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Angioedema hereditario: la poco conocida enfermedad que afecta a muchos chilenos

Karol Dach CC Pexels
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Pacientes del Angioedema Hereditario (AEH) y especialistas en salud, reiteraron su llamado urgente a dar a conocer esta grave enfermedad en el país y a informarse sobre sus síntomas, para así evitar diagnósticos erróneos. Quienes lo padecen experimentan dolorosos edemas (hinchazón) en diferentes partes del cuerpo.

Las inflamaciones se producen por la deficiencia funcional de una proteína plasmática llamada C1 Inhibidor, que provoca una acción descontrolada de dos proteínas sanguíneas encargadas de regular la presión, la coagulación y el dolor.

Se estima que en Chile el 87% de los pacientes no está diagnosticado, razón por la que muchas veces son sometidos a tratamientos erróneos de sus crisis, con un riesgo de muerte en el 30% o 40% de los casos.

“Lo más severo es el edema a nivel de la vía aérea, ya que puede haber obstrucción de la laringe o edema de lengua. Eso puede ser fatal”, explica la doctora Ana María Gallardo, Inmunóloga del Hospital San Juan de Dios y de la Clínica Alemana, una de las pocas especialistas en AEH en el país.

Fundación de pacientes Angioedema Hereditario
Fundación de pacientes Angioedema Hereditario

A este escenario se suma el alto costo del medicamento para tratar la enfermedad, que supera los $350.000 por dosis; difícil de financiar para la mayoría de los pacientes e imposible de adquirir para aquellos que viven con el sueldo mínimo ($264.000). “Es difícil de costear, sobre todo para quienes tenemos el Angioedema muy activo y podemos tener tres o cuatro crisis al mes. Muchas veces las paso en la casa, porque no siempre tengo el medicamento”, confiesa Karen Silva, quien vive con AEH desde los cinco años.

Los diagnósticos erróneos también provocan un incremento en el gasto público del país. No son pocos los pacientes que, incluso, han sido sometidos a hospitalizaciones y cirugías innecesarias, al confundirse sus síntomas con enfermedades como la apendicitis.

Con un promedio de 100 crisis al año y la preocupación constante de que el AEH se hereda en el 85% de los casos3, la ansiedad y la depresión son comunes en quienes lo sufren, perjudicando no solo su propia calidad de vida sino también la de su núcleo familiar: “Es vivir todos los días con riesgo vital. Nunca sabes si al otro día vas a estar bien o si tendrás una crisis durante la noche”, cuenta Silva.

Antes y después | Fundación de pacientes Angioedema Hereditario
Antes y después | Fundación de pacientes Angioedema Hereditario

Síntomas de alerta

El llamado es a informarse y a reconocer los síntomas del AEH, cuyas señales de alerta más comunes son:

∙ Aparición repentina de inflamaciones o hinchazones dolorosas en partes del cuerpo como piel, mucosas del abdomen, extremidades o rostro.

∙ Episodios repetitivos de cólicos abdominales sin causa aparente.

∙ Ataques que se prolongan por más de 76 horas y que no responden a antihistamínicos ni corticoides.

∙ Historia familiar de edemas.

Ante la presencia de uno o más síntomas, la recomendación es asistir a un especialista a la brevedad. Éste, a través de un análisis de sangre, podrá detectar si sufre de la dramática enfermedad.

Fundación de pacientes Angioedema Hereditario
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