día debe mantener exfoliada la piel de la pequeña, para mantenerla flexible y evitar que se enganche en su ropa, con su cabello. Las uñas de Amelia también están endureciéndose paulatinamente.
La condición de Amelia significa que no tiene poros para sudar, lo que hace que el verano sea particularmente difícil, obligando a sus padres a mantenerla en casa y a usar paquetes de hielo para que esté fresca.
“Su torso es más o menos siempre escamoso, con una textura como si estuvieras acariciando a una serpiente”.
Un cuestionado pero “necesario” procedimiento
Raven pone manos a la obra en la bañera de Amelia. Dos cucharadas de lejía o cloro en el agua forman parte de una desinfección de la piel, impensada para el ser humano promedio. El olor al químico es un indicador de lo fuerte que es para una piel normal. No es el caso de la pequeña niña. Ella lo necesita para poder seguir adelante, según su madre.
“Es controvertido, y no todos se sienten cómodos con él, pero ha sido recomendado por los dermatólogos y es la única forma de eliminar las bacterias debajo de sus escamas”. “Si no hacemos esto, puede tener infecciones o bolsas de aceite, que aparecen como protuberancias amarillas en el cuero cabelludo”, reveló Raven.
No es la única medida paleativa al sufrimiento de la niña. La joven madre debe poner a su hija, jalea de petroleo cada vez que la alimenta. De lo contrario la comida mancharía su piel.
Con el tiempo, la piel de Amelia se ha asentado en un ciclo de acumulación y desprendimiento. Su cabello es quebradizo y ha comenzado a caerse. Sus uñas también están endureciéndose. Lo más grave, es que los ojos de la bebé están en peligro.“Su piel se vuelve más y más brillante a medida que se acumula (las escamas). Eventualmente, no podrá cerrar los ojos, y en ese momento debemos comenzar a usar un tipo de medicamento tópico llamado crema Tazorac”.
Su relato es parte de la esperanza de que personas de buen corazón la ayudarán y de paso, los prejuicios en contra de los que sufren como su hija, se irán aplacando.
La mujer asegura que las manos y pies de la niña no se ven afectados en gran medida, pero el despellejamiento en su cara lleva alrededor de una semana y el peeling en el cuero cabelludo toma dos.
Un desafío en familia
Raven es madre de otros dos niños de 6 y 2 años, quienes no padecen la enfermedad de Amelia.
Cuando la madre expone a su hija en público, recibe críticas de las personas quienes en desconocimiento de su condición, piensan que la bebé ha sufrido quemaduras de sol. “Todos tienen sus propias conclusiones, asumen que todo se reduce a una mala crianza”, comentó la esperanzada mujer, quien ha decidido compartir su historia en busca de recaudar fondos para un tratamiento que alivie el sufrimiento de su hija.
Las críticas no sólo vienen de extraños, ya que Raven ha comentado el deseo de tener más hijos. La enfermedad de Amelia no parece tenerla asustada, pese al cambio de vida que ha significado para toda su familia.
