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Miércoles 01 agosto de 2018 | Publicado a las 11:32 · Actualizado a las 08:11
"Como acariciar una serpiente": la beb√© con piel de escamas que debe ser ba√Īada con cloro
Publicado por: Paola Alem√°n
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Tiene pocos meses de nacida, pero Amelia Moe, de Wisconsin, ya enfrenta la m√°s dura prueba de supervivencia a su corta edad.

Ictiosis Lamelar es la enfermedad que le fue diagnosticada por m√©dicos especialistas que observaron desde el primer momento, la extra√Īa textura de su piel. Desde entonces, su madre Raven Ford, de 23 a√Īos, tiene que aplicar medidas extremas para garantizar que la piel de la ni√Īa no se infecte o descame totalmente.

Entre las soluciones que m√©dicos dermat√≥logos le ofrecieron, est√° el ba√Īarla cada 48 horas con cloro o lej√≠a. El jab√≥n no forma parte de la vida cotidiana de la beb√©, ya que su piel no lo tolera.

En el transcurso del d√≠a debe mantener exfoliada la piel de la peque√Īa, para mantenerla flexible y evitar que se enganche en su ropa, con su cabello. Las u√Īas de Amelia tambi√©n est√°n endureci√©ndose paulatinamente.

La condición de Amelia significa que no tiene poros para sudar, lo que hace que el verano sea particularmente difícil, obligando a sus padres a mantenerla en casa y a usar paquetes de hielo para que esté fresca.

“Su torso es m√°s o menos siempre escamoso, con una textura como si estuvieras acariciando a una serpiente”.

Daily Mail
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Un cuestionado pero “necesario” procedimiento

Raven pone manos a la obra en la ba√Īera de Amelia. Dos cucharadas de lej√≠a o cloro en el agua forman parte de una desinfecci√≥n de la piel, impensada para el ser humano promedio. El olor al qu√≠mico es un indicador de lo fuerte que es para una piel normal. No es el caso de la peque√Īa ni√Īa. Ella lo necesita para poder seguir adelante, seg√ļn su madre.

“Es controvertido, y no todos se sienten c√≥modos con √©l, pero ha sido recomendado por los dermat√≥logos y es la √ļnica forma de eliminar las bacterias debajo de sus escamas”. “Si no hacemos esto, puede tener infecciones o bolsas de aceite, que aparecen como protuberancias amarillas en el cuero cabelludo”, revel√≥ Raven.

No es la √ļnica medida paleativa al sufrimiento de la ni√Īa. La joven madre debe poner a su hija, jalea de petroleo cada vez que la alimenta. De lo contrario la comida manchar√≠a su piel.

Con el tiempo, la piel de Amelia se ha asentado en un ciclo de acumulaci√≥n y desprendimiento. Su cabello es quebradizo y ha comenzado a caerse. Sus u√Īas tambi√©n est√°n endureci√©ndose. Lo m√°s grave, es que los ojos de la beb√© est√°n en peligro.“Su piel se vuelve m√°s y m√°s brillante a medida que se acumula (las escamas). Eventualmente, no podr√° cerrar los ojos, y en ese momento debemos comenzar a usar un tipo de medicamento t√≥pico llamado crema Tazorac”.

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Su relato es parte de la esperanza de que personas de buen corazón la ayudarán y de paso, los prejuicios en contra de los que sufren como su hija, se irán aplacando.

La mujer asegura que las manos y pies de la ni√Īa no se ven afectados en gran medida, pero el despellejamiento en su cara lleva alrededor de una semana y el peeling en el cuero cabelludo toma dos.

Un desafío en familia

Raven es madre de otros dos ni√Īos de 6 y 2 a√Īos, quienes no padecen la enfermedad de Amelia.

Cuando la madre expone a su hija en p√ļblico, recibe cr√≠ticas de las personas quienes en desconocimiento de su condici√≥n, piensan que la beb√© ha sufrido quemaduras de sol. “Todos tienen sus propias conclusiones, asumen que todo se reduce a una mala crianza”, coment√≥ la esperanzada mujer, quien ha decidido compartir su historia en busca de recaudar fondos para un tratamiento que alivie el sufrimiento de su hija.

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Las cr√≠ticas no s√≥lo vienen de extra√Īos, ya que Raven ha comentado el deseo de tener m√°s hijos. La enfermedad de Amelia no parece tenerla asustada, pese al cambio de vida que ha significado para toda su familia.

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