Sociedad
Verdadera amistad: Ni√Īo recauda cerca de 850 mil d√≥lares para enfermedad de su mejor amigo
Publicado por: Daniela Dorrego
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La historia de amistad entre Dylan Siegel y Jonah Pournazarian es realmente conmovedora. Estos dos ni√Īos de ocho a√Īos se conocen desde preescolar y el √ļltimo sufre de un trastorno gen√©tico que dificulta que su cuerpo metabolice el az√ļcar.

Siegel conoce a Jonah desde los tres a√Īos y quiere ayudar a que su amigo se mejore de la Enfermedad de Almacenamiento de Gluc√≥geno (GSD). Es por esto que escribi√≥ un libro ilustrado por √©l mismo llamado “Chocolate Bar”, con la intensi√≥n de generar fondos para tratar la enfermedad de su mejor amigo.

En la primera p√°gina del libro, Dylan escribe “este libro est√° dedicado a mi amigo Jonah. El dinero recaudado ser√° donado al Fondo Jonah Pournazarian GSD. Gracias por su ayuda”.

Seg√ļn la informaci√≥n entregada por la BBC, hasta el momento el menor ha recaudado 850 mil d√≥lares con “Chocolate Bar” para financiar la investigaci√≥n de la GSD en la Universidad de Florida.

El menor explica que el libro se trata de lo que es valioso y maravilloso para √©l. Siegel lee una de las p√°ginas y deja concepto claro “me gusta ir a nadar. Es taaaaan barra de chocolate”.

Debra, la mam√° de Dylan coment√≥ que la idea la tuvo hace dos a√Īos. “Quer√≠a juntar dinero para ayudar a que su amigo Jonah se curara, porque cae enfermo con frecuencia. Tiene pocos gl√≥bulos blancos para hacer frente a las infecciones. As√≠ que pasan temporadas sin verse, porque Jonah est√° en el hospital, y eso es muy duro”, explic√≥.

“Pens√≥ que vender libros ser√≠a m√°s rentable que poner un puesto de limonada o de pasteles caseros.¬†Una tarde se sent√≥ junto a m√≠ y me dijo: “Aqu√≠ est√° el libro, ya lo termin√©. Ahora, ¬Ņpuedes hacer copias para vender?’”, agreg√≥ la madre.

Desde ese d√≠a comentan que han podido vender 20.000 ejemplares de “Chocolate Bar” los que son vendidos a precio de donativo y han sido distribuidos en 56 pa√≠ses. “El precio a pagar lo pone cada quien, como un donativo. Hemos reunido m√°s de $ 850 mil y el objetivo de Dylan es llegar al mill√≥n”, dice Debra.

Jonah Pournazarian | Dylan Siegel

Jonah Pournazarian | Dylan Siegel

La mam√° del autor de “Chocolate Bar” agreg√≥ que su hijo le dijo que no quiere parar hasta que haya una cura y Jonah est√© bien “as√≠ que seguiremos”, coment√≥ la mujer.

BBC consigna que el programa de la enfermedad fue fundado por el doctor David Weinstein en 2005, quien además lo dirige desde entonces. 

Weinstein puntualiz√≥ que la GSD afecta a uno de cada 100.000 reci√©n nacidos, quien explica que cuando una persona come, los niveles de az√ļcar en la sangre se elevan y la glucosa se utiliza para obtener energ√≠a inmediata. El doctor indica que “las personas afectadas por GSD carecen de las enzimas necesarias para almacenar gluc√≥geno o para liberar la sustancia acumulada . As√≠ que, ya que su cuerpo no lo hace, estos pacientes deben mantener el nivel de az√ļcar por otros medios y cada vez que dejan de comer, ese nivel se desploma”.

Jonah

Jonah Pournazarian, debe ser alimentado cada tres horas con almidón de maíz, ya que si no lo hace puede entrar en coma y morir. La familia explica que el producto es difícil de digerir por lo que absorbe la energía lentamente.

Pero Weinstein, agrega que los pacientes deben alimentarse cada tres horas, incluso de noche, por lo que pretende lograr una alternativa que les permita dormir toda la noche.

http://youtu.be/d9Gh-NU_d3Y

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