En una nueva edición de Entrevistas Bío Bío conversamos con la Doctora Keryma Acevedo, Presidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia.
Durante estos días algunos edificios de nuestro país se iluminaron con color morado, esto es debido a la Conmemoración del Día Púrpura para generar conciencia sobre la epilepsia. En esta entrevista te aclaramos los mitos alrededor de esta enfermedad.
“Es una enfermedad que por muchos años ha sido estigmatizada, ha sido ocultada. Esto del color púrpura o morado surge como una campaña de una niña -que en ese momento- tenía ocho años en Canadá. Ella es Cassidy Megan, y quiso mostrar a la comunidad lo sola que se sentía como una paciente con epilepsia. El color morado se asocia a la soledad, a los sentimientos que sienten estas personas. Y esa campaña que partió localmente fue agarrando fuerza en el mundo”, comenta la doctora sobre el Purple Day.
Lamentablemente todavía en Chile no tenemos datos exactos, se hacen estimaciones de acuerdo a los pacientes que, por ejemplo, usan el plan Ges de epilepsia, que no son todos, comenta la experta sobre la nula conciencia nacional de quienes padecen esta enfermedad. “Estimamos que tenemos 300.000 personas con epilepsia en nuestro país”, afirma.
En base a esto mismo, la experta nos comentó que por primera vez se va a incluir la pregunta sobre epilepsia en la Encuesta Nacional de Salud, lo que contribuiría a conocer de manera más clara, la realidad nacional.
¿Cómo se diagnostica en nuestro país la epilepsia?
“El diagnóstico de la epilepsia se hace por la clínica. Eso quiere decir que los pacientes tienen que tener crisis, pero siempre la que más llama la atención es la crisis convulsiva, que este evento tan fuerte emocionalmente y también desde el punto de vista de lo que uno presencia. Pero hay muchas otras crisis. Hay crisis de desconexión, que son las ausencias, por ejemplo, o de otro tipo. Hay crisis que son de sensaciones, de percepciones, sensación de miedo.
Algunas, por ejemplo, que puede ser con lo que llaman las auras, con visión de luces, percepción de olores, de distintos tipos”, explica la doctora sobre las diferencias de los tipos de epilepsia.
Y agrega: “Nos apoyamos con exámenes que nos colaboran para poner el apellido o caracterizar frente a qué tipo de epilepsia estamos tratando porque hay muchos tipos diferentes”.
En la página oficial de la Liga Chilena contra la epilepsia. Hay unos videos bien explicativos acerca de esta enfermedad.
La especialista explica esta enfermedad desde la base de que el cerebro funciona con pequeños impulsos eléctricos, que generan nuestras células, las neuronas. “Entonces, lo que hay son pequeños cortocircuitos, chispazos de esta conducción eléctrica. Y cuando se acumula una energía de cierta magnitud, esto se manifiesta por crisis”, específica.
¿Cuáles son los principales mitos que ustedes dirían que hay que ir derribando?
“Yo creo que el principal mito, así como primero a nivel popular, es que cuando alguien tiene una convulsión, esta crisis tan grande, hay que meter algo dentro de la boca. Ya llevamos hartos años enseñando que no hay que meter cosas dentro de la boca. Terminamos obstruyendo la vía aérea, empujando la lengua hacia atrás, podemos fracturar un diente. Así que eso no hay que hacer. Más bien, lo que se debe realizar es proteger a la persona que está teniendo una crisis de que no se golpee, que no tenga algo apretado que le dificulte la respiración. Y una vez que se dé la crisis, ayudarlo”, enseña la doctora.
También hay que reivindicar el pensamiento de que es una discapacidad, que tener epilepsia te hace diferente. “Y es cierto que hay más o menos un 30% de epilepsias que son de difícil manejo. Que tienen crisis que son más recurrentes.
Y algunas de ellas, no todas, pueden asociar otros diagnósticos neurológicos como puede ser un trastorno motor o puede ser discapacidad, no es cierto, intelectual. Pero no todos”, y agrega que dos tercios de los pacientes pueden hacer una vida normal.
“Una vez que tenemos el diagnóstico, los pacientes deben adherir al tratamiento”, asegura la doctora, considerándolo como algo fundamental para llevar una mejor calidad de vida.
“La falta de sueño es algo bien importante, así que hay que tener una vida ordenada. Eso no quiere decir que no se pueda pasar bien. El alcohol también es un elemento que puede facilitar las crisis epilépticas”, cuenta Presidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia .
Sobre las causas de esta enfermedad, la Doctora Acevedo comenta, “Existen las causas genéticas y cada vez estamos disponiendo de más estudios diagnósticos que nos permiten identificarlas y estamos aprendiendo. Pero también hay causas que pueden ser prevenibles. Si tenemos buenos chequeos de salud, hay cosas que pueden ser diagnosticables precozmente o pueden ser tratables”.
“Siempre preguntan mucho por los traumatismos. Cuando son golpes leves, que no han requerido hospitalización, la verdad es que no son importantes. Los golpes que pueden producir una epilepsia secular son aquellos graves en que el paciente ha estado hospitalizado, probablemente en ventilación mecánica, que requirió estar en unidades intensivas. Esos son los preocupantes”, explica la profesional.
En cuanto a la salud mental, “Está demostrado que los pacientes que tienen epilepsia tienen más patologías del área de la salud mental, básicamente trastornos ansiosos, trastornos del ánimo, depresión”. Y sigue, “Si le están diciendo no puedes, no debes, esto no, eso también los va afectando. Piensan que no pueden cumplir como sus proyectos. Y, por otra parte, la epilepsia sí tiene una característica que es bien especial. Y es que las crisis son impredecibles”.
“Hay ciertas restricciones en que uno les va a decir, mire, no puede hacer esto. Por ejemplo, la conducción de vehículos es un tema. Un paciente bien controlado puede conducir vehículos con permiso de su médico tratante”, comenta la doctora sobre la responsabilidad al volante y los demás.
Revisa la entrevista completa en Bío Bío Tv.